Conseils pour atténuer le stress des voyages avec la maladie de Parkinson

On dit que « ce n’est pas la destination, mais le voyage qui compte le plus ». Qui que ce soit, il n’a pas essayé de planifier et d’emballer un voyage vers une destination extraordinaire tout en gérant sa maladie de Parkinson !

Si vous prévoyez de partir en vacances dans les mois à venir, voici quelques conseils pour rendre votre voyage un peu plus agréable, afin que vous puissiez être sans stress une fois arrivé sur votre lieu de vacances.

Premier conseil : Munissez-vous d’une pièce d’identité et d’un certificat médical attestant que vous êtes atteint de la maladie de Parkinson.

La dure réalité de la vie avec la maladie de Parkinson est d’être stigmatisé en public pour la façon dont votre corps bouge. Il n’est pas rare que des personnes supposent qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est en état d’ébriété ou qu’elles se montrent impatientes ou brusques avec une personne dont elles ne savent pas qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson.

Lorsque vous voyagez en avion, si vous vous sentez à l’aise, pensez à apposer un autocollant, une épingle ou même une note manuscrite indiquant « Je suis atteint de la maladie de Parkinson » pour tenir compte des moments où votre voix peut être faible, où vous avez une période creuse ou où vos médicaments provoquent une forte dyskinésie. Si vous avez besoin d’une aide supplémentaire, demandez à votre médecin de vous remettre une note portant la mention « Je suis atteint de la maladie de Parkinson ».

Deuxième conseil : Préparez vos médicaments pour tous les scénarios

Gardez vos médicaments de voyage dans un sac séparé dans votre bagage à main.

Un grand sac Ziplock fera l’affaire ! Lors de votre dernier rendez-vous médical avant votre départ en vacances, demandez à votre médecin de vous fournir une note secondaire décrivant vos médicaments et conservez cette note dans le sac à médicaments. De nombreuses personnes recommandent de conserver certains médicaments dans leur flacon d’origine si vous avez l’habitude d’utiliser un pilulier pour garder vos doses à portée de main. Le fait d’apporter le flacon d’origine peut faciliter certaines conversations lors des contrôles de sécurité.

Vous avez une pompe à Duodopa et vous utilisez le gel de Levodopa ? Les services de sécurité de l’aéroport vous poseront certainement des questions sur le médicament liquide et une note du médecin vous sera certainement utile !

Emportez plus de médicaments que vous n’en aurez besoin pendant votre voyage.

On ne peut jamais prévoir ce qui se passera en voyage. Tout ce que nous pouvons faire, c’est couvrir nos besoins et avoir un plan de secours. Si vous perdez vos médicaments, si votre voiture tombe en panne, si votre vol est retardé ou si votre escale est plus longue que prévu, vous aurez besoin de plus de doses que si tout s’était déroulé comme prévu.

Vous changez de fuseau horaire ? Prenez en compte le nombre d’heures écoulées, et non l’heure de la journée, pour calculer votre prochaine dose.

Votre médicament est plus efficace lorsque vos doses sont prises à des heures précises. Lorsque vous voyagez dans des fuseaux horaires différents, ce n’est pas l’heure qui compte, mais le temps qui s’est écoulé. Nos appareils numériques, comme les smartphones ou les montres intelligentes, se mettent automatiquement à jour en fonction du nouveau fuseau horaire, ce qui peut être problématique si vous avez l’habitude de regarder l’horloge !

Votre appareil numérique peut toutefois faciliter la gestion de ce décalage horaire. Pensez à programmer une alarme récurrente, réglée sur l’intervalle d’une heure entre les doses, et non sur l’heure de la journée. Vous aurez ainsi les rappels rapides dont vous avez besoin pendant que vous profitez de vos vacances.

Troisième conseil : Prévoyez une assistance, un soutien et un confort dans les aéroports de départ et d’arrivée, ainsi qu’en cas d’escale.

Tous les aéroports proposent des navettes ou des aides à la mobilité comme des fauteuils roulants pour vous et vos compagnons de voyage afin de réduire la quantité de marche que vous devez effectuer entre les portes d’embarquement. Imaginez que vous passiez à côté de ce service génial pour découvrir que vous devez marcher pendant 20 minutes entre les portes d’embarquement, juste au moment où l’heure de sortie de votre médicament commence à sonner. Profitez de l’aide qui vous est offerte et sachez que vous avez fait un pas de plus vers vos vacances !

Vous disposez d’un fauteuil roulant, d’une canne ou d’une autre aide à la mobilité ? Voici ce que l’industrie canadienne des transports a à dire sur les voyages avec des aides à la mobilité et d’autres dispositifs d’assistance.

Pour plus de confort, pensez à porter un sac de type « fanny-pack » ou un sac à bandoulière pour votre bagage à main, afin d’avoir les mains libres pour vous aider à garder l’équilibre en marchant. Il est également recommandé de porter des chaussures qui ne demandent pas beaucoup d’efforts pour les enfiler et les enlever lors des contrôles de sécurité.

Si vous avez du mal à passer de la position assise à la position debout, vous pouvez emporter un sac d’épicerie jetable en plastique que vous placerez sur votre siège dans l’avion. Lorsque vous voulez vous lever de votre siège, le plastique réduit les frottements, ce qui facilite grandement le lever et la sortie de cet espace restreint.

Quatrième conseil : Étendez cette planification préalable à la visite de votre site.

Souvent, si vous prévoyez de visiter un musée ou une autre attraction pendant vos vacances, vous pouvez appeler et prendre des dispositions pour éviter les longues files d’attente si c’est quelque chose que vous avez du mal à supporter. Appelez à l’avance pour vous renseigner sur ce service.

Il y en a d’autres

Pour obtenir d’autres conseils de voyage utiles, y compris des étirements que vous pouvez faire dans votre siège, des conseils pour voyager en voiture, en bus ou en train, etc. Voyager avec la maladie de Parkinson.