Participer à des essais cliniques

Première personne – Else Manz

À 58 ans, j’étais fière de mon régime alimentaire sain, de mon mode de vie actif et de mon armoire à pharmacie presque vide qui ne contenait que du calcium et de la vitamine D. La vie était belle. Cependant, j’avais aussi passé une année entière à étudier discrètement de nombreuses sources, y compris mes textes sur les soins infirmiers, pour déterminer la cause probable du tremblement au repos de ma main droite. Le 31 mars 1998, j’ai consulté le neurologue local. Il n’a pas mis longtemps à confirmer mes soupçons. Il m’a demandé la permission d’appeler un neurologue de Saskatoon qui cherchait des personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie de Parkinson et ne prenant pas de médicaments pour participer à un essai clinique de médicaments. Le neurologue de Saskatoon m’a envoyé un document de consentement éclairé à examiner. Il y était question d’un médicament expérimental qui avait déjà été testé sur un petit groupe de patients. Mes questions ont alors pris toute leur importance : si je ne participe pas à l’étude, quelles sont mes options de traitement ? Le médicament expérimental ressemble-t-il à la composition ou à l’action d’un médicament déjà disponible ? Le médicament retarderait-il la progression de la maladie de Parkinson ? L’excrétion par le foie et les reins implique-t-elle la possibilité d’un effet négatif sur ces organes ? J’ai été impressionnée par la douceur, la prévenance et la patience avec lesquelles on a répondu à mes questions et à celles de mon mari. Qu’est-ce que j’avais à perdre ? Je risquais de subir des effets secondaires, mais il y avait aussi la possibilité que ce soit une opportunité gagnant-gagnant. Le 6 mai 1998 a marqué ma première visite en tant que participante à l’étude. J’ai compris que je serais assigné au hasard à l’un des trois groupes pendant les six premiers mois de l’étude : les participants recevant 1 mg du médicament actif ; les participants recevant 2 mg du médicament actif ; ou les participants recevant un placebo. Au bout de 28 jours, je devais revenir pour un contrôle des signes vitaux, des prélèvements de sang et d’urine et des tests neurologiques. Cinq autres visites étaient prévues au cours des six premiers mois de l’étude. J’ai pensé que le processus de suivi ne pouvait pas être meilleur. Comme mon mari et moi travaillions tous les deux à plein temps, nous avons décidé de considérer ces 500 km aller-retour, de Regina à Saskatoon, comme des vacances en famille. Nous prenions un chemin différent pour rentrer chez nous après chaque rendez-vous et nous allions dîner, faire des courses ou nous rendre visite en cours de route. Après l’étude initiale, on m’a demandé de participer à d’autres études et sous-études, ce que j’ai accepté. L’exigence la plus difficile d’une étude était d’éviter de manger des aliments contenant de la tyramine. Cela signifiait que je devais renoncer à certains de mes plats préférés, comme la pizza et les lasagnes. En 2003, j’ai appris que j’avais pris le médicament actif. Plus tard, j’ai reçu des copies des recherches publiées dans le journal scientifique. Les articles concluaient que les aspects positifs semblaient l’emporter sur les aspects négatifs. Lorsque Santé Canada a approuvé le médicament, je me suis sentie chanceuse d’avoir eu le privilège d’y avoir accès pendant les huit années précédentes. L’étude a pris fin en 2006, mais je continue à prendre le médicament à ce jour. ***

Première personne – Penny McDowell

C’est ma main tremblante qui a attiré l’attention de mon médecin. Je me trouvais dans son cabinet pour un contrôle régulier, mais il m’a dit : « Je crois que je ferais mieux de vous envoyer chez un neurologue parce qu’il semble que vous pourriez avoir la maladie de Parkinson ». J’ai été totalement choquée en ce dernier jour de février 2005. Lorsque j’ai reçu un diagnostic formel, en avril 2006, je ressentais quelques symptômes supplémentaires, comme une raideur musculaire et des douleurs semblables à celles d’une sciatique. J’avais également perdu mon sens de l’odorat et je n’étais plus aussi sûre de moi ; mon équilibre était parfois précaire. Je ressentais également beaucoup d’anxiété. Mon neurologue m’a dit qu’il y avait une étude à la recherche de candidats aux premiers stades de la maladie de Parkinson et m’a demandé si j’accepterais d’y participer. Il a pensé que je pourrais être un bon candidat parce que mes symptômes n’étaient pas très graves. J’ai lu les informations que la clinique m’a données et j’ai fait mes propres recherches en ligne. J’ai appris que le médicament expérimental avait été testé dans d’autres pays et qu’il avait donné des résultats prometteurs. J’ai décidé de prendre les devants et de participer à l’essai. J’ai pensé que ce serait une bonne occasion de m’aider avec l’une des dernières thérapies de la maladie de Parkinson tout en contribuant à la recherche sur la maladie de Parkinson. L’un des plus grands avantages de participer à l’essai a été le temps que les médecins et les infirmières ont passé avec moi lors des visites de suivi, qui ont duré jusqu’à deux heures. Passer autant de temps avec des personnes bien informées sur la maladie de Parkinson a été une formidable expérience d’apprentissage. Vous vous sentez soutenu et plus confiant lorsque vous savez ce qui se passe et que vous êtes traité. Je me suis sentie mieux en participant à l’essai et en bénéficiant de ce type de soins. Les ressources étaient également phénoménales. Il y avait des neurologues, des infirmières, une assistante sociale, un ergothérapeute et un physiothérapeute. Tout ce qui concerne les troubles du mouvement se trouvait sous un même toit. L’essai clinique initial est terminé, mais je participe à une étude de suivi. Mon neurologue estime que je me porte bien. J’ai toujours des tremblements dans la main et la jambe gauches, mais je n’ai pas ressenti d’incapacité majeure après quatre ans de traitement. Je ne prends aucun autre médicament pour la maladie de Parkinson et je fonctionne toujours bien au quotidien, même si c’est un peu plus lent. J’essaie de maintenir un mode de vie sain et de me ménager. *** Pour plus d’informations sur les essais cliniques, y compris les avantages et les risques, les questions à poser et une description des phases des essais cliniques, visitez la page Web de la Société Parkinson Canada, Essais cliniques et études de recherche.