Par Larry Peabody

Larry PeabodyEn septembre 2002, ma vie a changé pour toujours. J’avais 53 ans et je vivais l’un des moments les plus forts de ma vie. Je venais de célébrer le mariage de ma fille et de reprendre mon poste de consultant principal en développement organisationnel à la Calgary Health Region, après avoir été détaché à Santé Canada en tant que directeur du Bureau international de la santé pour le sommet du G8 de Kananaskis en 2002. Une semaine plus tard, j’ai plongé dans une vallée sombre lorsque j’ai entendu le neurologue dire « syndrome de Parkinson », après avoir entendu les symptômes que j’avais décrits quelques instants plus tôt. C’est ce jour-là que j’ai entamé un nouveau voyage, en tant que patiente, dans le même système de santé que celui dans lequel j’étais employée. J’ai rapidement découvert qu’être un patient n’était pas si différent d’être un employé, dans la mesure où je me sentais parfois frustré et impuissant dans mes tentatives pour donner un sens à ce système vaste, complexe et souvent déroutant de « déconnexions ». Lors d’un bref séjour à l’hôpital, quelques mois après mon diagnostic, j’ai été examinée par le neurologue de garde. Depuis, il m’a prodigué d’excellents soins. Bien qu’il soit parfois difficile de s’y retrouver, le système de santé s’ouvre de plus en plus à l’innovation, car les anciennes façons de penser et de pratiquer cèdent la place à de nouvelles possibilités d’améliorer la façon dont nous pouvons travailler ensemble. En octobre 2008, j’ai assisté à l’un des événements organisés par la Parkinson’s Society of Southern Alberta dans le cadre du Health Partnership Dialogue : http://www.parkinsons-society.org/Events2008_HealthCare.aspx. Plus de 100 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des membres de leur famille, des amis et des soignants ont partagé leur histoire et, d’une voix collective renforcée, ont identifié les lacunes communes des services et formulé des recommandations d’amélioration. Elles ont soulevé des questions et proposé des conseils qui font écho à mon expérience personnelle : Accès à l’information et au soutien psychosocial au moment du diagnostic
Apprendre que l’on est atteint de la maladie de Parkinson est une expérience effrayante et dévastatrice qui vous laisse souvent dans un état de choc et d’incrédulité. Prenez vos responsabilités en glanant des informations auprès de votre médecin de famille, de la société Parkinson locale ou des services de santé publique, de la bibliothèque et des sites Internet. Le fait d’être informé m’a donné le sentiment de contrôler la situation à un moment où tout semblait échapper à mon contrôle. Prendre en charge le plan d’intervention médicale
Choisissez de ne pas laisser la peur, la frustration ou le déni vous empêcher de bénéficier des meilleurs services disponibles. Le déni permet d’abord d’amortir les mauvaises nouvelles mais, s’il est maintenu, il nous empêche d’utiliser l’aide dont nous avons besoin pour gérer efficacement notre maladie de Parkinson. Soyez votre propre défenseur ou emmenez une personne de confiance à vos rendez-vous pour qu’elle vous écoute et vous aide à aborder les problèmes en votre nom. Vous n’êtes pas obligé de faire cavalier seul, mais allez-y en tant que personne informée. Clarification du plan de suivi
Posez des questions : Que dois-je faire ? Avec qui dois-je parler ? Où puis-je trouver des informations et du soutien ? Quand et à quelle fréquence vais-je vous voir, vous ou un autre médecin ? Notez les questions qui vous concernent. N’oubliez pas qu’il n’y a pas de mauvaises questions à poser aux professionnels de la santé. Il s’agit de votre corps et de votre vie !

Obtenir l’aide dont VOUS avez réellement besoin
N’ayez pas peur de demander les aides spécifiques dont vous avez besoin. Le diagnostic de la maladie de Parkinson est une crise de la vie qui menace votre stabilité émotionnelle et peut faire remonter à la surface des problèmes qui vous empêchent de faire face aux défis actuels. Cherchez des professionnels qui peuvent répondre à vos besoins émotionnels, sociaux et spirituels. Renseignez-vous sur la manière d’accéder aux services 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 en cas de crise, par exemple en cas de réactions aux médicaments ou de changements comportementaux ou cognitifs soudains susceptibles de créer de l’anxiété pour vous et vos soignants. La période qui a suivi immédiatement mon diagnostic a été l’une des plus stressantes de ma vie. Je me sentais impuissante face à cette maladie qui menaçait de m’ôter la vie, morceau par morceau. J’avais besoin d’espoir pour mon avenir. J’avais besoin de faire confiance à mon système de santé et aux personnes qu’il employait. Pour moi, l’espoir et la confiance naissent de ma foi personnelle et de l’assurance que ma famille et moi-même recevrons le soutien et les informations nécessaires au bon moment et au bon endroit. Au fil du temps, je me suis rendu compte que ma plus grande source d’espoir et de confiance vient de l’intérieur. Je sais que j’ai la responsabilité de gérer efficacement mon traitement, pour moi et pour ma famille. Et que j’ai la responsabilité de m’exprimer au nom de ceux dont la voix a été étouffée ou supprimée par la maladie de Parkinson, les laissant impuissants à faire part de leurs besoins ou de leurs préoccupations concernant leurs expériences en matière de soins de santé.