Bien que les médecins et les soignants jouent un rôle essentiel dans le traitement et la gestion de la maladie de Parkinson, le membre le plus important de toute équipe de soins est la personne chez qui la maladie a été diagnostiquée. La Société Parkinson Canada dispose d’une variété de ressources pour vous aider à rester informé et à faire des choix individuels. Nous savons qu’il peut être difficile de contrôler les symptômes, de gérer les médicaments et de travailler avec une équipe de soins de santé. En utilisant certaines de nos ressources d’autogestion, vous pourrez conserver votre indépendance plus longtemps, réduire le travail et le stress de votre équipe soignante et avoir de meilleures perspectives d’avenir. Voici quelques suggestions pour commencer.

Ressources pour l’autogestion

Prendre le contrôle

Après avoir reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, les gens ne savent souvent pas comment procéder. Il est beaucoup plus facile de progresser vers l’acceptation, l’aide et la gestion des symptômes avec un peu d’aide. Au fil des ans, la Société Parkinson Canada a aidé de nombreuses personnes à faire la transition vers une vie avec la maladie de Parkinson avec le moins d’inconfort possible. Nous avons rassemblé notre expérience et nos connaissances dans le document  » 10 étapes pour prendre le contrôle « . Si vous ou quelqu’un que vous connaissez avez récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson, veuillez télécharger gratuitement le guide Prendre le contrôle.

Téléchargez ici le guide « Prendre le contrôle – 10 étapes pour vous aider à faire face ».

Rester actif

Les problèmes de mobilité et de posture sont des symptômes courants de la maladie de Parkinson d’une personne à l’autre. Pour gérer ces problèmes de mobilité, il faut faire de l’exercice régulièrement, ce qui peut s’avérer difficile sans un régime d’exercice approprié. C’est pourquoi la Société Parkinson Canada a mis au point le programme d’exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinsonpour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ce guide aidera les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à maintenir un mode de vie plus sain et à améliorer leurs symptômes de mobilité en appliquant le régime quelques fois par semaine, ou aussi souvent que possible. Demandez à votre médecin quel est le niveau d’exercice qui vous convient, puis activez-vous.

Téléchargez la brochure Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ici

Nous proposons également sur notre site web une ressource intitulée « Activité physique et maladie de Parkinson », avec des exemples de types d’exercices qui peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les symptômes spécifiques que ces exercices peuvent améliorer. Ce guide est accompagné d’un tableau permettant de suivre vos progrès et peut être téléchargé gratuitement. Visitez la page web consacrée à l’activité physique et à la maladie de Parkinson et téléchargez votre tableau de suivi de l’activité physique pour vous aider à améliorer votre mobilité. Ces deux ressources ont été élaborées en partenariat avec l’Association canadienne de physiothérapie.

Guide des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson apprennent que les symptômes de la maladie ne se limitent pas aux tremblements, aux problèmes de posture et aux faibles réserves d’énergie. Elles éprouvent souvent des difficultés à trouver un sommeil réparateur, des troubles cognitifs, des problèmes de déglutition et même un dysfonctionnement de la vessie. Souvent, ces caractéristiques ne sont pas identifiées par le médecin de famille ou ne font pas l’objet d’une discussion avec lui. Le Guide des symptômes non moteurs vous aidera, vous et votre médecin, à identifier ces symptômes et à discuter du meilleur plan de traitement. Cette brochure conviviale pour les patients et son guide d’accompagnement pour les médecins de famille sont basés sur des recherches financées en partie par la Société Parkinson Canada. Téléchargez le guide sur la maladie non motrice ici. J’ai une carte de médicaments pour la maladie de Parkinson
Il est important que vous preniez vos médicaments pour la maladie de Parkinson selon le calendrier prescrit par votre médecin, mais les personnes qui vous aident tout au long de votre parcours avec la maladie de Parkinson ne réalisent peut-être pas à quel point c’est important. Invariablement, de temps à autre, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent se rendre dans des établissements de soins, tels que les hôpitaux, pour obtenir une assistance médicale supplémentaire. Il n’est pas toujours facile de tenir le personnel informé de vos besoins. En portant sur vous votre carte « Je suis atteint de la maladie de Parkinson », vous attirerez l’attention du personnel sur l’importance de respecter votre programme de prise de médicaments. Il existe également un programme de formation destiné au personnel pour en savoir plus sur le programme  » Get it on Time » qui contient des documents et des calendriers de prise de médicaments qui aideront votre équipe soignante à appliquer les médicaments aux intervalles prescrits et à vous garder en aussi bonne santé que possible pendant votre séjour.

Téléchargez la carte de médication ‘Get it on time’ ici

Autres ressources

La Société Parkinson Canada offre une vaste sélection de ressources gratuites pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins. Restez informé et téléchargez la fiche d’information sur la maladie de Parkinson. Visitez la section Ressources de notre site Web pour consulter la liste complète ou communiquez avec le partenaire régional le plus près de chez vous pour obtenir de l’aide plus directe. Si vous souhaitez parler à quelqu’un de la Société Parkinson Canada au sujet des ressources disponibles gratuitement, visitez la page Contactez-nous de notre site Web ou composez le 1-800-565-3000 pour obtenir de l’aide directe.