La guérison à travers l'objectif

En tant qu’aidante de sa sœur atteinte de la maladie de Parkinson, Steen (Christina) Starr n’a pas seulement accompli une tâche physique, mais aussi une tâche profondément émotionnelle et inspirante. Par le biais d’un court métrage, Steen a documenté les hauts et les bas de son parcours d’aidante, montrant au monde ce que signifient vraiment l’amour et l’engagement.

Le parcours de Mme Steen a commencé avant même le diagnostic de sa sœur, car elle avait déjà été témoin du processus de diagnostic de la maladie de Parkinson atypique de son père. « Ma mère était la principale personne qui s’occupait de lui et j’ai vu à quel point elle était éprouvée », explique Mme Steen. « Lorsque ma sœur a été diagnostiquée, mes autres sœurs et moi-même nous sommes mobilisées pour la soutenir dans cette période difficile.

Il n’a pas été facile de concilier les soins, le travail et les relations personnelles, mais Mme Steen a réussi à le faire. « En tant que membre de la famille le plus flexible, j’ai assumé le rôle de tuteur légal de ma sœur, même si je vivais le plus loin d’elle », explique M. Steen. « Mais j’ai fait de la prise en charge de ma sœur une priorité et, grâce à mon travail de consultante indépendante, j’ai pu assister à des conférences sur la prise en charge des familles et rester en contact par le biais de courriels et d’appels téléphoniques. J’ai veillé à rendre visite à ma sœur au moins trois fois par an et j’ai passé autant de temps que possible avec elle. C’était probablement plus facile pour moi que pour d’autres personnes ayant un environnement de travail plus structuré.

Tout au long de son parcours d’aidant, elle a dû relever de nombreux défis, de la dynamique familiale à la navigation dans le système de santé, et le parcours d’aidant de Steen l’a profondément transformée. Malgré la distance initiale et les différences de personnalité, elle et sa sœur se sont rapprochées.

« Il y a eu un tournant dans notre relation. Nous étions deux personnalités opposées, jamais vraiment proches, et pourtant j’ai fini par devenir son tuteur. La maladie a introduit d’autres variables, mais j’estimais pouvoir lui apporter les soins et le soutien dont elle avait besoin. À la fin, j’ai eu l’impression qu’il y avait une solution.

Tout en apportant les soins et le soutien dont sa sœur avait besoin, Mme Steen a également reconnu l’importance de trouver des communautés et des ressources pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et pour ceux qui s’en occupent. La maladie de Parkinson reste une maladie avec très peu d’options de traitement et nécessite plus d’attention et d’études.

Le court documentaire de Mme Steen, « This is What the World Looks Like When You’re Gone », témoigne de l’impact profond de son parcours d’aidante. « En créant ce film, j’ai exploré le concept de la façon dont le monde continue après la perte d’un être cher », explique Mme Steen. « Le film est une exploration profondément personnelle et réfléchie du deuil.

Le film, qui vient d’être achevé, a été soumis à des festivals nationaux et internationaux. Steen a fait de l’accessibilité une priorité en incorporant le texte directement dans le film plutôt que de l’ajouter ultérieurement sous forme de sous-titres. « J’ai travaillé en étroite collaboration avec des personnes qui utilisent des sous-titres pour veiller à ce que le texte à l’écran soit toujours accessible. Je voulais intégrer l’accessibilité d’une manière créative qui rende le film plus inclusif. Une piste d’audiodescription est également disponible pour les personnes malvoyantes ou non-voyantes.

À l’avenir, Mme Steen prévoit de continuer à explorer différentes avenues pour atteindre le public, notamment par l’entremise d’organismes comme Parkinson Canada. Ce film se démarque de ses œuvres précédentes et met en évidence la capacité de Mme Steen à créer des œuvres émouvantes et poétiques qui touchent le cœur de ceux qui les regardent. Pour en savoir plus sur le travail de Mme Steen, visitez son site Web à l’adresse suivante http://christinastarr.ca/film.html. And if you or someone you know is living with Parkinson’s, consider making a donation or learning more about Parkinson Canada at https://parkinson.ca/.