Les femmes et la maladie de Parkinson

Comprendre les différences dans la façon dont les femmes et les hommes vivent la maladie de Parkinson est crucial pour créer des traitements personnalisés, de meilleurs soins et des programmes de soutien.

Les femmes ressentent les symptômes de la maladie de Parkinson et réagissent aux médicaments différemment des hommes, elles rencontrent plus d’obstacles aux soins, aux traitements et au soutien, et sont sous-représentées dans la recherche.

Comparativement aux hommes atteints de la maladie de Parkinson, les femmes atteintes de la maladie de Parkinson vivent :

Différences dans les
symptômes et la progression 

Différences dans les
expériences de
médicaments

Différences dans le diagnostic et les soins

Moins de soutien social

Différences dans les symptômes et la progression

Des études ont montré que les femmes vivent ce qui suit comparativement aux hommes :

  • Un risque plus faible de développer la maladie de Parkinson, bien que les raisons exactes de ce phénomène soient encore incertaines1.
  • Les femmes sont plus susceptibles de ressentir des tremblements comme premier symptôme et peuvent avoir des tremblements plus fréquents tout au long de leur progression1.
  • Women often report more severe non‑motor symptoms, which can significantly impact their quality of life, including1: 
    • Anxiété
    • Dépression
    • Apathie
    • Douleur
    • Fatigue
  • Many women notice their symptoms fluctuate with hormonal changes, including2: 
    • Pendant leur cycle menstruel
    • Avant la ménopause
    • Après la ménopause
  • Les femmes peuvent être plus susceptibles de minimiser ou de sous-estimer leurs symptômes3.

Différences dans les expériences de médicaments

Les femmes peuvent réagir différemment aux médicaments et ressentir des effets secondaires différents. La recherche a montré que :

  • De petits ajustements de la posologie ou du moment de la prise des médicaments peuvent entraîner des changements considérables dans les symptômes des femmes atteintes de la maladie de Parkinson4.
  • Les femmes peuvent ressentir plus de dyskinésies (mouvements involontaires) comme effet secondaire de la lévodopa, ce qui peut affecter significativement leur qualité de vie1.

Ces différences soulignent l’importance de plans de médication individualisés et d’une communication régulière avec une équipe de soins de santé pour affiner le traitement au fil du temps.

Différences dans le diagnostic et les soins

Les femmes rencontrent souvent des défis uniques lorsqu’il s’agit de recevoir un diagnostic rapide et précis de la maladie de Parkinson et d’accéder à des soins appropriés.

  • Les femmes sont moins souvent diagnostiquées et rencontrent de plus grands obstacles pour obtenir un diagnostic précis3.
  • Les femmes ont un risque plus élevé de comorbidités, y compris l’ostéoporose, l’arthrite, les fractures de la hanche et la dépression, ce qui peut compliquer le traitement et la gestion quotidienne5.
  • Malgré les preuves que les femmes peuvent connaître de plus grandes améliorations de la qualité de vie après une stimulation cérébrale profonde (SCP), elles sont moins susceptibles de se voir offrir des thérapies avancées telles que la SCP1.

Le rôle des hormones dans la maladie de Parkinson

L’œstrogène est une hormone qui peut aider les cellules immunitaires du cerveau à rester dans un état protecteur et peut jouer un rôle dans la réduction du risque de maladie de Parkinson chez les femmes1. Cette protection peut réduire l’inflammation, qui peut être liée à la maladie de Parkinson. Lorsque les niveaux d’œstrogène diminuent, comme pendant la ménopause, l’effet protecteur peut s’affaiblir. En conséquence, l’inflammation peut augmenter, ce qui peut entraîner une aggravation des symptômes de la maladie de Parkinson au fil du temps6.

La thérapie de remplacement hormonal a été étudiée avec des résultats contradictoires7. Plus de recherche est nécessaire pour comprendre exactement comment les hormones influencent la maladie de Parkinson — à la fois en termes de risque et de la façon dont les symptômes changent au fil du temps.

Défis sociaux rencontrés par les femmes atteintes de la maladie de Parkinson

Les femmes rencontrent souvent des défis uniques qui peuvent rendre la gestion de la maladie de Parkinson encore plus difficile, y compris, mais sans s’y limiter :

  • Rôles familiaux et de soignant : Les femmes sont souvent les principales soignantes, même lorsqu’elles gèrent leur propre santé. Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin du soutien de leur famille et de leur communauté pour prioriser leur bien-être.

  • Vie professionnelle et sociale : La maladie de Parkinson peut avoir un impact sur la capacité des femmes à travailler et à maintenir des liens sociaux. Une étude a révélé que 61 % des femmes atteintes de la maladie de Parkinson estiment que la maladie affecte négativement leur image de soi, et les deux tiers déclarent qu’elle interfère avec les interactions sociales8. Les groupes de soutien spécifiques aux femmes peuvent offrir un sentiment de communauté et de compréhension.

  • Grossesse et parentalité : Le nombre de grossesses chez les femmes atteintes de la maladie de Parkinson est faible (car la plupart des personnes sont diagnostiquées plus tard dans la vie), de sorte que la recherche sur ce sujet est limitée9. Pour plus d’informations sur la maladie de Parkinson et la grossesse, visitez cette page (Cette page n’est pas disponible en français).

Recherche pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson

Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont été sous-représentées dans la recherche clinique, malgré des preuves accablantes indiquant que des différences existent entre les hommes et les femmes. Plus de recherche est nécessaire pour comprendre les besoins uniques des femmes10. Le projet de recherche « Santé des femmes atteintes de la maladie de Parkinson », financé par Parkinson Canada et dirigé par la Dre Veronica Bruno, vise à comprendre les expériences et les défis uniques rencontrés par les femmes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada.

Agir

Pour les femmes qui vivent avec la maladie de Parkinson, il est important de :

Soyez bienveillante envers vous-même. Donnez-vous la permission de reconnaître vos difficultés et rappelez-vous qu’elles sont valides.

Construisez et appuyez-vous sur un système de soutien qui vous convient. Si cela vous est possible, contactez vos amis et votre famille, et utilisez des services externes pour vous aider. Rejoignez un groupe de soutien, idéalement un spécifiquement pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez notre page de groupes de soutien.

Défendez vos intérêts et travaillez avec votre équipe de soins de santé pour identifier les objectifs de traitement et de soins. N’oubliez pas de signaler tous les symptômes et effets secondaires des médicaments à votre équipe de soins de santé.

Pour des conseils plus pratiques et des étapes concrètes que vous pouvez prendre pour défendre vos soins, assurez-vous de consulter notre ressource pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson.

Participez à la marche/course SuperMom. Chaque année, à l’occasion de la fête des Mères, amis et famille se réunissent pour rendre hommage aux femmes touchées par la maladie de Parkinson et leur remonter le moral. C’est une journée consacrée à la marche ou à la course à pied dans le but de sensibiliser le public aux défis uniques auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui sont souvent ignorés ou minimisés.

En participant à la marche/course de 5 km, vous contribuez à financer des programmes essentiels, le soutien par les pairs et la recherche qui viennent directement en aide aux femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous attirez l’attention sur les expériences uniques des femmes, vous faites entendre leur voix et vous ouvrez la voie à un avenir où chaque femme pourra vivre pleinement, sans limites. Pour en savoir plus sur SuperMom.

Ressources supplémentaires sur les femmes et la maladie de Parkinson

Les Femmes pour Parkinson est un réseau national de femmes dynamiques et influentes, créé en 2022. Ce groupe sensibilise à la façon dont les femmes vivent la maladie de Parkinson et recueille des fonds pour de meilleurs traitements et recherches pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les recettes soutiennent les programmes, services et recherches de Parkinson Canada. Contactez women@parkinson.ca pour vous impliquer.

My Moves Matter est une application de santé numérique conçue pour répondre aux besoins spécifiques des femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez vous inscrire à leur étude pilote qui vise à comprendre l’impact des différentes étapes de la vie hormonale sur les symptômes de la maladie de Parkinson.
Visitez mymovesmatter.com (Cette page n’est pas disponible en français) pour plus d’informations.

La Davis Phinney Foundation propose un centre de ressources pour les femmes et la maladie de Parkinson avec plusieurs webinaires, épisodes de podcast, articles de blog et plus encore sur le thème des femmes et de la maladie de Parkinson. Visitez le centre de ressources pour les femmes et la maladie de Parkinson (Cette page n’est pas disponible en français).

Re-illustrer un stéréotype : Les femmes peuvent aussi avoir la maladie de Parkinson – Cet article de blog met en lumière les défis uniques auxquels les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont confrontées et pourquoi changer le récit est essentiel pour de meilleurs soins et recherches. Lisez l’article et découvrez l’art créé par Barbara Salsberg Mathews dans cet article.

« Les femmes et la maladie de Parkinson : faire entendre notre voix pour le changement » : le Dr Veronica Bruno explique en quoi l’expérience de la maladie de Parkinson diffère chez les femmes par rapport aux hommes, les obstacles auxquels elles sont confrontées en matière de soins, les options thérapeutiques disponibles, ainsi que les moyens de militer pour un meilleur accompagnement et davantage de recherche. L’auteure Kathy Page partage également son parcours personnel face à la maladie de Parkinson, tel qu’il est décrit dans ses mémoires intitulées In This Faulty Machine: A Memoir of Loss and Transformation. Regardez le webinaire pour découvrir ces témoignages et en savoir plus. (Cette webinaire n’est pas disponible en français)

La maladie de Parkinson ne fait pas de distinction, mais le vécu des femmes est trop souvent ignoré — et cela doit changer. « Assez Femme » ne se limite pas au diagnostic ; il s’agit d’identité, de courage et de solidarité. Rendez-vous sur la page de la campagne « Assez Femme » pour en savoir plus et participer à la discussion : La réalité des femmes atteintes de la maladie de Parkinson.

Une note sur le sexe et le genre

Les différences de sexe et de genre peuvent avoir un impact considérable sur la santé et il est important d’en tenir compte lorsqu’il s’agit de la maladie de Parkinson. Le sexe est un identifiant biologique généralement déterminé à la naissance (masculin ou féminin). Le genre d’une personne peut être lié à son sexe biologique ou s’exprimer différemment. Alors que le sexe biologique est fixe, l’expression du genre peut être considérée comme un spectre. Sur cette page, nous utilisons le terme « femmes » pour refléter le sexe biologique.

Références

  1. Cerri, S., Mus, L., & Blandini, F. (2019). Parkinson’s Disease in Women and Men: What’s the Difference?. Journal of Parkinson’s disease, 9(3), 501–515. https://doi.org/10.3233/JPD-191683
  2. Castrioto, A., Hulliger, S., Poon, Y.-Y., Lang, A. E., & Moro, E. (2010). A Survey on the Impact of the Menstrual Cycle on Movement Disorders Severity. Canadian Journal of Neurological Sciences, 37(4), 478–481. https://doi:10.1017/S0317167100010490
  3. Subramanian, I., Mathur, S., Oosterbaan, A., Flanagan, R., Keener, A. M., & Moro, E. (2022). Unmet Needs of Women Living with Parkinson’s Disease: Gaps and Controversies. Movement disorders: official journal of the Movement Disorder Society, 37(3), 444–455. https://doi.org/10.1002/mds.28921
  4. Parkinson’s Foundation. (s.d.). Women and Parkinson’s disease. https://www.parkinson.org/living-with-parkinsons/finding-care/women
  5. Fullard, M. E., Thibault, D. P., Todaro, V., Foster, S., Katz, L., Morgan, R., Kern, D. S., Schwalb, J. M., Urrea Mendoza, E., Dahodwala, N., Shulman, L., & Willis, A. W. (2018). Sex disparities in health and health care utilization after Parkinson diagnosis: Rethinking PD-associated disability. Parkinsonism & Related Disorders, 48, 45–50. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2017.12.012
  6. Usman, S., & Mondal, A. C. (2025). Menopause triggers microglia-associated neuroinflammation in Parkinson’s disease. Brain Research, 1859, 149649. https://doi.org/10.1016/j.brainres.2025.149649
  7. Gilbert, R., MD PhD. (2024, 13 mai). Ce que nous savons sur la maladie de Parkinson chez les femmes. American Parkinson Disease Association. https://www.apdaparkinson.org/article/women-and-parkinsons-disease 
  8. Mathur, S., LaMonica, K., Matthews, H., & Hill, K. (2023). Self-image in women with Parkinson’s disease. Journal of Parkinson’s Disease, 13(2), 329–332. https://doi.org/10.3233/JPD-230017
  9. Seier, M., & Hiller, A. (2017). Parkinson’s disease and pregnancy: An updated review. Parkinsonism & related disorders, 40, 11–17. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2017.05.007
  10. Horbach, O., Dirks, D., Sukar, A. M., Slow, E., Picillo, M., & Bruno, V. (2025). Women’s health in Parkinson’s disease. Canadian Journal of Neurological Sciences, 52(S1), S18–S18. https://doi.org/10.1017/cjn.2025.10193

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