Groupes de soutien : un lieu d'apprentissage et de partage d'expériences

Hazel Berkan
Regina, Saskatchewan

Hazel & Floyd Berkan

Mon mari Floyd et moi-même avons été encouragés à rejoindre le groupe de soutien de Regina par la coordinatrice de l’éducation, Else Manz, qui était notre voisine à une époque. Depuis deux ans que nous sommes membres, nous trouvons que les réunions mensuelles sont très utiles. Nous apprécions le fait qu’ils invitent des conférenciers, y compris des neurologues, ce qui nous permet de poser des questions et d’obtenir des réponses sur des sujets qui nous intéressent, comme le régime alimentaire ou les aliments qui interagissent avec les médicaments contre la maladie de Parkinson. La Société Parkinson m’a aidé à mieux comprendre la maladie de Parkinson et à obtenir du soutien. Même parler au médecin est différent parce que lorsque vous assistez aux réunions, vous entendez parler des expériences des autres, et vous savez donc quels types de sujets aborder avec le médecin et quelles questions poser. Mon mari participe au programme d’exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En tant qu’aidante, j’y participe également. Le physiothérapeute change les routines d’une semaine à l’autre, ce qui nous permet de faire un bon entraînement. Le programme d’exercices est quelque chose que mon mari et moi pouvons faire ensemble et nous en profitons tous les deux.

Betty Lou Earl
Regina, Saskatchewan

Caregiver Betty Lou Earl (left) with her mother Cecilia, is grateful for ongoing support from Parkinson Society Saskatchewan.

Lorsque ma mère a été diagnostiquée il y a plus de dix ans, elle fonctionnait seule et était indépendante. Mais au fur et à mesure que sa maladie de Parkinson progressait, j’ai eu l’impression de ne pas savoir comment l’aider, et j’ai donc consulté l’annuaire téléphonique pour voir si je pouvais entrer en contact avec un groupe de soutien. C’était il y a environ cinq ans. Pour moi, la première raison de faire partie d’un groupe de soutien est l’éducation – le fait d’apprendre à faire face à la maladie et à aider la personne autant que possible, en tant qu’aidant. Aujourd’hui, je suis tellement mieux informée sur la maladie de Parkinson. En ce moment, la gorge et la déglutition de ma mère commencent à être affectées, mais j’ai appris que c’est la maladie de Parkinson qui en est la cause, alors je peux lui en parler et l’aider. De plus, ma mère est maintenant en maison de retraite et lorsqu’elle a des difficultés, je sais que je peux parler en connaissance de cause au personnel soignant et parfois même leur donner des informations. Mais l’éducation n’est qu’un aspect de la question. Le groupe de soutien est devenu une partie importante de ma vie parce que tout le monde comprend ce que je traverse et je comprends ce qu’ils traversent. Le simple fait d’avoir ce lien est très réconfortant.