Quand la maladie de Parkinson fait mal : les causes de la douleur et de la dystonie, et ce qui peut aider

Points clés

• La douleur liée à la maladie de Parkinson est fréquente et peut apparaître des années avant des symptômes plus connus comme les tremblements ou la raideur. La plupart des personnes vivant avec la maladie de Parkinson ressentiront des douleurs à un moment donné.
• La douleur se manifeste sous différentes formes, des crampes liées à la dystonie à la douleur nerveuse, en passant par une sensibilité générale accrue. Comprendre et décrire vos symptômes peut vous aider, vous et votre équipe soignante, à identifier des causes possibles et des options de traitement.
• Il n’existe pas de solution unique pour gérer la douleur. L’exercice, le massage, l’ajustement des horaires de prise des médicaments et des traitements ciblés comme les injections de Botox contre la dystonie peuvent tous jouer un rôle.
• La Dre Veronica Bruno, neurologue spécialisée dans les troubles du mouvement, et D.A. Dirks, conférencier·ère partageant son vécu, ont répondu aux questions de la communauté sur la raideur matinale, le cannabis et la possibilité que la douleur apparaisse avant d’autres symptômes de la maladie de Parkinson.

Pendant longtemps, même certains médecins pensaient que la maladie de Parkinson ne provoquait tout simplement pas de douleur : si quelque chose faisait mal, cela devait être autre chose — arthrite, ancienne blessure, vieillissement. Mais comme l’ont expliqué la Dre Veronica Bruno, neurologue spécialisée dans les troubles du mouvement et clinicienne-chercheuse à l’Université de Calgary, et D.A. Dirks, Ph. D., conférencier·ère vivant avec la maladie de Parkinson, lors d’un récent webinaire de Parkinson Canada sur la douleur et la dystonie, cette idée ne tient pas. Environ 20 % des personnes présentent déjà des douleurs liées à la maladie de Parkinson au moment du diagnostic, et à mesure que la maladie progresse, près de 80 % en feront l’expérience à un moment donné.

Dans cet article, nous explorons les différentes formes que peut prendre la douleur liée à la maladie de Parkinson, ce qui aide réellement, ainsi que trois questions de la communauté auxquelles la Dre Bruno et D.A. Dirks ont répondu en direct — sur la raideur matinale, le cannabis et la possibilité que la douleur apparaisse avant d’autres symptômes.

La douleur ne se présente pas sous une seule forme

La Dre Bruno a expliqué que la douleur liée à la maladie de Parkinson peut se manifester de différentes façons et a décrit trois grandes catégories utilisées par les cliniciens :

Douleurs musculaires et articulaires (douleur nociceptive), d’origine mécanique, comme la dystonie (contractions musculaires soutenues et involontaires) ou une arthrite aggravée par la rigidité.

Douleur nerveuse (douleur neuropathique), souvent due à des nerfs comprimés par des années de posture raide, pouvant se traduire par des picotements, des fourmillements, des brûlures ou des décharges électriques.

Douleur centrale (douleur nociplastique), la plus difficile à décrire : un inconfort diffus, difficile à cerner, qui ne correspond pas clairement à une partie précise du corps.

Comprendre ce que vous ressentez peut aider votre équipe soignante à identifier des causes possibles et des options de traitement.

Quelques schémas reviennent assez souvent pour que la Dre Bruno les souligne. Une crampe qui réveille la nuit — souvent prise à tort pour une simple crampe — peut indiquer que l’effet des médicaments contre la maladie de Parkinson s’est estompé pendant la nuit. La douleur « en cintre », ressentie au niveau du cou et des épaules lors du passage de la position allongée à la position debout, est souvent liée à une baisse de la tension artérielle plutôt qu’au cou lui-même. Et la douleur à l’épaule du côté où les symptômes sont apparus en premier est fréquemment confondue avec un problème de coiffe des rotateurs ou la ménopause — la Dre Bruno a mis en garde contre une chirurgie de l’épaule sans avoir d’abord écarté la maladie de Parkinson, car une opération ne corrigera pas un problème qui n’était pas structurel au départ.

La dystonie et la dyskinésie sont souvent confondues, mais elles correspondent à deux extrémités opposées du cycle médicamenteux :

La dystonie est une crampe musculaire ou une contraction soutenue qui fait se tordre une partie du corps ou la maintient dans une position, comme des orteils recroquevillés ou un cou tourné. Elle survient souvent lorsque l’effet du médicament est au plus bas.

La dyskinésie désigne des mouvements involontaires, agités, qui se déplacent et changent. Elle est plus susceptible de survenir lorsque le médicament agit à son maximum.

Certaines personnes présentent les deux.

Trouver ce qui aide réellement

Les deux intervenant·e·s ont été clairs : aucune solution unique ne convient à tout le monde.

Rester actif est l’un des moyens les plus importants de gérer la douleur liée à la maladie de Parkinson. L’exercice peut aider à réduire la raideur et peut rendre la douleur plus facile à gérer. En même temps, la douleur peut rendre plus difficile le fait de rester actif, créant un cercle vicieux difficile à briser. La Dre Bruno a encouragé les personnes à travailler avec leur équipe soignante pour trouver des moyens de rester actives en toute sécurité, plutôt que d’attendre que la douleur s’améliore d’elle-même. Le sommeil peut avoir un effet similaire. La douleur peut rendre le sommeil plus difficile, et un mauvais sommeil peut accentuer la douleur.

Plusieurs approches non médicamenteuses peuvent aider. La massothérapie et la physiothérapie ont été mentionnées à plusieurs reprises comme des moyens de relâcher les tensions musculaires qui s’accumulent autour d’une zone douloureuse. L’ergothérapie peut aider à identifier quels mouvements précis déclenchent la douleur et comment les contourner. La thérapie cognitivo-comportementale a également été évoquée, non pas parce que la douleur est psychologique, mais parce que la douleur, l’anxiété et la baisse de moral ont tendance à se renforcer mutuellement.

Des traitements médicaux peuvent aussi aider. Pour certaines personnes, ajuster le moment de prise des médicaments contre la maladie de Parkinson peut réduire la douleur qui survient la nuit ou lorsque l’effet du médicament s’estompe. Les injections de Botox peuvent aider certaines personnes souffrant de douleurs liées à la dystonie. La Dre Bruno a souligné que des recherches menées à Calgary (auxquelles D.A. a participé !) ont contribué à établir cette option thérapeutique, et qu’elle est désormais utilisée par de nombreuses personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Il existe d’autres options pour les douleurs d’origine nerveuse et musculosquelettique, mais les détails méritent une discussion directe avec votre propre équipe soignante plutôt qu’une réponse passe-partout ici.

À propos des signaux d’alerte : la Dre Bruno a insisté sur le fait que toutes les douleurs ne sont pas liées à la maladie de Parkinson. Consultez un professionnel de santé si la douleur :

• Apparaît soudainement
• Survient après une chute ou une blessure
• S’accompagne de rougeur, de gonflement ou de fièvre
• Survient dans la poitrine
• S’accompagne d’une nouvelle faiblesse ou d’un engourdissement

Ne supposez pas que ces symptômes font simplement partie de la maladie de Parkinson.

D.A. Dirks, qui vit avec la maladie de Parkinson et gère lui/elle-même des douleurs liées à la dystonie, a partagé ce qui l’a aidé personnellement :

• Le massage et un sauna infrarouge portable : pour un soulagement temporaire des tensions musculaires.
• Rester actif : notamment un groupe d’entraînement en plein air deux fois par semaine qui ne laisse personne derrière, quel que soit le rythme.
• Rester socialement connecté : concerts, spectacles d’humour, rencontres autour de livres et danse.
• Une pratique spirituelle : une pratique bouddhiste qu’il/elle poursuit depuis 2020, aux côtés de son/sa professeur·e et de sa sangha, ou communauté.

Le cannabis et sa première expérience d’acupuncture n’ont pas apporté beaucoup de soulagement, même s’il/elle essaie à nouveau l’acupuncture avec un·e autre praticien·ne. Son expérience reflète un thème récurrent du webinaire : ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre, et trouver la bonne combinaison de stratégies prend souvent du temps.

D.A. a également souligné le peu de recherches sur les hormones et la maladie de Parkinson, un sujet qu’il/elle continue d’explorer en collaboration avec la Dre Bruno.

Questions de la communauté

La séance de questions-réponses du webinaire a suscité des questions de la part de personnes vivant avec la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants, auxquelles la Dre Bruno et D.A. Dirks ont répondu en direct. [Regarder la vidéo complète] ou [écouter le podcast] si vous souhaitez tout entendre. En attendant, en voici trois qui pourraient vous parler :

« Quand je me réveille le matin, j’ai parfois du mal à bouger à cause des crampes et de la douleur. Y a-t-il quelque chose que je peux faire avant de me coucher pour éviter d’avoir mal le matin ? »

La raideur et les crampes matinales signifient souvent que l’effet des médicaments contre la maladie de Parkinson s’est estompé pendant la nuit, et que les niveaux de dopamine chutent à leur minimum au petit matin. La Dre Bruno a expliqué que c’est fréquent et que, pour certaines personnes, ajuster l’horaire des médicaments du soir peut aider — une discussion à avoir directement avec votre neurologue, car la bonne approche varie d’une personne à l’autre.

« Est-il normal que la douleur soit un signe précurseur d’autres symptômes de la maladie de Parkinson ? »

Oui. Environ 20 % des personnes présentent déjà des douleurs liées à la maladie de Parkinson au moment du diagnostic, et elles peuvent apparaître des années avant des symptômes plus reconnaissables comme les tremblements ou la raideur.1 La dystonie du pied et la douleur à l’épaule sont deux exemples précoces fréquents, et tous deux sont souvent mal diagnostiqués au départ — comme une blessure sportive ou une épaule gelée, par exemple — jusqu’à ce que le schéma sous-jacent soit reconnu.

« Les produits à base de cannabis sont-ils recommandés pour aider à soulager la douleur ? Certains sont-ils meilleurs que d’autres ? »

Le cannabis reste insuffisamment étudié pour la douleur liée à la maladie de Parkinson en particulier. L’équipe de recherche de la Dre Bruno a récemment terminé une étude sur la façon dont les personnes vivant avec la maladie de Parkinson utilisent le cannabis — le plus souvent en espérant qu’il aide contre la douleur, l’anxiété ou le sommeil — avec des résultats mitigés. D.A. a été direct : « Je lécherais un serpent si quelqu’un me disait que ça pourrait m’aider » — un bon résumé jusqu’où les gens sont prêts à aller pour être soulagés. Le conseil de la Dre Bruno : si vous trouvez quelque chose qui vous aide sans effets secondaires, c’est raisonnable, mais informez votre médecin que vous l’utilisez.

La discussion a également abordé des sujets comme les technologies portables, les chaussures pour la dystonie du pied, la différence entre dystonie et dyskinésie, et la gestion de la douleur nocturne.

Regardez le webinaire complet ci-dessous ou écoutez le podcast pour explorer ces questions plus en détail.

Référence

Andersen MS, Oppel LM, Modrau B, Jensen K and Gazerani P (2026) Pain and sensory abnormalities in prodromal and early Parkinson’s disease: mechanisms, assessment, and clinical implications. Front. Pain Res. 7:1888196. doi: 10.3389/fpain.2026.1888196