Lorsque j’ai reçu un diagnostic de Parkinson à 38 ans, ce n’est pas seulement le diagnostic qui a changé ma vie, mais aussi les préjugés qui y sont associés. Pour moi, vivre avec Parkinson, c’est être vue, être entendue et apprendre à vivre pleinement dans un corps qui change de jour en jour.

Avant mon diagnostic, je croyais que la maladie de Parkinson touchait principalement les hommes plus âgés et je l’associais aux tremblements et aux symptômes visibles. Ainsi, lorsque mes symptômes ont commencé en 2021, ni moi ni mon médecin n’avons immédiatement envisagé Parkinson. Les premiers signes ont été mis sur le compte du stress et de l’anxiété liés à la pandémie, mais j’avais l’intuition que ce n’était pas le cas. En janvier 2022, j’ai finalement reçu mon diagnostic de Parkinson, accompagné de la peur de ce que l’avenir pourrait me réserver.

Le poids émotionnel auquel personne ne vous prépare

La maladie de Parkinson est souvent décrite par ses symptômes moteurs, mais pour moi, l’impact émotionnel peut être tout aussi lourd. Je souffre d’anxiété et de sautes d’humeur, qui peuvent être influencées par mes changements hormonaux.

Chaque mois apporte des schémas que j’ai appris à reconnaître. La semaine précédant mes règles peut être émotionnellement intense, remplie de sautes d’humeur et de sensibilité. Je l’appelle ma « saison des ouragans », et mon mari a appris à m’y préparer. La semaine précédant mes règles peut ressembler à un ouragan émotionnel. Je n’avais jamais entendu personne parler de cet aspect de la maladie de Parkinson.

Sharon prend le temps de s’étirer et de « secouer » son Parkinson, s’aidant ainsi à se sentir ancrée.

Les hormones et les lacunes dans les soins

J’ai remarqué que lorsque mon taux d’œstrogènes chute, mon humeur et mon énergie suivent généralement le mouvement. Le lien me semble clair, mais ma santé hormonale n’est pas un sujet sur lequel j’ai reçu beaucoup de conseils ou d’informations de la part de mon équipe soignante.

Au lieu de cela, j’ai trouvé de la compréhension grâce aux groupes de soutien pour femmes de Parkinson Canada, où les gens partagent ce qui manque souvent aux discussions cliniques.

La stigmatisation et le décalage avec les attentes

Les gens ont souvent supposé que je fréquentais les espaces dédiés à Parkinson pour soutenir quelqu’un d’autre, et non que c’était moi qui vivais avec la maladie. D’autres sont surpris parce que je ne corresponds pas à l’image qu’ils s’en font.

En tant que femme de couleur, j’ai également été confrontée à des commentaires sur la « rareté » de mon cas, ce qui révèle à quel point la compréhension du public est limitée. Peut-être est-ce rare, ou peut-être que le système de santé ne nous voit tout simplement pas, en particulier les femmes plus jeunes, comme pouvant être atteintes de Parkinson.

« La maladie de Parkinson n’écrit pas mon histoire. »

Quand je partage le fait que je vis avec Parkinson, certaines personnes réagissent avec curiosité, tandis que d’autres réagissent avec pitié. Je fais de mon mieux pour rappeler aux autres que ma vie est toujours riche, avec des bons et des mauvais jours, et que la maladie de Parkinson n’écrit pas mon histoire.

Sharon s’exerce à l’écriture pour l’aider à gérer les mouvements involontaires qu’elle subit.

Ce qui doit changer pour les femmes & la suite

Pour moi, de meilleurs soins pour les femmes vivant avec Parkinson signifient la création d’espaces sûrs pour échanger avec les autres. Les groupes de soutien aident, mais j’imagine encore plus d’occasions de se rencontrer en personne et de nouer des relations plus profondes grâce à des rassemblements ou des retraites où les femmes peuvent apprendre et se sentir soutenues ensemble.

La voix des femmes doit également être plus centrale dans la recherche et les soins cliniques, ce qui commence par leur donner le temps et l’espace nécessaires pour s’exprimer pleinement. Les femmes méritent le temps, l’espace et le soutien nécessaires pour partager leur expérience de la maladie de Parkinson, avec leurs propres mots et à leur propre rythme.

À toute personne vivant avec Parkinson, je dirais que certains jours seront plus faciles que d’autres – ne laissez pas la peur de vivre vous empêcher de vivre réellement.

Cette histoire est partagée grâce à la passion et à la résilience de Sharon Chakkalackal.

Nous partageons des histoires comme celle de Sharon pour mettre en lumière l’expérience des femmes atteintes de Parkinson, car elles ont été trop longtemps négligées. Votre histoire mérite d’être entendue. Partagez votre propre histoire en utilisant le mot-clic #WomanEnough.

Parkinson Canada milite pour le changement par la sensibilisation, la recherche et des ressources conçues pour les femmes. Ensemble, nous travaillons pour une vie sans limites. Pour en savoir plus, consultez parkinson.ca/fr/femmes.

Besoin de parler à quelqu’un ? Notre équipe de soutien est là pour vous. Contactez-nous par téléphone ou par courriel, du lundi au vendredi, de 9 h à 16 h. HE. par téléphone ou par courriel, du lundi au vendredi, de 9 h à 16 h. HE.