Les soins palliatifs dans la maladie de Parkinson

(Cet article est paru dans l’édition d’avril 2011 de Hospital News)

Sandy Sadler a été alarmée lorsque le neurologue de sa mère lui a suggéré d’envisager des soins palliatifs. J’ai toujours associé le terme « soins palliatifs » à la fin de vie et cela ne m’a pas plu », explique Sandy Sadler. « Je me suis demandé si le neurologue était en train de nous dire que maman allait bientôt mourir.

Sandy Sadler et sa mère.

Deux ans plus tard, la mère de Mme Sadler, âgée de 70 ans et atteinte de la maladie de Parkinson, continue de vivre chez elle avec son mari et suit une clinique de soins palliatifs au centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital, qui gère la première clinique au monde consacrée aux soins palliatifs pour la maladie de Parkinson et les troubles apparentés. Outre le traitement de la maladie de Parkinson, sa mère reçoit des médicaments qui l’aident à mieux dormir la nuit, qui réduisent la confusion et les hallucinations, et qui soulagent les douleurs atroces dues à des années de posture voûtée. Sadler a une nouvelle appréciation des soins palliatifs dans la maladie de Parkinson, qu’elle considère comme une question de « faire en sorte que la qualité de vie de cette femme soit aussi bonne que possible pour le temps qu’il lui reste, et cela pourrait durer encore de nombreuses années ».

Dr. Janis Miyasaki

Le Dr Janis Miyasaki, directrice clinique associée et médecin-chef adjoint au Movement Disorders Centre du Toronto Western Hospital, déclare : « Les soins palliatifs sont particulièrement importants dans la maladie de Parkinson car, au fur et à mesure que la maladie progresse, les patients sont moins capables d’utiliser les médicaments de remplacement de la dopamine, ce qui entraîne un grave déclin de la fonction motrice ». « En outre, aux stades avancés de la maladie de Parkinson, les patients commencent à développer d’autres complications qui font partie de la maladie. Ces complications peuvent inclure un déclin cognitif, voire une démence, des troubles de l’humeur tels que la dépression et l’anxiété, des dysfonctionnements autonomes tels qu’une baisse de la tension artérielle et des problèmes de déglutition, ainsi que des troubles du sommeil. La douleur peut également constituer un problème important. « La douleur est souvent sous-estimée chez les patients atteints de la maladie de Parkinson et elle a un impact négatif sur la qualité de vie, réduisant la capacité des personnes à participer à des activités physiques et rendant difficile pour les soignants de fournir des soins appropriés », déclare le Dr Miyasaki. « Le principal avantage de notre clinique est que nous cessons de penser à l’amélioration du mouvement à tout prix et que nous considérons le patient et sa famille dans leur ensemble. » Cela signifie qu’il faut approcher les patients lorsqu’ils sont encore capables de faire des choix sur le plan cognitif et les informer de ce qui les attend, aider les familles à planifier les conditions de vie et les soins, soulager la douleur et les symptômes, et orienter les patients vers des médecins spécialisés dans les soins palliatifs ou à domicile au cours des six derniers mois de leur vie, afin d’aider les patients et les familles à se préparer à la fin et à traiter les symptômes qui peuvent survenir lorsque la mort est imminente. Le continuum des soins est important, note le Dr Miyasaki, « car la peur de l’abandon, la peur de l’inconnu sont très importantes pour les patients. Nous devons être en mesure de rassurer les patients et les familles en leur montrant que les services et l’assistance sont disponibles jusqu’au moment de la mort ». Compte tenu de la pénurie de médecins spécialisés en soins palliatifs au Canada, le Dr Miyasaki déclare : « En pratique, les médecins de famille devront fournir de plus en plus de soins palliatifs non spécialisés et les neurologues devront acquérir les compétences nécessaires pour fournir des soins palliatifs spécialisés à leurs patients. »

Ce que les familles peuvent faire

Le Dr Miyasaki propose quelques suggestions :

Commencez à planifier bien avant que la personne ne soit sur le point de mourir. Est-il temps de changer de domicile ? Une aide formelle aux soins est-elle nécessaire ? Un programme de jour vous soulagerait-il ? Les enfants adultes devraient-ils jouer un rôle plus actif dans les soins et les décisions de leur parent ?

Engagez la conversation. « Souvent, les patients souhaitent discuter des soins futurs, mais les membres de leur famille ne le font pas. Cependant, les patients sont heureux d’avoir l’occasion de faire connaître leurs préférences aux membres de leur famille ».

Demandez au médecin de vous parler des soins palliatifs pendant que la personne atteinte de la maladie de Parkinson est encore capable de prendre des décisions. « Lorsque les gens commencent à remarquer un déclin continu de leur état de santé ou qu’ils remarquent que leur parent devient plus fragile ou qu’il perd la mémoire, il est temps de poser la question des soins palliatifs ».

Contactez le spécialiste des soins palliatifs lorsque la mort est imminente. « Si la personne refuse soudainement de s’alimenter ou semble avoir des difficultés à respirer, appelez le spécialiste des soins palliatifs ; il ou elle pourra aider votre proche. Sandy Sadler ajoute : « Considérez les soins palliatifs comme des soins de confort. C’est une ressource merveilleuse pour permettre à la personne atteinte de la maladie de Parkinson d’avoir une qualité de vie et c’est tout aussi bénéfique pour la famille. »