Par Yvon Trepanier, président du comité national de défense des intérêts En 2010, la Société Parkinson Canada a commencé à discuter avec les représentants et le personnel du gouvernement de la nécessité d’une stratégie nationale sur le cerveau dans le but de modifier les politiques et d’investir dans sept domaines clés :

  • l’accès aux soins
  • soutien aux aidants
  • sécurité des revenus
  • équité génétique
  • éducation et sensibilisation du public
  • la prévention

Le gouvernement du Canada a réagi en juin 2011 en prenant des engagements importants dans les domaines de la recherche sur le cerveau et du soutien aux aidants. De même, les gouvernements provinciaux commencent à répondre à l’appel pour soutenir la recherche sur le cerveau et examiner les questions plus générales auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec des affections cérébrales telles que la maladie de Parkinson. Les gouvernements de l’ensemble du Canada ont réalisé d’importants investissements. Ils commencent également à examiner les politiques en tenant compte du fait que bien vivre avec une maladie cérébrale est bien plus qu’une question de santé.

Augmentation et accélération des sciences

La recherche est le moteur de l’innovation – le type d’innovation qui conduit à de nouveaux traitements et, à terme, à la guérison de maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson. Au cours de la prochaine décennie, le gouvernement du Canada investira jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau. Ces fonds représentent en fait un investissement beaucoup plus important, car les fonds du gouvernement correspondront aux fonds des donateurs. Le résultat net est un minimum de 200 millions de dollars de nouveaux fonds à investir dans la recherche sur le cerveau au cours des dix prochaines années.

Soutien aux aidants familiaux

Les aidants jouent un rôle très important pour les proches dont ils s’occupent et pour la société dans son ensemble. Il est essentiel que ce rôle soit reconnu, apprécié et soutenu par des mesures significatives qui apportent une aide réelle. Dans le récent budget fédéral (juin 2011), le gouvernement du Canada s’est engagé à accorder un nouvel avantage fiscal de 2 000 dollars par an aux aidants. Plusieurs provinces mettent également en place de nouvelles politiques pour mieux soutenir les aidants :

  • Au Manitoba, le projet de loi 42, la loi sur la reconnaissance des aidants, a été déposé ce printemps. L’objectif de cette loi est d’accroître la reconnaissance et la sensibilisation à l’égard des aidants, de reconnaître la précieuse contribution qu’ils apportent à la société et d’aider à orienter l’élaboration d’un cadre pour la reconnaissance des aidants et le soutien qui leur est apporté.
  • En Ontario, un projet de loi d’initiative parlementaire a été déposé en juin 2011 afin d’établir un crédit d’impôt provincial annuel de 1 200 $ pour les aidants. En déposant la motion, le député ontarien Dave Levac a déclaré : « En faisant des recherches, il semble qu’il en coûterait 41 milliards de dollars au Canada si nous commencions à payer pour les aidants qui s’occupent de leurs proches. C’est un témoignage de leur engagement et nous devrions essayer de compenser un peu ce coût ».

Votre soutien est essentiel

Les avancées récentes aux niveaux fédéral et provincial constituent un excellent début, mais il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de 5 millions de Canadiens souffrant d’affections neurologiques. Nous constatons que la question de l’équité génétique commence à être soutenue par les représentants fédéraux et provinciaux. Nous continuerons à faire avancer les recommandations visant à améliorer la sécurité des revenus des familles vivant avec la maladie de Parkinson. Enfin, nous nous efforçons toujours de sensibiliser le public à la maladie de Parkinson afin que les Canadiens atteints de cette maladie bénéficient d’une meilleure compréhension et d’une plus grande inclusion dans leurs communautés. Votre soutien à ce travail est essentiel. Pour en savoir plus sur le programme de défense des droits de la Société Parkinson Canada, veuillez visiter le Centre de défense des droits.