Un nouveau rapport met en évidence les conséquences financières de la maladie de Parkinson pour les personnes atteintes, les partenaires de soins et le système de santé canadien.

Toronto, ON – 8 octobre 2024 : Un nouveau rapport de Parkinson Canada, Le fardeau économique de la maladie de Parkinson au CanadaLe rapport, intitulé « La maladie de Parkinson au Canada », met en évidence les coûts stupéfiants de la maladie au Canada, qui devraient atteindre 4,4 milliards de dollars par an d’ici à 2034. Le rapport s’appuie sur les réponses à l’enquête recueillies auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins, ainsi que sur les données du système de santé canadien.

Le rapport révèle que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui sont confrontées non seulement aux difficultés physiques et émotionnelles liées à la maladie, doivent également payer de leur poche des frais importants pour les soins, les médicaments, les appareils d’assistance et l’aide à domicile.

La pression financière s’étend également aux partenaires de soins, qui assument des charges financières et personnelles importantes lorsqu’ils s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les partenaires de soins doivent souvent modifier leurs horaires de travail ou quitter complètement leur emploi pour s’occuper de la personne malade, ce qui a des répercussions négatives sur leur propre bien-être mental et physique lorsqu’ils doivent faire face à la complexité de la prestation de soins essentiels. Les changements dans la vie professionnelle, tant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson que pour les partenaires de soins, peuvent entraîner des contraintes financières supplémentaires pour toute la famille.

Le système de santé canadien, déjà très sollicité, est également confronté à des difficultés pour fournir des soins appropriés et souvent importants aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada s’accompagne d’une augmentation du coût des soins. Le rapport estime que la maladie de Parkinson coûtera au système de santé canadien 332 millions de dollars en 2024 et 435 millions de dollars par an en 2034.

« Vivre avec la maladie de Parkinson ne devrait pas imposer de contraintes financières à votre vie quotidienne, mais c’est pourtant la réalité à laquelle sont confrontées de nombreuses personnes. Le coût des médicaments, des soutiens essentiels, des modifications au domicile et de l’équipement, tout cela s’additionne « , déclare Karen Lee, Ph.D., présidente-directrice générale de Parkinson Canada. « Ce que nous disent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches, c’est qu’il faut trop souvent faire des choix difficiles. Si nous voulons que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent bien, elles ont besoin de plus de soutien. Personne ne devrait avoir à choisir entre des médicaments qui changent la vie, la nourriture et le logement.

Principales conclusions de l’étude Le fardeau économique de la maladie de Parkinson au Canada au Canada :

  • En 2024, environ 110 000 personnes vivront avec la maladie de Parkinson. En 2034, le nombre de Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson devrait atteindre 150 000.
  • Le fardeau économique de la maladie de Parkinson en 2024 se traduit par des coûts annuels de 3,3 milliards de dollars pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, les partenaires de soins et le système de santé, pour atteindre 4,4 milliards de dollars par an en 2034.
  • Près de 90 % du coût total de la maladie de Parkinson – soit 2,9 milliards de dollars – est supporté par les personnes atteintes et leurs proches.
  • Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face chaque année à des coûts directs, tels que les dépenses non couvertes par les assurances ou les tiers payants, qui s’élèvent à 1,4 milliard de dollars, auxquels s’ajoutent 500 millions de dollars de coûts indirects, définis comme les pertes de productivité résultant d’une diminution des revenus.
  • Plus de la moitié (53 %) des personnes atteintes de la maladie de Parkinson interrogées ont déclaré avoir dû arrêter de travailler ou prendre leur retraite plus tôt que prévu.
  • Parmi les personnes qui travaillaient avant de devenir partenaires de soins. 72 % ont dû modifier leurs conditions de travail, par exemple en passant à un travail à temps partiel, en acceptant un emploi moins exigeant ou en prenant leur retraite.
  • Les dépenses personnelles comprennent les coûts élevés des maisons de soins (43 416 dollars par an), des infirmières et des aides-soignants (10 800 dollars), des modifications du domicile (2 612 dollars), de l’aide à domicile (2 242 dollars) et de l’équipement médical (1 628 dollars).
  • En moyenne, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson paient 1 479 dollars pour des médicaments (sur ordonnance et suppléments).
  • On estime que les partenaires de soins dépenseront au total 990 millions de dollars en 2024, rien qu’en dépenses personnelles et en programmes de répit.

« Ce rapport met en évidence le besoin urgent d’améliorer les systèmes de soutien et le financement, dont notre communauté est déjà bien consciente », a déclaré M. Lee. « La maladie de Parkinson est complexe, et il n’y a pas deux personnes qui y font face de la même manière. Il faut que les décideurs politiques comprennent l’impact financier de la maladie de Parkinson sur tout le monde – l’individu, la famille et le système de santé, afin que des traitements abordables et des politiques de soutien puissent être rendus accessibles à la communauté des malades de Parkinson ».

Parkinson Canada recommande que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux étendent la couverture des soutiens essentiels dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin pour bien vivre, notamment :

  1. Accès aux médicaments
  2. Aide financière équitable et accès aux mesures de soutien pour les personnes handicapées
  3. Accès aux professionnels de la santé
  4. Financement de la recherche et amélioration de la collecte de données
  5. Soutien aux partenaires de soins

Faites entendre votre voix et votre histoire, y compris la façon dont vous avez été financièrement affecté par la vie avec la maladie de Parkinson. Aidez-nous à lutter pour le changement – partagez nos appels à l’action avec vos représentants gouvernementaux en quelques clics ici : www.parkinsonspricetag.ca

 

A propos du rapport

Le rapport est basé sur les données d’une enquête menée auprès de 1 958 personnes à travers le Canada, qui s’identifient comme vivant avec la maladie de Parkinson ou comme partenaire de soins d’une personne vivant avec la maladie de Parkinson. L’enquête et le rapport ont été réalisés par PricewaterhouseCoopers pour le compte de Parkinson Canada.

À propos de Parkinson Canada

À Parkinson Canada, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont au centre de tout ce que nous faisons. Nous renforçons la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson grâce à des programmes adaptés. Nous menons des recherches novatrices et faisons entendre la voix des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Organisme de bienfaisance national enregistré, Parkinson Canada remplit sa mission grâce à la générosité des donateurs.

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Spécialiste de la communication

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