Le petit-déjeuner parlementaire appelle à investir dans la collaboration

Journée de la Colline de Parkinson Canada à Ottawa

Le 24 avril 2018, Parkinson Canada a organisé un petit-déjeuner de réception sur la Colline du Parlement. Le petit-déjeuner était parrainé par Rob Oliphant, député de Don Valley West, et ami de Parkinson Canada. Le petit-déjeuner a attiré de nombreux députés et sénateurs qui s’intéressent non seulement à la maladie de Parkinson, mais aussi à ceux qui ont été touchés par la maladie. Judi Richardson, présidente du conseil d’administration de Parkinson Canada, a raconté le parcours de son père atteint de la maladie. Elle a été suivie par Lloyd Cowin, ambassadeur de Parkinson et membre du comité de défense, qui a décrit sa propre expérience de la vie avec la maladie. Enfin, le Dr David Grimes, spécialiste des troubles du mouvement et auteur principal des lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, a fait le point sur les efforts actuellement déployés pour mettre à jour les lignes directrices afin de combler les lacunes en matière de soins et de traitement. La principale demande de Parkinson Canada est un financement gouvernemental pour soutenir le Réseau canadien de la maladie de Parkinson (le Réseau).

De gauche à droite : Judi Richardson, Jacquie Micallef, Joyce Gordon, Sprague Plato, Bill Casey, député, Megan Boyle, Lloyd Cowin, Daphne FitzGerald, Dr. David Grimes, Bruce Stanton, député, John Parkhurst.

Le réseau permettra de mieux coordonner les recherches de classe mondiale sur la maladie de Parkinson menées dans tout le Canada. Le réseau comprendra

• un registre des patients contenant des informations cliniques complètes ;
• une base de données contenant des informations diagnostiques (tests d’imagerie, IRM, TEP), anatomiques (neuro-imagerie, sommeil, informations comportementales et neuropsychologiques) et des mesures fonctionnelles ;
• une biobanque, c’est-à-dire des biomatériaux de patients tels que des échantillons de sang et de l’ADN pour des études génétiques.

L’objectif du réseau est d’accélérer les découvertes en matière de traitement et, à terme, d’aboutir à la découverte d’un remède. Les ambassadeurs de la maladie de Parkinson ont joué un rôle important lors du petit-déjeuner d’avril au cours duquel nous avons présenté le Réseau canadien de la maladie de Parkinson. Parkinson Canada est à la recherche d’autres bénévoles pour servir d’ambassadeurs et rencontrer les représentants de leur gouvernement local afin d’insister sur la nécessité d’un financement pour soutenir le RPC. Si vous souhaitez rejoindre les centaines de Canadiens déjà inscrits en tant qu’ambassadeurs de Parkinson, veuillez contacter advocacy@parkinson.ca. Parkinson Canada recrute actuellement des représentants des circonscriptions fédérales et provinciales de tout le Canada pour se joindre à son réseau d’ambassadeurs. Nous sommes à la recherche de personnes motivées pour faire avancer les questions relatives à la maladie de Parkinson et aider tous les Canadiens à bien vivre avec la maladie de Parkinson !

Que font les ambassadeurs de la maladie de Parkinson ?

• Participer aux initiatives nationales, provinciales et pancanadiennes en matière de relations avec les gouvernements et de défense des intérêts.
• Vous aurez l’occasion d’être informé des questions locales et d’en savoir plus sur nos initiatives en cours.
• Faites partie d’un vaste réseau national de bénévoles dans tout le pays.

Tout au long de l’année, nous mettons les ambassadeurs de la maladie de Parkinson en contact avec des représentants locaux pour discuter des questions qui concernent la communauté de la maladie de Parkinson. Vous recevrez un soutien complet sous forme de formation, de messages préparés, de séances d’information sur les priorités politiques et de conseils continus tout au long des campagnes. Que vous soyez une personne vivant avec la maladie de Parkinson, un aidant d’une personne atteinte de la maladie ou que vous souhaitiez simplement contribuer à faire avancer la cause, nous encourageons tous ceux qui veulent faire une différence pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson à se joindre à notre mission. Où pouvez-vous vous inscrire ?
Si vous êtes intéressé à devenir un ambassadeur de la maladie de Parkinson ou si vous avez d’autres questions au sujet de cette possibilité, veuillez envoyer un courriel à Advocacy@Parkinson.ca ou téléphoner au 1-800-565-3000, poste 3343. Vous pouvez également visiter notre site web et visionner une vidéo d’ambassadeurs et d’aidants qui parlent de l’importance de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.

Événements à venir à Parkinson Canada

La randonnée Pedaling for Parkinson’s aura lieu à Parry Sound du 13 au 15 juillet 2018. Inscrivez-vous, devenez bénévole et faites un don en ligne. Inscrivez à votre agenda ces prochains webinaires organisés par Parkinson Canada.