Thea Caplan et Tony Zwig
Tony Zwig et Thea Caplan ont fait un don de 750 000 dollars à Parkinson Canada.

L’inspiration derrière le cadeau transformateur d’un couple à Parkinson Canada

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Grâce à des donateurs comme vous, chaque année, Parkinson Canada investit plus d’un million de dollars dans la recherche, pour essayer de mieux comprendre et de déterminer les causes de la maladie de Parkinson, d’en traiter les symptômes, de ralentir sa progression, et d’augmenter la qualité de vie des personnes atteintes.

Cette année, nous avons reçu un don remarquable et transformateur de la part d’un couple dont les vies ont été touchées par la maladie de Parkinson. Cette donation aura un effet durable sur la capacité de Parkinson Canada à faire avancer sa mission.

Tony Zwig et Thea Caplan ont fait un don de 750 000 $ à Parkinson Canada, une contribution qui nous aidera non seulement à continuer d’offrir de l’espoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson actuellement, mais aussi à orienter les efforts de recherche vers des traitements personnalisés et éventuellement, vers un remède par l’entremise du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO).

Tony et Thea ont partagé avec nous l’inspiration derrière ce don généreux. Les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson ou les membres de leur famille et proches aidants s’y reconnaîtront.

La mère de Tony a vécu avec la maladie de Parkinson jusqu’à sa mort à l’âge de 88 ans. Elle a également reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy, une démence progressive qui mène au déclin des fonctions indépendantes. Comme Tony le raconte, la combinaison des deux maladies a été difficile pour son père, qui était l’un des principaux aidants de sa mère à la maison.

«Mon père devait prendre soin de ma mère 24 heures par jour et sept jours par semaine. Il commençait à se fatiguer et trouvait cela difficile. J’avais lu de la documentation sur les groupes de soutien, alors j’ai accompagné mon père aux bureaux de Parkinson Canada où nous avons suivi un atelier de soutien donné par une infirmière merveilleuse.»

Tony et son père ont été impressionnés par la séance, mais ils ont également été touchés par les expériences des autres proches aidants présents. À ce moment-là, Tony et Thea ont remarqué un important développement : le père de Tony, un homme assez discret, semblait s’ouvrir à l’idée d’obtenir de l’aide externe.

«J’ai vu comment cette expérience avait été positive pour mon père, en particulier parce qu’on lui a présenté l’idée qu’il devait aussi prendre soin de lui-même, a expliqué Tony. Il a compris que s’il tombait malade, ce ne serait pas bon pour ma mère et qu’il serait donc bénéfique qu’il prenne des pauses ou des moments hors de chez lui. Ça a fonctionné pour lui. Et c’est comme ça que j’ai connu Parkinson Canada.»

Thea, dont le père était atteint du syndrome de Guillain-Barré, un trouble neurologique qui fait en sorte que le système immunitaire du corps attaque le système nerveux périphérique, partage avec Tony la conviction qu’il faut soutenir la recherche progressive qui utilise des avancées technologiques et des données, particulièrement lorsqu’il est question de collaboration entre les réseaux de chercheurs du domaine médical.

«Parfois, les diagnostics partagent des caractéristiques cliniques, alors il pourrait y avoir des interrelations ou des constellations d’interactions, comme des protéines ARN ou des gènes communs. Lorsque vous avez d’énormes quantités de données à analyser, il peut être plus facile d’établir ces relations. Toutefois, si les chercheurs travaillent en silos, de telles découvertes sont moins probables. Donc, plus il y a de collaboration, mieux c’est.»

Tony partage ses réflexions et celles de Thea sur le fait d’avoir découvert le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO). «Je crois que ce qui a fait écho chez nous par rapport au RPCO était l’idée de partager des données entre les centres de recherche, ce qui améliorera leur capacité à innover et à trouver des réponses.»

Thea mentionne un autre élément de l’initiative RPCO qu’elle trouve personnellement important : la nécessité pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson de participer aux recherches par l’entremise de leur matériel génétique.

«Mon père, qui est finalement mort de la maladie d’Alzheimer, a passé du temps à Baycrest, une résidence de soins de longue durée et un hôpital de recherche et d’enseignement pour les personnes âgées.»

Thea aurait aimé que son père participe à la recherche génétique, mais à l’époque, il ne pouvait pas donner son contentement et sa famille était trop dépassée par le diagnostic pour le faire pour lui. Toutefois, quelques années plus tard, sa mère a mis sur pied le fonds Caplan family Dementia Research à Baycrest.

Après avoir été témoin du déclin cognitif de sa mère, Tony a également apporté son soutien au projet de cartographie cérébrale virtuelle de Baycrest.

Thea et Tony croient fermement que le fait de contribuer à la recherche est quelque chose de gratifiant et d’essentiel.

«Il y a un grand besoin de soutenir la coopération en recherche afin de mieux comprendre la maladie de Parkinson, notamment la prévention, la détection précoce et un traitement efficace et personnalisé.»

Tony et Thea comprennent que les découvertes nécessaires pour améliorer la vie des gens vivant le Parkinson ne se feront pas dans un seul laboratoire, ou une seule clinique dans le monde. C’est cette réflexion qui se trouve derrière leur soutien de la vision du RPCO. Leur don transformateur aura un immense impact sur la recherche à venir, et aidera à accélérer les découvertes dans le domaine. Nous sommes très reconnaissants envers leur générosité, et les remercions de tout cœur pour leur soutien.


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