La positivité et l'humour sont les meilleurs remèdes

David et Mona Lee

David Lee et sa femme Mona habitent à Terre-Neuve-et-Labrador et sont naturellement positifs. Ils sont restés ainsi contre vents et marées depuis le diagnostic de la maladie de Parkinson de David en 2007. Bien qu’il gère tous ses besoins en matière de soins personnels, Mona et la famille Lee élargie font ce qu’elles peuvent pour rendre la vie quotidienne plus vivable pour David. « Je m’occupe de tous mes soins personnels. Je fais des exercices quotidiens, j’ai mon propre tapis roulant et un vélo au rez-de-chaussée et je suis ceinture noire de Tae Kwon Do. Je m’entraîne seul à la maison sur un sac de frappe », explique David, qui reste aussi actif que possible à l’âge de 63 ans. Le rôle de Mona en tant que partenaire de soins est davantage celui d’un défenseur personnel. Comme pour toute chose, ils tracent leur chemin en tant qu’équipe cohésive, se répartissant les tâches ménagères et l’organisation. « S’il a besoin de moi, il me le dit. Je suis plus enclin à attendre et à voir s’il a besoin d’aide. Je fais plus de travaux de vissage, par exemple, beaucoup plus qu’avant parce que cela demande de la dextérité. David s’occupe toujours des gros travaux, comme la tonte de la pelouse et, comme il était pompier, il sait cuisiner », dit Mona en riant. « Ouvrir un bocal peut être difficile pour lui. L’écriture est évidemment difficile avec ses tremblements, alors c’est moi qui m’en charge le plus maintenant ». « Il est utile d’établir des règles de base. Nous avons convenu que si David avait besoin d’aide, il la demanderait. J’ai accepté d’attendre qu’il demande de l’aide. Il est important que la personne atteinte de la maladie de Parkinson ne se sente pas handicapée. La maladie de Parkinson est un long parcours. Il y a beaucoup de ressources disponibles dans votre communauté. Vous n’êtes pas obligé de tout faire vous-même », a conclu Mona. Lorsque les Lee ont appris de leur médecin que David était atteint de la maladie de Parkinson, Mona et lui ont été dévastés. Ils avaient déjà commencé à planifier leur retraite. Certains de ces projets ont dû être modifiés en raison des symptômes progressifs de la maladie de David. « Nous avons étudié la maladie de Parkinson quelques mois avant que je sois diagnostiqué. J’ai eu l’idée que j’étais atteint de la maladie de Parkinson en 2006 ». Bien que certains de leurs projets d’avenir aient pu changer, leur vie quotidienne reste largement inchangée. C’est leur attitude « aller, aller, aller », comme le dit Mona, qui a le plus changé pour s’adapter aux symptômes de David. « Il faut toujours être prévoyant. C’est le problème avec la maladie de Parkinson : elle varie tellement. Vous ne savez jamais si ce sera une bonne ou une mauvaise journée. Il y a des hauts et des bas. Le rythme de vie est différent. Il nous a fallu du temps pour nous en rendre compte », explique Mona. David se débat surtout avec des tremblements et ses capacités d’élocution ne sont plus aussi aiguisées qu’avant. Il souffre également de fatigue, d’un manque de sommeil et a du mal à mettre ses bottes, par exemple. « Le cycle quotidien est vraiment implacable. Je ne peux pas me lever de ma chaise et sortir », explique David. Malgré toutes leurs difficultés, les Lees estiment avoir beaucoup appris et espèrent partager leurs connaissances avec d’autres. « Gardez la tête haute et suivez les recommandations de votre médecin. Faites de l’exercice régulièrement et prenez chaque jour comme il vient. Lorsque vous êtes fatigué, reposez-vous. Cela fait toute la différence », ajoute David. Grâce à leur système de soutien illimité et à leur attitude positive, Mona et David espèrent avoir une vie riche et bien remplie tout au long de leur retraite commune. Pour obtenir des informations et des ressources, appelez le 1-800-565-3000 ou visitez le site www.parkinson.ca.