Défier la stigmatisation de la maladie de Parkinson : SuperWalk avec la présentatrice de télévision Saphia Khambalia

Dans le cadre d’une tradition sincère qui prend de l’ampleur chaque année, des familles et des personnes comme la journaliste Saphia Khambalia se réunissent pour rendre hommage à leurs proches. Le lien de Saphia Khambalia avec la maladie de Parkinson et son engagement à sensibiliser le public sont profondément liés à l’histoire unique de sa famille et à sa détermination à honorer l’héritage de son grand-père Ramzan Manek. En tant qu’animatrice sur The Weather Network et CBC News, Saphia a également amplifié le message de Parkinson Canada sur les ondes en tant que porte-parole pendant plus d’une décennie.

Un lien personnel avec la maladie de Parkinson

Le lien entre Saphia Khambalia et la maladie de Parkinson remonte au diagnostic de son grand-père en 2008. Figure vénérée de la famille, le combat de son grand-père contre la maladie de Parkinson s’est déroulé comme un train de marchandises soudain. La stigmatisation associée à la maladie de Parkinson a intensifié la lutte. L’expérience de son grand-père l’a poussée à remettre en question la stigmatisation qui entoure la maladie de Parkinson. « Après sa mort, nous avons voulu continuer à partager son histoire. Les choses auraient pu être différentes si nous avions connu cette communauté. À part Michael J. Fox, nous ne savions même pas ce qu’était la maladie de Parkinson. Aujourd’hui, nous en savons beaucoup plus, notamment sur les nombreux moyens proactifs de maintenir notre cerveau en bonne santé, sur les nouvelles options thérapeutiques et sur les stratégies de style de vie. Si nous avions eu accès à la communauté dès le début, notre avenir aurait été incroyablement différent.

Le grand-père de Saphia faisait partie des Sud-Asiatiques qui ont émigré d’Ouganda. Dans les années 1970, ses grands-parents ont été contraints de quitter leur maison et, à leur arrivée au Canada, son grand-père, en tant qu’aîné, a accepté divers petits boulots pour aider d’autres familles à s’établir et à trouver un sentiment d’appartenance à la communauté. S’ils avaient connu la communauté de la maladie de Parkinson au fil des ans, Saphia est convaincue que le parcours de son grand-père aurait pris une tournure différente, l’inspirant et contribuant à avoir un impact positif sur la communauté. Elle s’est donné pour mission de veiller à ce que d’autres personnes aient accès à l’aide disponible.

Pour Saphia, la SuperWalk est plus qu’une simple collecte de fonds : c’est un catalyseur de changement, qui permet d’éliminer la stigmatisation et de faire partie de la communauté des malades de Parkinson. « La SuperWalk est incroyablement puissante pour dissiper l’isolement », explique Saphia. « Ce ne sont pas les pas qui sont faits le jour de la marche… Ce sont les pas accomplis dans les jours et les semaines qui suivent qui donnent aux personnes ordinaires, aux soignants, à notre personnel et aux chercheurs l’élan supplémentaire d’inspiration et de dévouement nécessaire pour se souvenir du « pourquoi » – la raison pour laquelle nous faisons cela est énorme. »

Préparation et dévouement

Participer à la SuperWalk demande du dévouement, et l’approche de Saphia est convaincante et pratique. Que l’on puisse ou non apporter une contribution financière, la sensibilisation amplifie la voix collective contre la stigmatisation de la maladie de Parkinson. Saphia insiste sur la nécessité de maintenir un mode de vie sain de manière proactive chaque jour et de perpétuer les traditions familiales, y compris une boîte de souvenirs de la SuperWalk qui symbolise l’engagement continu de Saphia et de sa famille. Saphia et ses enfants participent souvent à la SuperWalk et on peut la voir animer ou prendre la parole lors des marches les plus importantes dans la région du Grand Toronto.

Quel que soit son âge ou sa profession, chaque participant apporte une histoire unique qui contribue à la tapisserie de l’espoir et du changement. Saphia décrit la SuperWalk comme une « réunion de famille » qui offre aux familles une plateforme exceptionnelle pour se rassembler, se soutenir mutuellement et se souvenir de leurs proches.

« Je veux m’assurer que tous ceux qui sont dans le même bateau vivent l’expérience qu’il n’a pas eue. Il y a de la magie dans les bonnes vibrations qui se dégagent d’un rassemblement pour cette cause, il y a des effets d’entraînement dans chacune des conversations qui ont lieu le jour de la marche, il y a du pouvoir dans le fait de se connecter et de collecter des fonds pour trouver un remède, il y a de l’espoir dans le fait d’entendre les dernières recherches et, pour utiliser un peu de mon expérience météorologique, il y a 100 % de chances que la SuperWalk soit une tonne de plaisir ! Et nous avons tous besoin de plus d’amusement. « 

Restez à l’écoute pour plus de contenu sur la SuperMarche et Parkinson Canada sur toutes les plateformes de Saphia Khambalia et surveillez les images de la SuperMarche sur le réseau météorologique. Suivez @saphiatwn

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