Sandie et Robert

Sandie et Robert

Vous venez d’apprendre que votre père est atteint de la maladie de Parkinson et toute la famille est paniquée. Vers qui vous tourner ? Votre médecin vient de vous prescrire un nouveau médicament contre la maladie de Parkinson. Vous ne vous souvenez plus des effets secondaires à surveiller. Qui peut vous renseigner ? Ou bien vous venez de lire sur Internet qu’il existe un remède miracle contre la maladie de Parkinson ? Comment pouvez-vous savoir si cette information est vraie ? Pour répondre à ces questions et à bien d’autres questions et préoccupations liées à la vie avec la maladie de Parkinson, Parkinson Canada offre un service d’information et d’aiguillage, qui est l’un des nombreux services de base disponibles dans tout le pays. Les personnes peuvent composer le 1-800-565-3000 ou communiquer avec nous par courriel à l’adresse info@parkinson.ca. En 2016, l’organisation a reçu plus de 9 000 demandes d’aide. Sandie Jones et Robert TerSteege sont deux membres d’une équipe pancanadienne qui comprend des associés chargés de l’information et de l’orientation et des coordonnateurs du développement communautaire, et qui offre un service confidentiel et personnalisé à des milliers de familles. Ces professionnels ont tout entendu, conservant leur intérêt bienveillant et attentif, ainsi qu’une grande expertise, affinée au fil du temps. « Nous voulons simplement aider », déclare Sandie. Aider les autres semble faire partie de leur ADN. Sandie et Robert ont tous deux toujours travaillé dans des professions d’aide ; Sandie a commencé sa carrière en tant qu’infirmière en santé mentale et Robert a travaillé avec des personnes handicapées. Employés de longue date par Parkinson Canada, ils ont vu la demande pour leurs services augmenter, de nouveaux traitements émerger et un système de santé et de services sociaux de plus en plus complexe se développer autour des soins de la maladie de Parkinson. Sandie aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins depuis près de 20 ans. « Je me souviens de mes premières années d’infirmière, lorsqu’il n’existait aucun traitement pour la maladie de Parkinson. J’avais une tante qui a participé aux premiers essais cliniques de la Levodopa ». Sa tante, qui était pratiquement immobile, a finalement pu s’asseoir et parler grâce au Levodopa. « Cela me rappelle le chemin parcouru et l’espoir qu’il y a dans l’avenir, et je partage ces pensées avec mes clients.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles ont le plus souvent besoin d’informations et de soutien au moment du diagnostic et lorsque, ou si, la vie à domicile n’est plus envisageable. « Certaines personnes se souviennent de l’époque où la maladie de Parkinson était si cruelle, douloureuse et difficile à vivre, et où il n’existait aucun traitement. Elles ont peut-être connu une personne atteinte de la maladie à l’époque et sont terrifiées », explique Sandie. Vous vous souvenez peut-être de ce que c’est que de quitter le cabinet du neurologue après avoir entendu les mots « Vous avez la maladie de Parkinson ». Vous n’avez probablement rien entendu d’autre que ces mots. Une fois le choc passé, vous voudrez en savoir beaucoup plus : sur les symptômes et les médicaments, sur les autres traitements, sur la façon dont votre vie sera affectée ; les sentiments peuvent être accablants. Les amis et la famille veulent savoir comment vous soutenir au mieux. Que vous vous adressiez à Ryan dans le Canada atlantique, à Danielle au Québec, à Donna ou à Jennifer dans l’Ouest, comme Robert et Sandie, ils sont tous formés et qualifiés pour vous expliquer les choses d’une manière qui s’applique à vous et à votre situation. « Il n’est pas toujours facile de comprendre ou d’assimiler les informations sur la maladie de Parkinson, explique Robert, qu’elles proviennent de votre médecin ou de documents écrits. Après tout, nous parlons de la chimie du cerveau. C’est une maladie complexe ! Souvent, les personnes qui appellent se sentent moins seules lorsqu’elles peuvent parler à quelqu’un d’empathique et d’extérieur à la famille. « Ils se sentent validés lorsqu’ils apprennent que d’autres personnes éprouvent les mêmes symptômes et les mêmes sentiments », explique Robert. Par exemple, un homme a appelé parce que sa femme avait insisté pour qu’il le fasse, explique M. Robert. Il souffrait de dépression et d’anxiété. Lorsque Robert lui a expliqué qu’il s’agissait d’un symptôme très courant de la maladie, et non d’un défaut de caractère, il s’est montré beaucoup plus réceptif à l’idée de consulter son médecin pour obtenir un traitement pour ces symptômes. Lui et sa femme ont été très soulagés. De nombreuses personnes sont également confrontées à des problèmes d’emploi, de soins, d’assurance, d’impôts ou d’appareils d’assistance. Elles ne savent pas toujours quelles sont les sources de soutien existantes, ni quels sont les programmes auxquels elles peuvent prétendre. « En ayant une idée claire de ce dont une personne a besoin, explique Robert, nous pouvons souvent l’orienter vers les services disponibles dans la communauté, y compris les groupes et les programmes de soutien de Parkinson Canada.

Compte tenu de la quantité d’information disponible sur Internet, de nombreuses personnes communiquent avec Parkinson Canada au sujet d’allégations sur des thérapies complémentaires, de percées rapportées dans les nouvelles et d’autres choses qu’elles ont découvertes en ligne. Parkinson Canada n’appuie aucun produit, service ou entreprise en particulier. « Nous sommes fiers de partager des informations crédibles », déclare Robert. « Si nous n’avons pas de réponse, nous ferons de notre mieux pour trouver des informations fiables, afin que les gens puissent prendre eux-mêmes des décisions éclairées. Les conversations les plus difficiles ont probablement lieu lorsque la maladie a progressé. Aux stades avancés, les médicaments présentent moins d’avantages. C’est à ce moment-là que les familles peuvent envisager d’autres options de traitement et planifier une aide extérieure ou un déménagement. « Les partenaires de soins et la personne atteinte de la maladie de Parkinson peuvent avoir l’impression d’avoir échoué lorsqu’ils ne peuvent plus faire face à la situation « , affirment Robert et Sandie. Le personnel de Parkinson Canada peut aider ces personnes à explorer leurs options afin qu’elles puissent prendre des décisions éclairées et élaborer des plans appropriés.

Conseils pour tirer le meilleur parti de votre contact avec nos services

Peu importe la raison pour laquelle vous communiquez avec Parkinson Canada, il y a des choses que vous pouvez faire pour nous aider à vous aider.

  1. Soyez honnête. Il peut être difficile pour certaines personnes d’aborder des sujets tabous tels que les fonctions corporelles ou le sexe. Mais plus vous serez honnête et précis dans vos préoccupations ou vos questions, plus vous aurez de chances d’obtenir une réponse satisfaisante.
  2. Si vous appelez et tombez sur une boîte vocale, laissez un message. Vous serez rappelé ; souvent, nous aidons quelqu’un comme vous.
  3. Lorsque vous parlez à un collaborateur ou laissez un message, essayez de le faire dans un endroit calme, sans bruits de fond tels que d’autres conversations, la radio ou la télévision. Parlez aussi lentement et clairement que possible. N’appelez pas d’un téléphone portable en conduisant votre voiture.
  4. Ayez du papier et un stylo à portée de main pour noter les choses.
  5. Si vous avez des questions sur vos médicaments, connaissez le nom du médicament, la posologie et les heures auxquelles vous le prenez.
  6. Préparez-vous à avoir une conversation intéressante.

Ces autres ressources peuvent également vous être utiles

  1. Pour en savoir plus sur les groupes et programmes de soutien dans votre communauté , cliquez ici.
  2. Consultez notre réseau de connaissances (webinaires et podcasts) ici.