Première personne

Rester engagé
Par Marc Bellefeuille Alors que l’année 2006 touchait à sa fin, j’ai remarqué que quelque chose ne tournait pas rond, en particulier lorsque je courais. J’ai toujours essayé de me maintenir en forme en pratiquant un ensemble d’activités de base – la course à pied, le hockey, le ski de fond et le cyclisme. En fait, le sport est un élément important de mes relations avec mes amis. Aussi, lorsque j’ai commencé un nouvel emploi, début 2007, j’ai été ravi de découvrir que certains de mes collègues aimaient aussi courir. Cependant, lorsque nous sommes allés courir à l’heure du déjeuner, plusieurs fois par semaine, j’ai commencé à cacher le fait que ma jambe devenait raide à peine sept minutes après le début de notre course. Et sur le chemin du retour au bureau, j’essayais souvent de cacher que je boitais. Outre ces changements physiques subtils, j’avais de plus en plus de mal à suivre les conversations dans les milieux sociaux et professionnels. Pour tenter de comprendre ce qui se passait, j’ai consulté un physiothérapeute, un chiropracteur et enfin mon médecin de famille, qui m’a fait passer des radiographies et des IRM, qui se sont toutes révélées négatives. Puis, en octobre 2007, j’ai pris rendez-vous avec un spécialiste de l’EMG* qui m’a orienté vers le Dr David Grimes de l’Hôpital d’Ottawa. En novembre 2007, à l’âge de 45 ans, on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Ma première réaction a été une sorte de déni. J’ai continué à faire des recherches sur Internet pour voir si quelque chose d’autre pouvait être à l’origine de mes symptômes, jusqu’à ce que quelqu’un me dise : « Et si c’est une autre maladie, que ferez-vous alors ? ». Cela m’a ramenée à accepter le diagnostic. J’ai assisté à la première réunion de mon groupe de soutien pour la maladie de Parkinson en janvier 2008 et je me suis présentée, incertaine de ce que je devais dire, mais j’ai écouté les discussions. À la réunion suivante, j’avais trouvé l’introduction parfaite. Ma femme, Tracy, avait souligné les similitudes entre Michael J. Fox et notre famille : outre le lien avec la maladie de Parkinson, nos femmes portent le même nom, nos fils adolescents portent les mêmes noms et nous avons chacun une paire de filles jumelles. Ces parallèles m’ont été utiles lorsque j’ai fait une présentation lors de l’événement « Perspectives sur la maladie de Parkinson » qui s’est tenu récemment à Ottawa. Rétrospectivement, 2008 a été une année d’ajustements, alors que je me suis finalement installé avec un cocktail stable de médicaments et que j’ai surmonté le défi d’annoncer mon diagnostic à ma famille et à mes amis. Ma famille continue d’aller de l’avant, avec le soutien de nouveaux amis atteints de la maladie de Parkinson et du noyau d’amis que nous fréquentons régulièrement. Tracy et moi avons même essayé quelque chose de nouveau : la danse de salon ! En mai 2009, notre famille a participé au week-end des courses d’Ottawa, une course de 5 kilomètres au cours de laquelle, avec l’aide d’amis, nous avons recueilli des fonds pour Partners Investing in Parkinson’s Research. Tout au long de cette aventure, je me rappelle qu’il est important de rester engagé. Mon travail dans le domaine des technologies de l’information en est un élément clé. Je me considère chanceux de pouvoir encore faire beaucoup des choses que je faisais il y a cinq ans, même si c’est d’une manière plus adaptée. Certains jours, j’ai du mal à me mettre en route, mais je me souviens alors du conseil d’un ami et je me promets de ne pas laisser cette maladie définir qui je suis. (*Un spécialiste de l’EMG utilise un électromyographe, un appareil complexe permettant de tester les nerfs et les muscles).

Marc Bellefeuille and family at the 2009 Ottawa Race Weekend, raising funds for Parkinson's research