Une vie construite ensemble

Je m’appelle Nel, et le partenariat a façonné chaque étape de la vie de Rick et de la mienne. Nous nous sommes rencontrés pour la première fois à l’adolescence et nous nous sommes mariés plus tard à 19 et 21 ans.

Rick a passé la majeure partie de sa carrière à voyager à travers la Colombie-Britannique en tant que représentant commercial indépendant, appréciant l’indépendance qu’offrait la vie sur la route. Il a finalement acheté un petit VR pour pouvoir voyager plus confortablement et éviter de séjourner dans des hôtels.

J’ai suivi un parcours différent, travaillant comme professeure de piano pendant 30 ans avant d’être inspirée par une amie à retourner aux études et à me former comme aide-soignante. Ce que je pensais être une courte carrière s’est transformé en 12 années à soutenir les autres — une expérience qui façonnerait plus tard ma propre vie d’une manière que je n’aurais jamais pu imaginer.

Remarquer les changements

Rick a toujours été actif. Il aime courir, faire du vélo et passer du temps à l’extérieur, alors quand son équilibre a commencé à se modifier, je l’ai remarqué immédiatement. Au début, les changements étaient subtils, mais ils sont progressivement devenus plus difficiles à ignorer alors qu’il commençait à tomber plus souvent, entraînant parfois des blessures.

Lorsqu’il a commencé à tomber de son vélo — une activité qu’il avait toujours pratiquée avec tant d’assurance — cela a soulevé de sérieux signaux d’alarme.

En raison de mon expérience en tant qu’aide-soignante, j’ai commencé à me demander si les changements que j’observais chez Rick pouvaient être liés à la maladie de Parkinson. Même avec cette intuition, il a fallu plusieurs mois avant que nous puissions consulter un neurologue et obtenir des réponses claires.

J’ai commencé à réaliser que naviguer dans le système de soins était compliqué et souvent frustrant

Défis liés aux soins

Après le diagnostic de Rick, j’ai commencé à réaliser que naviguer dans le système de soins était compliqué et souvent frustrant. Notre médecin de famille a envoyé plusieurs références à des neurologues, car les délais d’attente pour voir des spécialistes étaient très souvent extrêmement longs.

Lorsque nous avons finalement reçu le diagnostic, il a été communiqué rapidement, suivi d’encore plus d’attente pour une IRM et d’autres examens. Depuis lors, ses soins se sont limités à de brefs rendez-vous annuels et à des ajustements de médicaments, avec peu d’occasions de s’exprimer et d’aborder ce qui se passe d’autre entre ces brefs rendez-vous.

Il y a eu des moments où je me suis présentée à ces rendez-vous avec une longue liste de questions et de changements que j’avais observés chez Rick, pour me sentir ensuite pressée et écartée par le personnel médical.

L’impact sur notre vie quotidienne

À mesure que les besoins de Rick augmentaient, la réalité de l’ampleur des changements dans nos vies a commencé à nous frapper. En 2022, j’ai pris la difficile décision de prendre ma retraite plus tôt que prévu, car il n’était pas sécuritaire de le laisser seul. Je me retrouvais constamment à vérifier, à appeler ou à envoyer des messages pendant le travail, et à me précipiter à la maison pendant les pauses si je n’avais pas de nouvelles.

Nos vies tournent maintenant autour de la maladie de Parkinson, chaque sortie, chaque visite et chaque décision nécessitant une planification. Même quelque chose d’aussi simple que de rendre visite à la famille signifie emballer des déambulateurs, de l’équipement de sécurité pour la salle de bain et tout ce dont Rick pourrait avoir besoin.

Nos vies tournent maintenant autour de la maladie de Parkinson

Trouver force et soutien

Au fil du temps, nous avons trouvé des moyens de nous adapter et de rester concentrés sur ce qui nous apporte encore de la joie. L’un des soutiens les plus significatifs pour nous a été un programme local de boxe pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Cela a changé la donne pour nous deux. Rick gagne en force et en connexion, et j’ai trouvé une communauté solidaire de partenaires de soins.

J’ai également appris à quel point il est important de prendre soin de moi : faire de longues promenades, passer du temps avec des amis et rester ancrée dans mes propres intérêts. Tout au long de ce parcours, Rick a fait preuve d’une patience et d’une résilience incroyables. Ensemble, nous avons appris à nous concentrer sur ce que nous pouvons encore faire, en tirant le meilleur parti de chaque jour.

Perspectives d’avenir

Les partenaires de soins jouent un rôle essentiel dans la vie quotidienne des personnes qu’ils soutiennent, pourtant nos expériences sont souvent négligées. Des soins plus accessibles et réactifs, ainsi qu’un soutien plus cohérent pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson, feraient une différence significative pour des familles comme la nôtre.

Personne ne devrait avoir l’impression de devoir affronter la maladie de Parkinson seul. Si vous êtes au début de ce parcours, contactez une personne de confiance, un groupe de soutien ou un programme communautaire.

La vie avec la maladie de Parkinson peut sembler accablante, mais la connexion et le soutien peuvent faire toute la différence.