Parkinson Canada et la Fondation Davis Phinney lancent l'édition canadienne de Chaque victoire compte®.

Parkinson Canada s’est associé à la Davis Phinney Foundation pour publier la dernière édition du manuel Chaque victoire compte®, créant ainsi une ressource regorgeant d’informations dont les Canadiens ont besoin pour bien vivre avec la maladie de Parkinson.

L’édition canadienne est maintenant disponible !

Cette ressource de renommée mondiale reflète l’état de la maladie de Parkinson aux États-Unis depuis sa publication en 2010. Pour la toute première fois, les Canadiens auront accès à une version entièrement canadianisée de ce livre inestimable. Non seulement il s’agit d’une ressource qui aborde tous les aspects de la vie avec la maladie de Parkinson, mais elle le fait d’égal à égal. Vous ne trouverez aucun terme médical compliqué qui ne soit accompagné d’une explication simple. En prévision de ce partenariat passionnant pour Parkinson Canada et la communauté, nous nous sommes entretenus avec Joe van Koeverden, qui est à la fois ambassadeur de la Fondation Davis Phinney et membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson. « Ils ont pensé à tout », déclare Joe. « Il s’agit d’un manuel complet, facile à lire, qui couvre tout ce que vous devez savoir sur la maladie de Parkinson. Depuis le diagnostic jusqu’à la progression des défis auxquels vous pouvez être confronté au cours de votre parcours avec la maladie. Les chapitres sont planifiés et rédigés par une cinquantaine d’experts reconnus de la maladie de Parkinson. Il aborde tous les aspects de la maladie, de la gestion des symptômes physiques et émotionnels aux traitements et thérapies, en passant par la nutrition, les relations sociales et la communauté.

Pourquoi une version canadienne ?

Les Canadiens utilisent depuis longtemps le manuel Every Victory Counts® de la Davis Phinney Foundation, car il s’agit de la ressource de référence pour bien vivre avec la maladie de Parkinson. Cependant, il existe de nombreuses différences entre les systèmes de santé et de services sociaux du Canada et des États-Unis. Par conséquent, les références aux statistiques, programmes, traitements et ressources figurant dans le manuel original peuvent ne pas être disponibles ou ne pas être totalement pertinentes pour les Canadiens. L’édition canadienne a été adaptée pour que les Canadiens puissent utiliser le manuel Chaque victoire compte® dans la même mesure que leurs homologues américains ! Que vous découvriez le manuel Chaque victoire compte® ou qu’une édition antérieure se trouve sur votre table à café depuis votre diagnostic, voici ce que vous pouvez vous attendre à découvrir dans cette nouvelle édition : Tout au long du livre, les statistiques canadiennes sur la maladie de Parkinson sont accompagnées de témoignages et de citations de Canadiens qui gèrent une variété de symptômes moteurs et non moteurs.

• Le chapitre 7 : Médicaments, a fait l’objet d’une révision complète afin de fournir les informations les plus précises sur les traitements disponibles au Canada et les médicaments approuvés par Santé Canada, tout en tenant compte du fait que la disponibilité peut également varier d’une province à l’autre.
• Le chapitre 15 : Soins à domicile, soins de longue durée et planification financière a été entièrement mis à jour pour refléter les options dont disposent les Canadiens en matière de soins de longue durée et de préparation juridique. Si les sentiments et les difficultés liés à l’impact financier de la maladie de Parkinson ne connaissent pas de frontières, la façon dont nous nous préparons et les aspects juridiques sont spécifiques à chaque pays. L’édition canadienne du manuel Chaque victoire compte® fournit aux Canadiens touchés par la maladie de Parkinson les informations nécessaires pour prendre les dispositions qui leur conviennent.
  Joe explique comment le livre a également été adapté au format numérique.

« Les versions précédentes du manuel Chaque victoire compte® contenaient un grand nombre de feuilles de travail, de listes de contrôle et d’évaluations utiles, comme une enquête sur la façon de préparer votre prochaine visite chez le médecin ou sur ce que vous devriez demander à votre dentiste au sujet de la santé bucco-dentaire », explique Joe. « Ces formulaires seront transférés en ligne pour les rendre aussi utiles que possible – les utilisateurs pourront facilement y accéder et les remplir numériquement ou les imprimer selon leurs besoins. » Ce livre est un guide complet pour comprendre tous les aspects de la maladie de Parkinson, mais l’expérience de chacun est unique. Tout comme il n’y a pas de début ou de fin aux stades de la maladie de Parkinson, ce livre n’a pas besoin d’être lu du début à la fin. Il s’agit d’un guide qui se prête à être pris et consulté lorsque vous avez besoin d’information, ce qui permet aux Canadiens de diriger leur propre équipe de soins. Cette approche centrée sur le patient vous place au centre de votre équipe de soins afin de vous assurer que les professionnels avec lesquels vous travaillez échangent leurs résultats. Parfois, cela signifie que vous débriefez votre équipe de soins, et parfois cela signifie qu’ils communiquent entre eux en votre nom. Le manuel Every Victory Counts® est l’une des meilleures ressources pour permettre aux Canadiens atteints de la maladie de Parkinson de défendre leurs intérêts et de jouer un rôle actif dans leurs soins. Le livre présente des récits personnels de victoires axées sur le patient et donne une orientation à ceux qui souhaitent s’autogérer davantage dans leur maladie de Parkinson. « J’ai donné ce livre à des professionnels de la santé, en particulier à mon médecin de famille, qui a été tellement impressionné qu’il m’en a demandé d’autres exemplaires », explique Joe. « Il est également bénéfique pour les partenaires de soins de voir le parcours de la maladie de Parkinson de manière holistique et d’apprendre à quoi s’attendre. Notre prochain webinaire de lancement du livre fournira aux Canadiens touchés par la maladie de Parkinson des conseils qui leur permettront de prendre en charge leurs propres soins (ou d’apporter leur soutien en tant que partenaire de soins), ainsi que des détails sur les sections les plus populaires du livre, afin que vous sachiez à quoi vous attendre de cette nouvelle ressource. N’oubliez pas de commander votre exemplaire à l’avance afin de pouvoir poser à notre groupe d’experts toutes les questions qui vous viennent à l’esprit après avoir lu le livre !

Obtenez votre exemplaire du manuel de l’édition canadienne de Chaque victoire compte®.