La Dre Veronica Bruno a toujours été fascinée par le cerveau. Au début de ses études de médecine, elle a rencontré un spécialiste des troubles du mouvement qui deviendrait son mentor pour vie. Elle se souvient encore de sa première rencontre, en clinique, avec une personne vivant avec la maladie de Parkinson, et cette interaction a changé l’orientation de sa carrière. À partir de ce moment, elle a su qu’elle voulait prendre soin des personnes touchées par la maladie de Parkinson et contribuer à répondre aux nombreuses questions qui restent sans réponse.

Aujourd’hui, les travaux de la Dre Bruno portent sur la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens atypiques, en particulier aux stades plus avancés de la vie, où les changements de mouvement peuvent se chevaucher avec des variations de la mémoire, de l’humeur, de la fatigue et de la douleur. Ces dernières années, ses travaux ont fortement mis l’accent sur les femmes vivant avec la maladie de Parkinson — une partie de la communauté souvent négligée.

Pourquoi la santé des femmes vivant avec la maladie de Parkinson est importante

Pendant des années, il a été largement affirmé que la maladie de Parkinson touche davantage les hommes que les femmes. Cependant, de nombreuses études précoces à l’origine de ces statistiques ont été menées à une époque où la participation des femmes à la recherche était bien plus limitée qu’aujourd’hui. Cela a créé un biais et influence désormais la manière dont les symptômes sont compris, dont les études sont conçues et dont les soins sont dispensés.

Il existe de nombreuses recherches sur des sujets tels que la dysfonction érectile dans la maladie de Parkinson, alors que l’on en sait beaucoup moins sur la manière dont la maladie de Parkinson affecte la santé sexuelle des femmes. Certains rapports suggèrent que les femmes peuvent ressentir davantage de douleur et d’anxiété, mais on ne comprend pas pleinement pourquoi, ni si des différences dans les options de traitement jouent un rôle.

Des tendances préoccupantes montrent que les femmes se voient souvent prescrire des doses plus faibles de médicaments et peuvent ne pas recevoir le même niveau de traitement que les hommes.

On ne sait toujours pas si cela est médicalement approprié, lié à des différences dans la manière dont les symptômes se manifestent, ou influencé par des facteurs hormonaux. Les données dont nous disposons ne sont pas suffisamment solides pour fournir des réponses concrètes ou définitives.

En pratique clinique, la Dre Bruno a été interrogée sur la sécurité de la contraception hormonale pour les femmes vivant avec la maladie de Parkinson, et sur la manière dont la ménopause peut influencer les symptômes. Lorsqu’une femme a demandé : « Est-ce la ménopause — ou est-ce la maladie de Parkinson ? », la Dre Bruno a répondu honnêtement que les données probantes étaient limitées, et ce moment a déclenché le développement de l’Étude sur la santé des femmes.

« Est-ce la ménopause — ou est-ce la maladie de Parkinson ? »

L’étude examine comment les cycles menstruels peuvent influencer le contrôle des symptômes, en particulier avec des thérapies plus récentes telles que les traitements par perfusion. Les premières observations suggèrent que certaines femmes pourraient bénéficier d’ajustements de médication à différents moments de leur cycle menstruel.

Si l’on constate que les hormones affectent les symptômes ou offrent une protection, ces connaissances pourraient élargir notre compréhension de la maladie de Parkinson de manière plus générale, orienter les thérapies futures et émergentes, et améliorer la prise en charge des symptômes pour toutes les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Comme le souligne la Dre Bruno : « Si ces questions ne sont pas posées, les réponses ne suivront pas. »

« Si ces questions ne sont pas posées, les réponses ne suivront pas. »

Le rôle de Parkinson Canada

Avant d’obtenir du financement, la Dre Bruno a été mise en relation avec des collègues partout au pays, et ces relations ont favorisé la collaboration et le développement de nouveaux projets.

En réunissant des scientifiques, des cliniciens, des défenseurs et des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, l’impact de Parkinson Canada va bien au-delà du financement : il contribue à combler les lacunes en matière d’accès aux soins et à veiller à ce que la recherche implique des personnes ayant une expérience vécue.

Pendant trop longtemps, les résultats de la recherche et les expériences vécues ont évolué séparément. La Dre Bruno estime que l’avenir réside dans leur intégration — écouter ce qui compte le plus pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et utiliser les outils et ressources disponibles pour explorer ces priorités.

Comment les gens peuvent faire partie du changement

La vie avec la maladie de Parkinson peut être remplie de rendez-vous, d’exercice, de responsabilités familiales, de travail ou de retraite, et d’ajustements quotidiens qui exigent tous du temps et de l’énergie. Participer à la recherche peut sembler être une responsabilité supplémentaire — pourtant, cela aide notre communauté à avancer.

La recherche progresse lorsque les personnes vivant avec la maladie de Parkinson partagent leurs expériences, participent à des études et se rapprochent d’autres membres de la communauté.

La participation peut être valorisante, tout en aidant à réduire l’isolement et à favoriser les liens.

Un message à la communauté Parkinson

Les personnes peuvent vivre avec la maladie de Parkinson, mais la maladie de Parkinson ne définit pas qui elles sont.

La Dre Bruno encourage les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à rester informées, à poser des questions, à défendre leurs intérêts et à se rapprocher d’autres personnes qui comprennent leurs expériences.

Lorsque les chercheurs, les cliniciens, Parkinson Canada et les personnes vivant avec la maladie de Parkinson se réunissent, il devient possible de combler les lacunes de connaissances, d’améliorer l’accès aux soins et de bâtir un avenir où la recherche reflète toute la diversité des expériences au sein de la communauté Parkinson.

Des progrès ont été réalisés, mais grâce à un partenariat continu, il est possible d’en accomplir davantage.