Pédaler avec Dan Steele

« Je m’en sors avec un peu d’aide de mes amis », chante Dan Steele avec une justesse et un vibrato parfaits devant le public d’une soirée trivia. Un peu plus tôt, il avait pris le micro pour dire : « Si vous vous demandez pourquoi je tremble, c’est parce que je suis atteint d’une maladie neurologique appelée Parkinson. Si quelqu’un que vous connaissez est atteint de la maladie de Parkinson et que vous voulez en savoir plus, venez me voir ! Ce n’est là qu’un exemple de l’engagement permanent de Dan à informer les autres sur la maladie de Parkinson, car il est convaincu que l’amélioration de la vie des Canadiens atteints de cette maladie commence par la sensibilisation et l’éducation à son sujet. Dan, un bénévole passionné de Parkinson Canada, prend toujours l’initiative d’engager les autres dans des conversations sur la maladie, en portant souvent des vêtements de Parkinson Canada, en se mettant en avant dans des moments tels que la nuit du jeu-questionnaire et en dirigeant l’événement de collecte de fonds Pedaling for Parkinson ‘s dans les Maritimes.

Pédaler avec la maladie de Parkinson

Avant le diagnostic de sa maladie de Parkinson, Dan et ses amis préparaient un voyage à vélo à travers le pays. À l’annonce du diagnostic, Dan ne savait pas si le voyage de ses rêves serait possible. Grâce aux encouragements de ses amis et de sa famille, Dan a décidé de maintenir le cap et de pédaler de la Colombie britannique jusqu’à sa maison de l’Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É.). Au cours de ce périple de sept semaines, Dan a découvert que le cyclisme était l’activité qui l’aiderait à gérer sa maladie de Parkinson. Les gens demandent souvent : « Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut-elle faire du vélo ? ». Les symptômes les plus connus de la maladie, comme les troubles de l’équilibre et les tremblements, font que cette question est souvent posée par des personnes qui ne connaissent pas bien la maladie de Parkinson.

« Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson présente des symptômes différents », explique Dan. « Seules certaines personnes auront des problèmes d’équilibre ou des faiblesses dans différentes parties de leur corps. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson seront capables de faire du vélo droit normal jusqu’à la fin de leur vie. Cependant, les personnes qui développent des problèmes d’équilibre peuvent continuer à faire du vélo en utilisant différents types de vélos ». Lorsque les symptômes de la maladie de Parkinson commencent à s’aggraver, il existe des moyens d’adapter vos capacités à la pratique du vélo. Vous pouvez rouler :

• Un vélo droit ou un tricycle
• Un vélo couché ou un trike
• Un vélo électrique couché ou debout ou un trike électrique
• A Trishaw

Dan a réparé et vendu des vélos afin d’accroître son parc de vélos et de trikes et de pouvoir les prêter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de les encourager à découvrir l’amour du cyclisme. Selon lui, le fait de s’associer à des magasins de vélos locaux comme MacQueen’s Bike Shop à Charlottetown aidera les gens à trouver leur propre point de départ. « MacQueen’s a été d’une aide précieuse pour trouver des pièces de vélo », dit Dan.

Pédaler pour la maladie de Parkinson

En tant que bénévole principal de Pédaler avec Parkinson dans les Maritimes, Dan considère que l’événement de pédalage est tout à fait inclusif. Il y a tellement d’options en matière de cyclisme que tout le monde peut participer. « Nous essayons de faire participer toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à cet événement « , explique Dan. « Qu’elles aient ou non des problèmes d’équilibre. Pedaling for Parkinson’s aide les personnes âgées à découvrir le cyclisme comme activité de bien-être, réunit les amis et les familles et offre aux enfants, aux parents, aux grands-parents et à tous les autres des occasions de se remémorer des souvenirs, tout en sensibilisant le public à la maladie de Parkinson.

Il n’y a pas toujours eu d’événement Pédaler pour la maladie de Parkinson à l’Île-du-Prince-Édouard. Les membres du groupe de soutien aux personnes atteintes d’une maladie à début précoce de Dan ont parlé de l’événement de pédalage qui avait eu lieu en Ontario, et comme le Sentier de la Confédération, d’une longueur de 270 km, se trouvait dans leur cour, ils se sont dit :  » Ne serait-ce pas formidable d’organiser quelque chose de semblable ici ? Dan a assumé le rôle de bénévole principal, car il venait de subir une intervention chirurgicale pour le syndrome de Down, ce qui l’a amené à s’engager de nouveau à soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Lorsque Dan parle de son retour au bénévolat, il mentionne toujours les personnes incroyables qui le motivent à continuer de sensibiliser et d’informer sur la maladie de Parkinson.

Des gens comme Steve Iseman – l’une des personnes qui a lancé l’idée d’un événement de pédalage à l’Î.-P.-É. dans la conversation du groupe de soutien, et qui est actuellement en train de faire son propre voyage à travers le pays.

Et Bruce Macpherson, l’un des amis qui s’était joint à Dan pour son voyage à vélo à travers le pays. Dan déclare : « Bruce a terminé son voyage en cinq semaines, mais il aurait pu le faire en moins de temps encore ! Bruce est aujourd’hui membre du comité de l’événement aux côtés de Dan.

Enfin, son ami Harry Hariharan – qui a découvert un nouveau sens de la mobilité dans le cyclisme avec l’aide de Dan – Dan dit que c’est l’une des principales raisons pour lesquelles il s’est engagé dans le cyclisme il y a toutes ces années. Ce ne sont là que quelques-uns des nombreux noms que Dan cite avec aisance lorsqu’on l’interroge sur le cyclisme et sur ce que signifie pour lui Pédaler pour la maladie de Parkinson. « Ce n’est pas seulement mon histoire », dit Dan. « C’est l’histoire de notre communauté et je veux que le bon message soit transmis. C’est pourquoi je suis ici. » Dan essaie d’atteindre les membres de la communauté Parkinson qui vivent les dures réalités de la maladie. Ceux qui luttent. Il veut qu’ils sachent que la communauté les voit et que, même lorsque vivre bien semble hors de question, il existe des moyens de vivre mieux. Dan rappelle que l’on peut vivre de nouvelles expériences à tout âge et il encourage tout le monde, des jeunes enfants aux personnes âgées, à venir essayer un événement de pédalage. « Vous ne pouvez pas venir ? Regardez ces vidéos pour en savoir plus sur les possibilités de cyclisme pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson », déclare Dan.

• En savoir plus sur Trishaws
• En savoir plus sur les vélos couchés et les trikes

Pédaler jusqu’en 2022

Lors de sa première édition, l’événement a permis de récolter plus de 30 000 dollars et de réunir une centaine de participants. L’objectif pour cette année ? Récolter 50 000 dollars de dons et attirer au moins 200 participants. C’est à la fois un défi et un objectif réaliste, compte tenu du soutien que l’événement a reçu l’année dernière ! Les groupes de soutien, le centre de ressources pour les bénévoles, la patrouille de ski de Brookvale (où Dan a passé 13 ans comme bénévole avant son diagnostic), sa famille et ses amis étaient tous prêts à soutenir l’événement inaugural et à y participer. « Et maintenant, ils reviennent cette année », dit Dan. Apprenez-en davantage sur Pédaler pour le Parkinson, lisez d’autres histoires comme celle de Dan et découvrez à quel point il est facile d’organiser un événement dans votre région avec l’appui de Parkinson Canada.