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Saviez-vous que la personne atteinte de la maladie de Parkinson ne consulte en moyenne son médecin qu’une ou deux fois par an ? Cela signifie que pour chaque heure de soins, une personne dispose de 8 765 heures d’autogestion par an – c’est beaucoup de temps !

Des efforts croissants sont déployés pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à surmonter les obstacles aux soins, et les solutions numériques sont considérées comme la prochaine étape de l’autogestion. Parkinson Canada reconnaît qu’il existe un besoin énorme de mieux soutenir les plus de 100 000 Canadiens qui vivent avec la maladie de Parkinson. Pour atteindre cet objectif, nous a lancé un appel à propositions de recherche pour financer une application de santé numérique qui permettra aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’optimiser leur santé. Nous avons le plaisir d’annoncer que le financement a été accordé à Le Dr Tiago Mestre, spécialiste des troubles du mouvement, et son équipe de l’Hôpital d’Ottawa, qui développent un outil de santé numérique appelé « outil de santé en ligne », sont en train de mettre au point un outil de santé en ligne. outil de santé numérique appelé eCARE-PD.

L’application eCARE-PD a pour but d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à gérer leur maladie. Les utilisateurs peuvent créer des objectifs de santé, puis utiliser l’application pour surveiller les éléments suivants leurs symptômes et les aspects de l’activité quotidienne, comme l’exercice et le sommeil. Il comprend également un contenu éducatif sur différents sujets liés à la maladie de Parkinson. L’objectif est d’aider les personnes à atteindre leurs objectifs de santé et à comprendre les tendances de leur maladie, afin qu’elles soient mieux équipées pour gérer leur maladie de Parkinson. L’un des points forts de la proposition est que l’équipe du Dr Mestre a impliqué des personnes vivant avec la maladie de Parkinson dans les premières étapes de la conception de l’application et qu’elle continuera à inclure les perspectives des personnes ayant une expérience vécue dans l’amélioration continue de l’application, afin de s’assurer qu’elle peut être personnalisée pour chaque individu et qu’elle est quelque chose qu’ils voudront utiliser sur le long terme.

L’application eCARE-PD en est actuellement au stade du développement, mais l’objectif est de la mettre à la disposition de l’ensemble de la communauté des malades de Parkinson, y compris les personnes suivies dans les cliniques spécialisées dans les troubles du mouvement et les personnes soignées au sein de leur communauté. L’équipe de recherche est en train de planifier l’utilisation des fonds pour la prochaine phase de développement de l’outil. Bien qu’elle ne recrute pas de participants pour l’instant, Parkinson Canada vous tiendra au courant lorsque des possibilités de participation se présenteront. Parkinson Canada est également fier de travailler en étroite collaboration avec l’équipe de recherche dans le cadre de ce projet et mettra à contribution ses ressources éducatives pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à obtenir l’information dont elles ont besoin pour mieux gérer leur maladie.

Pour entendre le Dr Mestre parler des fonctions de l’eCARE-PD et de ses espoirs pour l’application, regardez cette vidéo avec plus d’informations.