Nouveau livre disponible

Parkinson Canada est très heureux de pouvoir vous offrir La maladie de Parkinson : An Introductory Guideun nouveau livre élaboré par les Drs Ron Postuma et Julius Anang en collaboration avec le Centre universitaire de santé McGill. Vous pouvez lire et télécharger le PDF du livre ici.

Joyce Gordon, Dr. Ron Postuma, Julie Wysocki

Ce guide vous aidera à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Il décrit la maladie, les changements dans votre corps au fil du temps, les traitements et les options de soins, ainsi que les problèmes de santé possibles. Il contient également des conseils rapides, notamment des informations sur le moment et l’endroit où vous pouvez trouver de l’aide supplémentaire. En tant qu’introduction pratique à la maladie de Parkinson, ce guide a pour but de vous aider à en savoir plus sur :

  • Symptômes de la maladie de Parkinson et comment les repérer
  • Options de traitement et de soins
  • Conseils et stratégies pour prendre votre santé en main
  • Problèmes éventuels à surveiller
  • Quand et où vous pouvez trouver de l’aide supplémentaire.

Il s’agit d’une excellente ressource à consulter avec votre famille et à apporter lors de vos rendez-vous avec votre équipe de soins de santé. Vous pouvez également obtenir une copie imprimée de ce livre complet en communiquant avec Parkinson Canada au 1(800) 565-3000 ou par courriel à education@parkinson.ca.(Les quantités sont limitées.)

Résumé de l’enquête sur le projet Educate PD

Nous remercions sincèrement les 881 personnes qui ont répondu à un récent sondage dans le cadre du projet Educate PD, soutenu par Parkinson Canada. Les répondants ont fait part de leurs réflexions sur les questions relatives à la maladie de Parkinson qu’ils ont besoin d’aide pour comprendre et expliquer. Les précieux commentaires de 450 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de 335 aidants et de 96 professionnels de la santé ont été compilés et analysés. Les chercheurs du projet Educate PD, le Dr Sean Udow et le Dr Connie Marras, ont constaté que : « D’après notre expérience clinique, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont souvent du mal à comprendre les différents aspects de la maladie de Parkinson. Cette compréhension peut être limitée par la complexité de la maladie de Parkinson elle-même et par la capacité d’un professionnel de la santé à expliquer cette complexité ». Educate PD est un projet visant à concevoir un outil éducatif visuel pour aider à expliquer et à comprendre la maladie de Parkinson. Cette enquête a constitué une étape cruciale dans la détermination des questions que l’aide visuelle devrait aborder. Le questionnaire Educate PD a été conçu dans le cadre d’un processus de collaboration entre sept cliniciens de quatre institutions canadiennes, chacun ayant une expertise dans le domaine de la maladie de Parkinson. Les enquêteurs ont classé les questions relatives à la maladie de Parkinson en sept catégories principales : science fondamentale, diagnostic, symptômes moteurs, symptômes non moteurs, symptômes cognitifs, traitement et pronostic. L’enquête a demandé aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs aidants d’évaluer leur degré de compréhension et de satisfaction à l’égard des explications fournies dans chacun de ces domaines. L’enquête a demandé aux professionnels de la santé d’indiquer à quelle fréquence ils rencontrent des patients qui ont des difficultés à comprendre ces domaines et dans quelle mesure ils sont susceptibles d’utiliser une aide visuelle pour expliquer ces questions. Les résultats de l’enquête indiquent que la majorité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ne pensent pas comprendre pleinement la plupart des problèmes liés à la maladie de Parkinson et ne sont pas très satisfaits de la manière dont leurs prestataires de soins de santé leur expliquent ces problèmes. De même, la majorité des professionnels de la santé pensent qu’il est important que les patients comprennent la maladie de Parkinson et la majorité d’entre eux utiliseraient un outil visuel pour discuter de la maladie de Parkinson s’il en existait un. Les principaux aspects de la maladie de Parkinson identifiés comme mal compris et mal expliqués par tous les groupes sont les problèmes cognitifs et les symptômes non moteurs. Le traitement, le pronostic et la science fondamentale ont également été identifiés comme importants, bien que moins fortement. Cette étude recommande donc de mettre davantage l’accent sur ces domaines lors de la conception d’un outil visuel destiné à faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson. L’explication de tous les aspects de la maladie de Parkinson a suscité un manque général de compréhension et une faible satisfaction. Dans l’ensemble, les résultats de cette enquête confirment la nécessité de mettre au point un outil visuel pour faciliter la discussion sur la maladie de Parkinson. Les docteurs Udow et Marras prévoient d’utiliser les résultats de cette enquête pour se concentrer sur les domaines identifiés comme les plus importants à comprendre et actuellement les moins bien expliqués. Étant donné qu’il y a eu un manque général de compréhension et une faible satisfaction dans tous les domaines, les chercheurs essaieront également d’être exhaustifs dans la création de cet outil éducatif. Les Drs Udow et Marras ont remercié tous ceux qui ont répondu à l’enquête. Parkinson Canada vous tiendra au courant de l’élaboration de l’outil Éduquer la MP à l’intention des professionnels de la santé qui l’utiliseront avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants.