Nick et June Keahler

Nick et June Kaethler

Lorsque la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Nick Kaethler il y a 18 ans, il venait de prendre sa retraite après avoir enseigné la musique. « Nous avons décidé que cela ne changerait rien à nos projets de retraite et que nous continuerions à faire ce que nous voulions vraiment faire », explique June, l’épouse de Nick. Ils ont pris la route dans leur véhicule récréatif et ont voyagé pendant quatre ans et demi. Ensuite, ils ont suivi un cours accéléré d’enseignement de l’anglais en tant que seconde langue et ont passé deux ans à enseigner l’anglais dans une université en Chine. Pendant tout ce temps, Nick gérait bien les symptômes de sa maladie de Parkinson avec la lévodopa. Chaque année, il consulte son médecin et renouvelle son ordonnance avant de reprendre la route ou de retourner en Chine. De retour à Toronto en 2005, les symptômes de Nick se sont aggravés et de nouveaux symptômes sont apparus. Il a suivi des séances d’orthophonie et a ajouté de nouveaux médicaments à sa lévodopa. En 2015, la vie de Nick a été sérieusement réduite par l’état avancé de sa maladie. « C’était comme si un géant aspirait ma vie avec une paille », dit-il. Il prenait des médicaments toutes les deux heures pour maintenir une activité très limitée. « J’étais essentiellement capable de gérer une activité – une réunion ou une répétition de chorale – pendant environ 40 minutes par jour. Il souffrait également d’arthrite et une chute lui avait valu le remplacement d’une « demi-hanche ». « J’allais vraiment de mal en pis et je perdais le goût de vivre », dit Nick. « Quand je me réveillais le matin, je n’avais tout simplement pas envie de me lever et de vivre. Le couple a commencé à chercher d’autres options thérapeutiques. Malheureusement, Nick n’était pas candidat à la chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP). Heureusement, une nouvelle méthode d’administration de la lévodopa venait d’être approuvée pour le traitement de la maladie de Parkinson à un stade avancé. Le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement à l’Hôpital d’Ottawa, a pensé que Nick pourrait être un candidat pour le nouveau traitement Duodopa – et le premier patient d’Ottawa à le recevoir, sous les soins du Dr Tiago Mestre. Duodopa est une combinaison de lévodopa et de carbidopa sous forme de gel qui est administré directement dans l’intestin grêle, par une petite ouverture (ou stomie) dans l’abdomen, fournissant un apport plus constant de médicament tout au long de la journée. Le gel est conditionné en « cassettes » quotidiennes contenant 2000 mg de lévodopa et 500 mg de carbidopa, qui sont reliées à une petite pompe pesant environ deux livres. La pompe est située à l’extérieur du corps et peut être transportée dans un sac banane, une poche, un sac à main ou un étui d’épaule. La Duodopa nécessite une intervention chirurgicale ambulatoire pour créer une ouverture dans l’abdomen afin qu’un tube puisse être inséré et positionné dans l’intestin grêle. Cette opération est réalisée par un gastro-entérologue. Le nettoyage et l’entretien quotidiens de la tubulure externe doivent être effectués par le patient ou un soignant, qui peut être un membre de la famille. Cela permet d’éviter toute infection de l’ouverture. La dose de médicament est ajustée par un médecin. Grâce à sa formation d’infirmière, June a pu facilement nettoyer le tube, appliquer des pansements et envelopper le tube près du corps avec un bandage la nuit pour le maintenir en place.

« Ces soins ne nécessitent pas de connaissances en soins infirmiers », explique June. « N’importe qui peut le faire avec une formation, mais je pense qu’il serait difficile de le faire seul ». Le fabricant de Duodopa propose également un programme de soutien aux patients. Nick a subi une chirurgie d’un jour et a commencé le traitement par Duodopa en mars 2015. « C’est comme de la magie », dit-il. « Les matins sont encore difficiles, mais 30 minutes après avoir commencé à prendre la Duodopa, j’ai envie de me lever et dans l’heure qui suit, je planifie ma journée. Cela signifie des activités le matin, l’après-midi et le soir. Nick est un joueur de bridge passionné et a remporté un trophée régional. Il fait de l’exercice, joue au tennis de table et chante dans une chorale. Nick porte sa pompe dans un sac banane lorsqu’il sort et, à la maison, il la range dans la poche de son gilet pare-balles. Il a essayé un étui d’épaule, mais cela l’a rendu encore plus déséquilibré, puisqu’il a déjà une certaine faiblesse d’un côté. Il prend toujours de la lévodopa par voie orale le soir et ressent encore certains symptômes, généralement plus tard dans la journée. « Il suit la totalité de la cassette chaque jour, explique June, et ce depuis le début. Tous les patients n’ont pas besoin de la totalité des 2000 mg de lévodopa et n’utilisent donc pas la totalité du médicament contenu dans une cassette. Nick a la chance de vivre en Ontario et d’avoir plus de 65 ans. La duodopa est beaucoup plus chère que la lévodopa orale et n’est pas couverte par la plupart des régimes d’assurance maladie provinciaux. En 2014, la duodopa a été ajoutée à la liste des médicaments de l’Ontario par le biais du programme d’accès exceptionnel (PAE), qui comporte des critères stricts et exige la recommandation d’un médecin. Au Québec, la couverture est accordée au cas par cas ; en Alberta, elle est couverte dans le cadre de l’accès à court terme et un petit groupe bénéficie d’une couverture au Yukon. Environ 80 % des assureurs privés couvrent le Duodopa, mais un ticket modérateur est souvent exigé. Parkinson Canada a joué un rôle déterminant dans l’accès des Ontariens à la couverture du médicament. En 2013, nous avons préparé une présentation de données probantes sur les patients pour le Programme public de médicaments de l’Ontario afin de soutenir l’accès à cette nouvelle option de traitement. Nous avons demandé à la communauté parkinsonienne de l’Ontario, aux personnes atteintes de Parkinson à un stade avancé et à leurs aidants de nous faire part de leurs commentaires en remplissant des sondages. Nous avons également interrogé le Dr Anthony Lang, à Toronto, qui a participé aux essais cliniques du traitement. Nous continuerons à plaider en faveur de l’accès aux options thérapeutiques dans d’autres régions du pays. Outre la couverture financière, tous les centres de santé du pays ne sont pas équipés pour offrir l’option de traitement Duodopa. Au moment de la publication, des centres à Edmonton, Calgary, Toronto, Vancouver, Montréal, Kingston et Ottawa offrent le traitement. Si vous êtes intéressé par la Duodopa, demandez à votre médecin ou à votre neurologue si le traitement est proposé dans votre région et quelle est la couverture disponible. « J’espère que ce traitement sera accessible à un plus grand nombre de personnes », déclare Nick. « Dans mon cas, il a été une grande réussite. Pour obtenir des informations plus détaillées sur Duodopa, regardez en ligne notre webinaire d’ éducation publique sur Neupro et Duodopa. Vous y trouverez une présentation détaillée de cette nouvelle option thérapeutique.

Visitez le site www.parkinson.ca pour en savoir plus sur la façon de bien vivre avec la maladie de Parkinson.