L'histoire de Brock Carlton partie 1 : Le diagnostic

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson, a partagé avec nous une série de six histoires résumant son expérience de l’adaptation à la vie avec la maladie de Parkinson. Du diagnostic à l’annonce de la nouvelle, en passant par l’évolution des défis, le point de vue de Brock est très concret, mais il nous donne aussi la force d’accepter ce qui est et de trouver un moyen de profiter pleinement de la vie, même avec la maladie de Parkinson. Rédigé sur les pentes enneigées du parc de la Gatineau lors d’un voyage de ski à la fin de l’hiver, Brock a été inspiré à partager. Que vous soyez un skieur passionné ou que vous préfériez rester à l’intérieur, si vous souhaitez vous aussi partager votre histoire, communiquez avec nous en envoyant un courriel à communications@parkinson.ca.

Le diagnostic

J’étais penché sur mes lacets et je venais d’effectuer des tests de coordination lorsque mon neurologue m’a dit : « Je change mon diagnostic de tremblement essentiel pour celui de Parkinson ». J’ai continué à faire mes lacets. J’ai regardé le sol au fur et à mesure que les mots tombaient : j’ai la maladie de Parkinson ! Elle m’a expliqué pourquoi elle avait changé le diagnostic. Je n’ai pas vraiment compris, et je ne m’en suis pas soucié. Mon corps a fait des choses bizarres ces derniers temps. J’ai développé une posture voûtée et j’ai besoin de plus d’énergie pour me tenir debout. J’ai eu des accès d’agitation nocturne, une perte notable de force et d’endurance. J’ai compris. Mon corps, mon temple inattaquable, n’était plus inviolé, inlassablement fiable… fiable. Elle m’a encouragée à me documenter sur les symptômes qui ne sont pas des tremblements. « Mais ne lisez pas trop, cela vous ferait peur », m’avertit le médecin. « Il n’y a pas de remède, il n’y a pas de progression prévisible. Chaque personne est différente. Le seul point commun est que l’exercice physique semble ralentir la progression…. donc continuez à faire de l’exercice. » Et c’est tout. Je suis parti avec le sentiment que tout avait changé, et pourtant, aujourd’hui et demain ne seraient pas différents d’hier, si ce n’est que chaque faille, faux pas ou trou de mémoire serait perçu comme un signe, une confirmation, une indication de l’installation de la maladie de Parkinson. Elle sera désormais ma compagne permanente, elle m’accompagnera dans chacune de mes pensées et de mes actions. Elle sera mon ombre dans la lumière et ma némésis dans l’obscurité.

La question m’est venue à l’esprit : Comment puis-je développer la résilience nécessaire pour faire face à cette nouvelle réalité ?

La réponse est compliquée. J’ai besoin de nouvelles connaissances, de nouveaux liens/relations et de nouvelles façons de contribuer. Je dois tirer parti de mes compétences et intérêts existants pour assurer la continuité entre ma vie avant le diagnostic et cette nouvelle réalité. Et pour maintenir le sentiment de contribution aux personnes et aux communautés qui a été le moteur de ma carrière. C’est là que Parkinson Canada joue un rôle inestimable. Il me fournit ce dont j’ai besoin pour renforcer ma résilience face à cette maladie : des connaissances, une communauté et des moyens d’apporter ma contribution. Les ressources telles que Chaque victoire compte et les rapports de recherche fournissent une mine de connaissances sur la maladie, ainsi que des mises à jour sur les nouvelles recherches liées à des éléments tels que les médicaments et les stratégies d’adaptation. Les groupes de soutien constituent des réseaux gérés par des professionnels pour les personnes qui luttent contre la même maladie dans ses manifestations nombreuses et variées. Grâce à Parkinson Canada, je fais maintenant du tai-chi dans le cadre d’une étude de l’Université d’Ottawa sur les bienfaits du tai-chi pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je me suis jointe à une chorale de personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui m’aide à projeter ma voix et à établir des liens sociaux. Et les possibilités de bénévolat – comme le Programme des ambassadeurs et le PAC – me permettent de renouer avec mon passé de communicatrice et de spécialiste des relations gouvernementales, tout en contribuant à la vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Dans ces inévitables moments d’abattement, les services et le soutien de Parkinson Canada me rappellent constamment que je ne suis pas seul. Dans son prochain article, Brock parle franchement de son expérience lorsqu’il s’agit de dire aux autres qu’il est atteint de la maladie de Parkinson.