Taux de déclaration de la maladie de Parkinson au Canada

Pour servir efficacement la communauté de la maladie de Parkinson, il est important de bien comprendre nos chiffres. Comprendre la taille et l’étendue de la communauté canadienne de la maladie de Parkinson nous aide à faire comprendre l’urgence de notre cause au gouvernement et aux personnes qui nous soutiennent et est fondamental pour notre planification stratégique.

Une publication universitaire a récemment fait état de nouveaux taux d’incidence (nombre de nouveaux diagnostics par an) de la maladie de Parkinson au Canada et aux États-Unis. Les auteurs de l’étude ont effectué leurs calculs à partir de cinq ensembles de données de dossiers de facturation médicale – quatre provenant des États-Unis et un de l’Ontario.

L’une des principales conclusions de l’article est que les États-Unis affichent des taux de nouveaux diagnostics beaucoup plus élevés que ce qui avait été rapporté précédemment, passant de 60 000 nouveaux cas par an à une estimation de 90 000. Cela a suscité beaucoup d’intérêt et d’attention de la part de la communauté des malades de Parkinson et nous a amené à nous poser une question évidente : les chiffres pour le Canada sont-ils également sous-estimés ?

Au Canada, nous avons la chance que le gouvernement fédéral assure le suivi de nombreuses maladies chroniques dans le cadre d’un projet appelé Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSMC). Le SSMCC utilise les dossiers de facturation médicale provinciaux pour suivre les maladies chroniques aux niveaux national et provincial. Entre 2019 et 2020, le SNSMC a signalé plus de 12 500 nouveaux diagnostics de la maladie de Parkinson et, dans l’ensemble, il y a eu plus de 103 000 cas de la maladie de Parkinson au Canada. Le CCDSS propose un outil interactif en ligne pour visualiser les détails et les tendances que vous pouvez consulter ici.

En collaboration avec l’un des auteurs de l’étude, le Dr Connie Marras professeur de neurologie à l’université de Toronto et spécialiste des troubles du mouvement au University Health Network, Parkinson Canada a comparé les rapports actuels du gouvernement fédéral avec l’analyse de la publication. Nous avons été heureux de constater que les taux d’incidence rapportés par le CCDSS et la publication universitaire étaient comparables. « Les rapports des deux sites [the CCDSS and our publication] sont très similaires. Ils sont tous deux basés sur les données des services de santé et utilisent la même base de données de l’Ontario. Les rapports du CCDSS intègrent également des données similaires provenant d’autres provinces », explique le Dr Marras.

Cela signifie que la déclaration canadienne des taux de maladie de Parkinson n’a pas été sous-estimée de manière significative, comme cela a été le cas aux États-Unis.

Mais surtout, quel que soit le modèle utilisé, tous les taux de maladie de Parkinson rapportés sont probablement sous-estimés. Comme l’explique le Dr Marras, « parce que ces chiffres proviennent de données sur les services de santé, une personne doit avoir un contact avec le système de santé pour être comptabilisée. Par conséquent, des cas de maladie de Parkinson non diagnostiqués ne sont pas pris en compte. Et de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui ne sont pas suivies régulièrement par un neurologue pourraient également ne pas être prises en compte, car les médecins de famille n’utilisent pas toujours les codes de facturation spécifiques à la maladie de Parkinson. »

Il peut être difficile de comparer et d’analyser les nombreuses sources de données et d’information sur la maladie de Parkinson. Parkinson Canada est là pour vous aider en se tenant au courant des questions pertinentes pour la communauté canadienne de la maladie de Parkinson afin que nous puissions les partager avec vous. Tenez-vous au courant des dernières nouvelles sur la recherche et inscrivez-vous à notre lettre d’information pour recevoir ces informations directement dans votre boîte de réception.