La Société Parkinson Canada, en partenariat avec d’éminents spécialistes canadiens des troubles du mouvement, a lancé les premières lignes directrices cliniques pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson. Les lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson seront publiées dans le numéro de juillet 2012 du Canadian Journal of Neurological Sciences et comprendront un résumé et un guide de référence rapide en anglais et en français. Elles seront distribuées aux médecins de famille, aux pharmaciens, aux infirmières et aux professionnels paramédicaux, notamment les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les orthophonistes. Jusqu’à présent, le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson au Canada ne reposaient sur aucune norme cohérente. Les nouvelles lignes directrices sont conçues pour fournir aux professionnels de la santé des conseils cliniques pratiques pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson, sur la base des meilleures données publiées ou d’un consensus d’experts en cas de manque de données. « La plupart des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ne fréquentent pas les cliniques spécialisées dans la maladie de Parkinson ou les troubles du mouvement », explique le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement de l’Hôpital d’Ottawa et rédacteur en chef des lignes directrices. « Un outil était nécessaire pour que tous les prestataires de soins de santé qui traitent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada aient une idée claire de la meilleure façon d’aider ces personnes à gérer leur maladie. Les lignes directrices visent à améliorer la qualité des soins et l’accès aux soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans toutes les régions du Canada. Les lignes directrices sont l’aboutissement de quatre années d’élaboration, déclenchées par une réunion de deux jours en janvier 2008, au cours de laquelle 50 des principaux chercheurs et cliniciens du Canada ont rencontré la Société Parkinson Canada, afin d’échanger sur les moyens de collaborer, de promouvoir et de défendre l’excellence des soins cliniques et de la recherche dans le domaine de la maladie de Parkinson. Les lignes directrices ont été rédigées en collaboration par des neurologues et des spécialistes des troubles du mouvement de tout le Canada, avec la participation de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de chirurgiens, de médecins de famille, d’infirmières, de professionnels paramédicaux et de la Société Parkinson Canada. Les 84 recommandations sont principalement destinées aux médecins de famille, aux neurologues et aux autres professionnels de la santé, mais elles peuvent également être utiles aux décideurs politiques et aux organismes de financement. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont encouragées à informer leurs fournisseurs de soins de santé que les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson sont disponibles en ligne à l’adresse www.parkinsonclinicalguidelines.ca. Le site Web et d’autres documents relatifs aux lignes directrices ont été rendus possibles grâce à des subventions éducatives sans restriction des Laboratoires Abbott, Limitée, de Merck Canada Inc, de Novartis Pharmaceuticals Canada Inc, de Teva Canada Innovation et d’UCB Canada Inc. Les lignes directrices sont approuvées par la Fédération des sciences neurologiques du Canada et la Société Parkinson Canada.

Thèmes clés

Communication

Les lignes directrices préconisent une approche des soins et des traitements centrée sur la personne, avec une communication ouverte et honnête entre le professionnel de la santé et la personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les recommandations stipulent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent avoir la possibilité de prendre des décisions éclairées sur la base d’une divulgation complète de toutes les informations pertinentes et que les décisions en matière de soins doivent être fondées sur les meilleures preuves disponibles et fournies conformément aux normes professionnelles applicables. Elles suggèrent également que les familles et les soignants reçoivent des informations non seulement sur la maladie de Parkinson, mais aussi sur les droits à l’évaluation des soins et sur les services de soutien disponibles.

Diagnostic et évolution

Les lignes directrices soulignent la nécessité pour les cliniciens de différencier la maladie de Parkinson des autres formes de parkinsonisme et de la distinguer des autres causes de tremblements, telles que les médicaments, les neurotoxines et les lésions cérébrales structurelles. Elles recommandent de consulter rapidement un spécialiste expert dans le diagnostic différentiel de la maladie de Parkinson et soulignent la complexité de la maladie de Parkinson et la variation substantielle des symptômes d’une personne à l’autre.

Traitement

Les lignes directrices reconnaissent qu’il existe un large éventail de traitements pour les symptômes de la maladie de Parkinson, y compris des médicaments, des procédures chirurgicales, la physiothérapie, l’ergothérapie et d’autres services de soutien. Les lignes directrices suggèrent que ces traitements peuvent avoir un impact significatif sur l’amélioration de la qualité de vie et devraient être disponibles.

Symptômes non moteurs

Une section entière est consacrée aux caractéristiques non motrices de la maladie de Parkinson, telles que les problèmes de santé mentale (dépression, symptômes psychotiques, démence), les troubles du sommeil et les dysfonctionnements autonomes (dysfonctionnement urinaire, perte de poids, constipation, dysfonctionnement érectile, entre autres exemples). Les lignes directrices recommandent que les personnes reçoivent un traitement approprié pour ces symptômes qui peuvent contribuer à accroître l’invalidité et avoir un impact négatif sur la qualité de vie.