L’équipe de recherche de Parkinson Canada a organisé le 22 octobre à Saskatoon le troisième événement de notre série d’ateliers 2024 sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson. En 2024, nous avons lancé notre nouvelle stratégie d’engagement des patients dans la recherche, qui vise à accroître la participation de tous les membres de la communauté de la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche. Nous nous efforçons de combler le fossé entre les scientifiques et les cliniciens, les patients et les soignants, et de veiller à ce que la recherche intègre les perspectives et l’expertise des personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Parkinson.

À Parkinson Canada, les patients sont au centre de tout ce que nous faisons, et nous voulons nous assurer que la recherche que nous soutenons contribue à répondre aux besoins les plus importants des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, positionnant ainsi le Canada comme un chef de file en matière de recherche axée sur le patient.

L’atelier de Saskatoon a suivi le succès de nos ateliers précédents en Ontario et au Québec et a réuni plus de 40 participants, dont des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des soignants et des chercheurs de toute la Saskatchewan. Les présentations de différents membres de la communauté de la maladie de Parkinson ont apporté des perspectives uniques et des récits personnels sur l’engagement dans la recherche. Les présentations ont été suivies d’une séance de questions-réponses avec la communauté et de discussions de groupe explorant des idées sur la manière d’améliorer l’engagement des patients dans la recherche.

L’atelier de Saskatoon a été une expérience d’apprentissage précieuse pour Parkinson Canada ainsi que pour les participants à l’atelier, car il a mis en évidence le fait que l’accès aux soins et les défis liés à la participation à la recherche peuvent être différents dans les régions moins densément peuplées. Nous avons entendu le point de vue de membres de la communauté qui avaient peu d’expérience en matière de participation à la recherche.

Les discussions et les commentaires recueillis au cours de la journée nous ont permis de rassembler des informations précieuses et de dégager des thèmes clés qui complètent les enseignements tirés des ateliers précédents.

Accroître les efforts pour recruter des populations rurales et historiquement sous-représentées dans la recherche

De nombreux participants sont venus de l’extérieur du centre de Saskatoon, et il a été souligné qu’il est souvent très difficile pour les personnes vivant dans des communautés plus petites d’accéder aux soins de santé nécessaires ou de participer à la recherche. De nombreuses études se déroulent en ville et exigent des participants qu’ils parcourent une certaine distance pour se rendre dans les cliniques et les centres médicaux, ce qui peut être prohibitif dans les petites villes et les zones rurales où les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont très dispersées géographiquement. Pour cette raison, de nombreuses personnes se sont senties exclues du processus de recherche et souhaiteraient voir des efforts accrus pour assurer une distribution plus équitable des opportunités d’engagement dans la recherche.

Veiller à ce que les besoins en matière de soins de santé soient pris en compte afin que les participants puissent participer plus confortablement à la recherche.

En lien avec le thème précédent, de nombreux participants nous ont dit que, même si l’idée de participer à la recherche est séduisante, il peut être difficile de consacrer son temps et son énergie à des activités supplémentaires alors qu’il est déjà souvent difficile de répondre à des besoins personnels plus fondamentaux en matière de soins de santé. Les mêmes questions qui s’appliquent à l’accès à la recherche s’appliquent à l’accès aux soins de santé. En Saskatchewan et dans d’autres provinces où de nombreuses personnes vivent en dehors des centres urbains, les déplacements et d’autres problèmes peuvent constituer un obstacle important à l’accès aux soins. Une fois que les besoins de base en matière de soins de santé sont correctement satisfaits, il devient plus facile de participer à des projets de recherche.

Intérêt mutuel à renforcer l’engagement des patients et des chercheurs.

C’est un point qui a été soulevé tout au long de notre série d’ateliers. Les patients et les chercheurs ont exprimé un vif intérêt à travailler ensemble pour améliorer la recherche, mais ils ne savent pas toujours comment accéder aux ressources qui les aideraient à y parvenir. Les membres de la communauté ont déclaré qu’ils ne savaient souvent pas où s’adresser ni comment prendre connaissance des possibilités d’études potentielles, et les chercheurs disent qu’il leur est souvent difficile de consacrer les ressources nécessaires aux efforts d’engagement des patients. Ce point commun souligne vraiment l’importance de combler le fossé.

Les commentaires que nous avons reçus lors de cet atelier nous ont montré que ce type de travail est nécessaire en dehors des principaux centres urbains tels que Toronto, Montréal et Vancouver. De nombreux patients issus de communautés diverses peuvent tirer profit de la participation à la recherche menée au Canada et de l’apprentissage de celle-ci, mais ils n’ont jamais été aussi bien soutenus pour faire part de leurs expériences. Nous avons maintenant été en mesure de recueillir un plus large éventail de points de vue et nous sommes déterminés à utiliser ce que nous avons appris et à continuer à soutenir une plus grande équité en matière de recherche et à veiller à ce que la science profite à tous les membres de la communauté de la maladie de Parkinson.