Faire face à l'apparition précoce de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson à début précoce : Introduction

Bien que l’âge moyen de développement de la maladie de Parkinson soit d’environ 60 ans, la maladie de Parkinson à début précoce (avant 40 ans) touche 5 à 10 % des personnes diagnostiquées. 20 % ont moins de 50 ans. Certains problèmes liés à la maladie de Parkinson sont universels, quel que soit l’âge, mais il existe un certain nombre de problèmes spécifiques aux personnes plus jeunes.

En général, la maladie de Parkinson progresse plus lentement chez les jeunes. Bien qu’il n’y ait pas deux personnes identiques, une personne dont l’âge d’apparition est de 40 ans peut s’attendre à travailler encore 15 à 20 ans en moyenne. Pour une personne dont l’âge d’apparition de la maladie est de 60 ans, le chiffre moyen est deux fois moins élevé. Ces chiffres sont basés sur les types de traitement disponibles aujourd’hui. Les traitements futurs seront encore plus efficaces pour prolonger la vie productive des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les caractéristiques suivantes tendent à être présentes dans les cas de maladie de Parkinson à début précoce :

  • La maladie de Parkinson à début précoce est moins susceptible d’entraîner une démence et des troubles de l’équilibre
  • Il est plus probable qu’il s’agisse d’une dystonie focale, qui se traduit par des crampes ou une posture anormale d’une partie du corps.
  • Les jeunes sont plus sensibles aux bienfaits des médicaments contre la maladie de Parkinson, mais ils ont tendance à ressentir les effets secondaires dyskinétiques de la lévodopa plus tôt que les personnes plus âgées.

Outre les défis physiques liés à la maladie, les personnes atteintes d’une maladie de Parkinson à début précoce (parfois désignée par l’acronyme YOPD) sont confrontées à des problèmes uniques liés à la famille, à la carrière, aux finances et à la vie à long terme avec une maladie potentiellement invalidante. Parler avec d’autres personnes du même âge, atteintes de la même maladie, peut s’avérer très utile.

Nouvelles ressources disponibles pour la maladie de Parkinson à début précoce, élaborées par Mike Ravenek, PhD, grâce à une subvention de recherche de Parkinson Canada :

Maladie de Parkinson à début précoce – Conseils pour les personnes nouvellement diagnostiquées
Conseils aux médecins par des personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce

Médicaments

Les principales questions que doivent se poser les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade précoce sont de savoir quand commencer à prendre des médicaments pour soulager les symptômes et quels médicaments utiliser au début du traitement. Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est unique et il n’existe pas de stratégie unique applicable à tous.

La décision de retarder la prise de médicaments doit être suivie de près. Chaque personne doit se demander si elle peut faire ce qui lui est demandé au travail et à la maison en apportant des changements pour s’adapter à la maladie de Parkinson, par exemple en utilisant un ordinateur au lieu d’écrire avec un stylo.

Le moment où vous commencerez à prendre des médicaments peut être décidé en consultation avec votre neurologue ou votre spécialiste des troubles du mouvement.

Voici quelques questions que vous pouvez poser :

  • Les médicaments perdent-ils leur efficacité au fil du temps si je commence le traitement tôt ?
  • Quels sont les avantages de chaque type de médicament ?
  • Dois-je m’inquiéter des comportements liés à la prise de drogues, tels que la confusion ou les activités compulsives (par exemple, les achats ou les jeux d’argent) ?
  • Les médicaments sont-ils couverts par le régime provincial d’assurance-médicaments ?
  • Un essai clinique me conviendrait-il ? Pouvez-vous m’aider à en trouver un ?

Étant donné que l’incidence des fluctuations motrices et des dyskinésies est plus élevée chez les jeunes, l’un des objectifs du traitement, outre le soulagement des symptômes, pourrait être de réduire au minimum les fluctuations motrices.

Il n’existe actuellement aucun médicament capable de ralentir la progression de la maladie de Parkinson.

Il est important de se rappeler qu’il existe de nombreux médicaments dans la boîte à outils de la maladie de Parkinson et qu’il y en a de plus en plus chaque année. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut s’attendre à ce que les médicaments lui permettent de fonctionner correctement pendant très longtemps.

Emploi

On estime que 25 à 35 % des personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson sont encore sur le marché du travail. Certaines continuent à travailler à temps plein ou à temps partiel pendant de nombreuses années. Bien que le diagnostic de la maladie de Parkinson n’appelle pas nécessairement à une retraite anticipée, il exige que vous examiniez comment vous pouvez faire au mieux votre travail et minimiser le stress lié au travail.

En examinant la façon dont vous faites votre travail, tenez compte des éléments suivants :

  • Définissez les grandes lignes de vos responsabilités
  • Décomposer chaque domaine en tâches spécifiques
  • Demandez-vous si vos symptômes vous empêcheront de mener à bien chaque tâche.
  • Cherchez d’autres façons de faire les choses
  • Créez un calendrier qui vous permette d’aborder les tâches difficiles ou exigeantes pendant vos périodes de performance maximale.
  • Réservez des heures spécifiques pour les tâches fastidieuses telles que la rédaction de rapports.

La question de savoir quand et quoi dire à votre employeur est une décision très personnelle qui dépend de votre état et de votre personnalité, ainsi que de votre situation professionnelle. Dans de nombreuses provinces, les employeurs sont légalement tenus de prendre des mesures d’adaptation pour les personnes handicapées.

En savoir plus sur la communication de votre diagnostic

Gestion de la famille

Le diagnostic de la maladie de Parkinson affecte les autres membres de la famille ainsi que la personne atteinte de la maladie – le conjoint, les enfants, les adolescents et les parents plus âgés auront tous des émotions à gérer. Le conjoint, désormais désigné comme partenaire de soins, peut être amené à porter plusieurs chapeaux en tant que co-responsable de famille et parent. Chacun devra faire preuve de patience, de compréhension, d’endurance et de créativité.

Le partenaire de soins d’une personne jeune ou d’âge moyen atteinte de la maladie de Parkinson est confronté à des défis particuliers. Il est important que les couples maintiennent un dialogue ouvert sur les sentiments et les expériences de la vie avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Il se peut que le partenaire de soins doive un jour assumer certaines des tâches et certains des rôles que la personne atteinte de la maladie de Parkinson assumait auparavant au sein de la famille. Il s’agit là d’une négociation permanente qui nécessite un dialogue constant sur le moment où il convient de refuser de l’aide et celui où il convient d’en offrir.

Les couples qui s’en sortent le mieux face à une maladie chronique commencent à parler ensemble dès le premier jour de la façon dont la maladie affecte les activités quotidiennes de la famille et de ce qui peut être fait pour faciliter les choses. Les partenaires de soins qui s’en sortent le mieux sont ceux qui apprennent très tôt à être flexibles, à exprimer clairement leurs besoins changeants et à se réserver régulièrement du temps pour répondre à ces besoins au fil des ans. Ce n’est pas de l’égoïsme ; il est crucial pour le bien-être de la personne atteinte de la maladie de Parkinson et de sa famille que l’aidant principal fasse tout ce qu’il faut pour préserver sa propre santé physique, mentale et émotionnelle.

Enfants et adolescents

Les jeunes familles doivent faire face aux problèmes particuliers que posent la communication du diagnostic et le partage des hauts et des bas quotidiens de la vie avec la maladie de Parkinson avec les jeunes enfants et les adolescents.

Les enfants assimileront la réalité de la maladie de Parkinson dans la famille par osmose et en assimilant ce qu’on leur dit directement. Les enfants semblent ressentir intuitivement la frustration d’un parent face aux tremblements ou aux difficultés à marcher et sont capables d’empathie et d’offres d’aide sympathiques. Tenter de cacher un diagnostic aux enfants n’est peut-être pas la meilleure décision à prendre. Ils savent instinctivement que quelque chose ne va pas dans une famille. Il est préférable de consacrer l’énergie utilisée pour garder le secret à faire face aux exigences du mariage, à gagner sa vie et à élever une famille.

Les jeunes enfants peuvent avoir besoin d’être rassurés sur le fait que leur maman ou leur papa va s’en sortir. Ils peuvent avoir besoin d’entendre que leurs deux parents seront là pour eux, que la maladie de Parkinson n’est pas une maladie mortelle comme certains cancers, et qu’elle n’est pas contagieuse comme la varicelle. Des réponses factuelles à des questions spécifiques sur la base du besoin de savoir peuvent aider les enfants à faire face à un parent qui a des besoins particuliers.

Et les adolescents ? Les parents qui n’ont pas la maladie de Parkinson peuvent les mettre dans un grand embarras ! Il est important de conserver votre rôle de parent, de modèle ou de mentor et d’éviter de vous confier à votre adolescent. Les adolescents plus âgés peuvent avoir besoin d’être rassurés sur le fait que leur vie se déroulera comme prévu et que maman ou papa n’attend pas d’eux qu’ils soient des soignants de substitution. D’un autre côté, un adolescent mature peut éprouver une grande satisfaction à aider aux tâches ménagères ou à faire le chauffeur, tâches qui incombaient autrefois au parent atteint de la maladie de Parkinson. Parfois, les adolescents peuvent bénéficier de conseils professionnels pour les aider à surmonter les difficultés liées à la présence d’un parent souffrant de troubles physiques.

Parents plus âgés

Les parents âgés sont souvent choqués d’apprendre que leur enfant d’âge moyen (ou plus jeune) est atteint d’une maladie généralement associée aux personnes âgées. Leur inquiétude peut s’accroître s’il s’agit d’une personne dont ils dépendent également sur le plan affectif ou financier.

Source : Parkinson Canada, Manuel à l’intention des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, section 16 : Parkinson Canada, Manuel à l’intention des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, section 16. © 2010