« Mon traitement fonctionne jusqu’à ce que mes règles commencent » : l’histoire de Li

Quand on pense à l’apparence d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, la plupart des gens concluent qu’il s’agit d’un homme blanc âgé. Mais la maladie de Parkinson ne se soucie ni de votre âge ni de votre genre et, en réalité, près de la moitié des diagnostics de Parkinson au Canada concernent des femmes.

J’ai reçu un diagnostic de Parkinson alors que je n’avais que 21 ans. J’ai dû faire face à de nouveaux défis, en parallèle des changements déjà à l’œuvre dans mon corps : la façon dont les variations hormonales rendent mes symptômes de Parkinson imprévisibles, surtout pendant mon cycle menstruel.

Des symptômes qui varient avec mon cycle

Avec le temps, j’ai commencé à remarquer des schémas clairs dans mon corps. Dans les jours qui précèdent mes règles, mon énergie chute drastiquement. Environ deux jours avant qu’elles ne commencent, je me sens plus fatiguée que d’habitude et j’ai souvent juste envie de dormir, même pendant l’exercice.

Quand mes règles commencent, ces changements deviennent plus physiques. En général, je n’ai pas de tremblements, mais pendant mon cycle menstruel, ils apparaissent fortement, accompagnés de raideur et d’une sensation de lenteur. J’ai aussi remarqué que mes médicaments contre la maladie de Parkinson sont moins efficaces pendant mes règles, quand ils agissent tout court.

Quand les soins ne correspondent pas à la réalité

J’ai fait part de mes préoccupations à mon neurologue, en cherchant des conseils sur la façon de gérer mes symptômes, en particulier pendant mon cycle menstruel. À ma surprise, la réponse du neurologue a été : « Pour être honnête, vous êtes la seule personne que je vois qui a ses règles, et je n’ai aucune expérience avec cela. »

« Pour être honnête, vous êtes la seule personne que je vois qui a ses règles, et je n’ai aucune expérience avec cela. »

Je comprends que de nombreux neurologues voient généralement des personnes âgées, y compris des femmes ménopausées, mais cela ne rend pas le manque de soutien plus facile à gérer. Même lorsque mes préoccupations sont entendues, il n’y a souvent aucune action claire ni aucun conseil proposé.

La maladie de Parkinson ne se limite pas aux symptômes moteurs

Mon cycle n’affecte pas seulement mes tremblements ; les variations hormonales influencent aussi mon humeur. Pendant mes règles, je peux être plus irritable que d’habitude, parfois submergée sans comprendre pourquoi. Il m’est arrivé d’écrire dans mon journal ou de réfléchir et, soudain, de me retrouver en larmes, prise au dépourvu par ce besoin intense de pleurer.

Lorsque mes symptômes commencent à fluctuer, je m’appuie davantage sur ce que je peux contrôler, comme un sommeil régulier et l’exercice. Je veille à dormir plus de sept heures et à faire de l’exercice chaque jour. .

Au-delà des fluctuations, je continue de me concentrer sur ce qui m’aide à garder les pieds sur terre. Je puise de la force dans le cyclisme, notamment en participant au Spinning Wheels Tour, et je suis retournée à l’école pour poursuivre mon rêve de devenir physiothérapeute afin d’aider d’autres personnes confrontées à la maladie de Parkinson. Je sais aussi que l’exercice et la communauté sont essentiels et, grâce aux groupes de soutien de Parkinson Canada et au Spinning Wheels Tour, je peux entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent et me rappellent que je ne suis pas seule. Traverser le pays à vélo dans le cadre du Spinning Wheels Tour m’aide à rencontrer des personnes comme moi partout au Canada et me permet de savoir que je fais une différence.

Ce qui doit changer pour les femmes & la suite

J’espère que les soins de demain refléteront mieux l’expérience des femmes.

Notamment le rôle que jouent les hormones. Des consultations hormonales pourraient constituer un volet important de soins plus inclusifs, et je souhaite aussi voir davantage de recherche axée sur les femmes, en particulier chez les femmes plus jeunes. Si les jeunes femmes ne sont pas étudiées, il devient plus difficile de comprendre comment les soutenir correctement.

Vivre avec la maladie de Parkinson a façonné la façon dont je me vois. Cela m’a permis de cesser de me comparer aux autres et de me concentrer simplement sur ma propre identité, avec confiance.

Les femmes sont résilientes par nature et, même si vivre avec la maladie de Parkinson entraîne des changements imprévisibles, je crois sincèrement que les femmes peuvent y arriver, peu importe à quel point c’est difficile.