Lorsque la maladie de Parkinson se déclare pendant l'enfance

La maladie de Parkinson est souvent associée aux personnes âgées, mais les symptômes peuvent apparaître beaucoup plus tôt dans la vie. La maladie de Parkinson à début précoce — diagnostiquée avant l’âge de 50 ans — représente environ 5 à 20 % des cas au Canada. La maladie de Parkinson juvénile est une forme plus rare de la maladie de Parkinson qui touche les personnes de moins de 21 ans.

L’accès à un diagnostic rapide et à un soutien adapté à l’âge peut être beaucoup plus compliqué pour les jeunes, surtout lorsque la plupart des programmes et services sont conçus pour les adultes plus âgés.

Pour ces familles, le diagnostic peut prendre des années, et l’accès à des soins spécialisés signifie souvent de longs déplacements. Lorsque les programmes et services sont conçus pour les adultes, les jeunes atteints de la maladie de Parkinson sont souvent laissés à la recherche des réponses et du soutien dont ils ont un besoin urgent.

L’histoire de notre famille

Avant que la maladie de Parkinson n’entre dans nos vies, j’étais une maman occupée à élever deux garçons inséparables. Je travaille pour la Ville de la Saskatoon dans les services aux personnes handicapées, et pendant de nombreuses années, j’ai pensé que mon travail m’avait préparée à soutenir les gens alors qu’ils naviguent dans le système, mais être la mère de Joey m’a appris bien plus que n’importe quel emploi n’aurait pu le faire.

Joey a toujours été brillant, curieux et déterminé. Il adore cuisiner et est un fan dévoué de la WWE. Grâce à Fais-Un-Vœu, il s’est rendu à Washington D.C. pour assister au match de retraite de John Cena — un moment qui a cimenté « ne jamais abandonner » comme sa devise.

Quand ses symptômes ont commencé

Les symptômes de Joey sont apparus quand il avait cinq ans. Il ne pouvait soudainement plus tenir un crayon pour écrire son nom et a commencé à tomber sur le terrain de jeu. Des tremblements ont suivi, et sa voix est devenue douce et tendue.

Les symptômes de Joey sont apparus quand il avait cinq ans.

Personne n’imaginait que ce pouvait être la maladie de Parkinson. Les IRM ont révélé des changements mais aucune réponse, jusqu’à ce que les tests confirment finalement une maladie de Parkinson génétique et une dystonie quand il avait huit ans.

Voyager pour les soins dont il avait besoin

Nous avons un spécialiste de la maladie de Parkinson à Saskatoon, mais l’expertise dont Joey avait besoin se trouvait à Toronto. Chaque voyage impliquait des frais de déplacement et du temps loin du travail. Nous avons reçu un certain soutien, mais la pression financière est importante — je cumule deux emplois pour nous maintenir à flot.

Scolarité à travers l’incertitude

Au moment où Joey a été diagnostiqué, il avait manqué près d’un an d’école. La troisième année a été dominée par les rendez-vous et l’épuisement, nous l’avons donc transféré dans une école où il pouvait prendre un nouveau départ. Aujourd’hui, il est en bonne voie d’obtenir son diplôme avec ses camarades de classe.

Son école l’a accueilli à bras ouverts, et il travaille avec la même assistante pédagogique exceptionnelle depuis la neuvième année.

Stimulation cérébrale profonde et espoir renouvelé

Joey a été l’un des premiers mineurs à bénéficier d’une stimulation cérébrale profonde (SCP) pour traiter la maladie de Parkinson à l’hôpital SickKids.

Avant l’opération, même les tâches simples étaient épuisantes. Depuis, le changement a été remarquable — sa voix est plus forte ; il cuisine, et il parle de l’université comme d’une réelle possibilité. Notre maison est pleine d’espoir.

Notre maison est pleine d’espoir.

Des soins sans limites

Joey continue de rêver et d’aller de l’avant avec détermination. En tant que sa mère, je continuerai de plaider pour un meilleur accès aux soins et une plus grande sensibilisation à la maladie de Parkinson à début précoce et juvénile.

Cette histoire est partagée grâce au courage et au dévouement de Julie Johnson.

Les bons soins pour tous

L’histoire de Joey nous rappelle que la maladie de Parkinson n’est pas seulement une condition des personnes âgées. Bien que rare, elle peut affecter les jeunes et même les enfants. Les familles sont souvent confrontées à de longs temps de trajet, à peu de spécialistes locaux et à des services conçus pour les adultes plutôt que pour les enfants. Des soins illimités pour la maladie de Parkinson signifient s’assurer que les jeunes reçoivent les bons soins au bon moment, avec un accès à des spécialistes, des thérapies et des traitements avancés près de chez eux — et non déterminés par un code postal. Les bons soins. Au bon moment. Pour tous.

Découvrez comment Parkinson Canada comble les lacunes en matière de soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez www.parkinson.ca/fr/msmp