Steve et Darlene sur le nuage

En 2010, Steve Van Vlaenderen a réalisé le rêve de sa vie en achetant un voilier. Un an plus tard, la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Steve et il était dévasté. Les médecins lui ont dit que le voilier n’était pas une bonne idée, en raison de problèmes d’équilibre et d’autres problèmes causés par la maladie. Le diagnostic l’a fait se sentir vaincu, dépouillé et en colère.

« Je n’avais aucune motivation », a-t-il déclaré. « J’avais l’impression qu’on m’avait volé ma vie et que je ne pouvais plus rien faire.

Sa compagne, Darlene Hildebrand, a eu du mal à le regarder.

« Je voulais simplement l’encourager à continuer et à ne pas abandonner, car je savais de quoi il était capable », a déclaré M. Hildebrand.

Deux ans plus tard, il a décidé de reprendre sa vie en main.

La réalisation de son rêve de naviguer a littéralement remis le vent dans ses voiles. La campagne de financement Sail On with Parkinson’s de Steve et Darlene a débuté en 2017 et fait partie de Fundraising Your Way, un programme populaire qui permet aux partisans de Parkinson Canada de choisir comment laisser leur marque, alimentée par leur passion. Steve et Darlene sont des passionnés de voile.

En 2018, ils ont transporté leur bateau depuis leur port d’attache de Gimli, au Manitoba, jusqu’à Duluth, au Minnesota, où ils ont officiellement mis à l’eau leur voilier Cloud pour le début de leur aventure sur les Grands Lacs – SailOn with Parkinson’s. Leur voyage les a menés de Duluth (Minnesota), sur le lac Supérieur, à Sarnia (Ontario), sur le lac Huron, mais il ne s’est pas déroulé sans heurts. Trois jours après le début de leur voyage, à 20 miles de Bayfield, WI, sur le lac Supérieur, leur bateau a commencé à prendre l’eau et ils ont dû être secourus par les garde-côtes. Quelques jours plus tard, après avoir fait réparer le bateau à Bayfield, ils ont repris leur route. À la fin de l’été, ils ont parcouru 1 500 km et visité 20 ports.

En juin 2019, ils sont retournés à Sarnia et ont entamé la deuxième étape de Sail On with Parkinson’s. Il leur a fallu deux mois et demi pour effectuer l’impressionnant voyage de 1 700 km à travers les lacs Érié et Ontario – tout en collectant des fonds pour lutter contre la maladie de Parkinson. La dernière étape les a conduits de Sarnia à Gananoque, en Ontario, en passant par le canal Welland, le lac Ontario et le fleuve Saint-Laurent, avant de rentrer au port de Whitby, en Ontario, le 24 août, juste au moment de la mise sous presse de cet article.

Alors qu’ils se préparent à prendre la mer, Steve prend son temps. Le temps revêt une telle importance pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

« Physiquement, je suis beaucoup plus lent sur le bateau, donc je suis beaucoup plus prudent », explique-t-il à CTV News, Toronto, dans un reportage réalisé en juillet 2019. C’est parce que ses capacités motrices se détériorent.

Sur l’eau, Steve dit qu’il a l’impression de ne pas avoir du tout la maladie de Parkinson.

« J’éprouve un sentiment d’euphorie. Naviguer sur les Grands Lacs, c’est un sentiment de paix », a-t-il déclaré.

Pour visionner une vidéo de l’article de CTV Toronto, cliquez ici https://toronto.ctvnews.ca/man-with-parkinson-s-disease-refuses-to-give-up-on-dream-of-sailing-1.4514417

En tant qu’ambassadeur de la maladie de Parkinson, Steve Van Vlaenderen participe à des initiatives nationales, provinciales et fédérales de sensibilisation et de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à leurs familles et à leurs aidants, ainsi qu’à leurs communautés. En partageant son expérience de personne vivant au quotidien avec les défis de la maladie de Parkinson, Steve espère inspirer d’autres personnes comme lui à ne jamais renoncer à leurs rêves … quoi qu’il arrive.

Plus de 100 000 Canadiens ont reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, et le nombre de nouveaux cas augmente de 25 par jour. Parkinson Canada est là pour vous aider – rejoignez-nous dans notre quête d’un remède.

Participez dès aujourd’hui.

Pour en savoir plus sur Fundraising Your Way, consultez le site http://donate.parkinson.ca/site/PageServer?pagename=fyw_homepage.

Pour plus d’informations sur la manière de devenir un ambassadeur de la maladie de Parkinson, consultez le site https://parkinson.ca/getinvolved/ambassador-network/.