Une vie qui refuse de s'amoindrir

L’alarme de la montre Garmin de David Walker n’a pas vraiment besoin de sonner. Généralement, dès 2h30 du matin, il est déjà éveillé, membre à part entière de ce que la communauté Parkinson appelle avec ironie le « club de trois heures du matin », quand le sommeil arrive par intermittence. Il aimait autrefois se coucher. Désormais, le médicament à libération prolongée qu’il a pris la veille l’empêche d’avoir des crampes musculaires et éloigne les cauchemars si vifs qu’il refuse de les raconter à sa femme, Janet.

Se levant dans l’obscurité, il considère le trajet du lit au bureau comme un acte délibéré de reconquête de soi. Il se glisse dans son bureau, un refuge d’artiste compact de six pieds sur dix qu’il a construit lui-même, et allume un bâton d’encens. Pendant dix minutes, il pratique une pleine conscience disciplinée, une pratique validée par des IRM et des scanners neurologiques qui ont cartographié de nouvelles voies neuronales apaisantes dans son cerveau.

Ensuite, il met des écouteurs. « Il y a deux sortes de musique, » dit-il. « La bonne musique et la mauvaise musique. » Il lance « les meilleures mélodies du monde, » une playlist qui ignore les genres, passant sans transition des mouvements classiques aux riffs de jazz, ou peut-être au rugissement électrique de « Foxy Lady » de Jimi Hendrix.

Devant lui se trouve un carnet de croquis. Il y a cinq ans, David ne savait pas dessiner ; ses premières tentatives ressemblaient à des gribouillis d’enfant de maternelle. Mais après avoir terminé un triathlon pour son 70e anniversaire, il s’est retrouvé face au vide laissé par une vie bien remplie et s’est demandé : Que faire maintenant ?

Certains matins, avant que ses médicaments n’aient pleinement fait effet, il soutient un poignet avec l’autre, laissant le tremblement façonner les délicates nervures d’une feuille — de petites études, des échauffements avant que le vrai travail ne commence. Ses œuvres plus grandes prennent beaucoup plus de temps : jusqu’à 50 heures chacune, réalisées à la plume fine et en techniques mixtes. Pendant des semaines, il a vécu aux côtés des visages d’une grand-mère autochtone et de son petit-fils alors qu’ils émergeaient lentement sur la page, avant de faire don de l’œuvre achevée à une vente aux enchères caritative.

Pendant la journée, David se déplace avec une posture droite et résiliente. Mais à mesure que la fatigue de la journée s’installe, ses muscles faciaux se contractent en un masque, son pied droit trébuchant en petits pas hésitants. Un œil tombe.

C’est alors qu’il attrape ses cannes. Mais ce ne sont pas de simples aides à la mobilité ; ce sont des déclarations de mode, choisies pour correspondre à son humeur et à ses tenues. Les cannes proviennent d’un artisan autochtone qui récolte des troncs de saule sauvage dans le nord des Territoires du Nord-Ouest pendant l’été, laissant le champignon naturel se transformer en motifs uniques. Pour un vol à l’aéroport, il pourrait s’appuyer sur un bois rustique profondément noueux qui semble ancré au sol. Pour une soirée d’été avec Janet — qui correspond à son énergie dans un châle imprimé léopard — il l’échange contre un bâton de saule pâle, blanchi par le soleil, qui complète parfaitement ses vêtements en lin blanc.

Toutes les trois heures, une alarme retentit à son poignet. Peu importe où elle se trouve dans la maison, Lulu, une chienne de sauvetage du Mexique devenue chienne d’assistance, arrive en trottinant. Elle saute en demi-cercles sur ses pattes avant, agissant comme une agente de conformité vivante et respirante. David a une règle stricte : il ne peut pas éteindre l’alarme tant que le médicament n’est pas dans sa bouche, et Lulu ne se calme pas tant qu’elle ne l’a pas vu l’avaler.

« Nous l’avons sauvée, et maintenant elle me sauve »,
dit David.