« Aujourd’hui, nous nous sommes rassemblés en équipe. Je me rends au Népal avec ma femme et toutes mes sœurs, et j’ai la chance d’avoir la compagnie de mon beau-frère et de mes amis. Nous sommes une équipe de dix personnes et nous commençons par une visite guidée du marché Asan de Katmandou. Le nom « Népal » doit être une contraction de l’expression « entrées étroites, ruelles peuplées », car notre visite nous oblige à nous frayer un chemin à travers une foule incroyablement dense d’acheteurs locaux, de motocyclettes et de camions pour trouver des réserves secrètes de nourriture de rue exceptionnelle. Nous sommes dans un autre monde »

Steve Iseman dans son blog depuis le Népal, février 2020.

Que faire lorsque la vie vous donne la maladie de Parkinson ?

Dans le cas de Steve Iseman, vous vous rendez au Népal pour effectuer un trekking jusqu’au camp de base situé au pied du mont Everest. Vous repoussez vos limites physiques, développez davantage de globules rouges pour mieux distribuer l’oxygène en cas de baisse des niveaux, pédalez sur des chemins escarpés partagés avec des yaks, des ânes et des excréments, portez trois couches de vêtements, campez près d’un glacier qui a fait de nombreuses victimes et vivez comme si c’était votre dernier jour, chaque jour, jusqu’à ce que vous arriviez à l’adresse …..

C’est vrai.

Steve Iseman a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à un stade précoce en 2014 et, au fil du temps, il a développé des limitations cognitives qui ont rendu sa vie professionnelle difficile. Passionné de vélo et de nature, il a augmenté son niveau d’activité à mesure qu’il en apprenait davantage sur la maladie, sur l’importance de l’exercice physique intense et sur les médicaments efficaces. Il a constaté que l’exercice intensif semblait avoir un effet profond sur sa santé physique et mentale. Steve a cherché des personnes partageant les mêmes idées au sein d’une communauté Parkinson. Le fait est qu’il n’y avait que peu ou pas de ressources auxquelles se référer et que les conversations avec d’autres personnes dans la même situation étaient rares. Steve a fait ce qu’il savait le mieux faire : il a partagé son enthousiasme pour l’athlétisme avec d’autres. Il s’est inscrit à Pedaling for Parkinson’s (Pédaler pour la maladie de Parkinson), unerandonnée pour tous les niveaux de capacités, avec des distances allant de 40 à 120 km, fondée par Peter Istvan et David Newall. Pedaling for Parkinson’s s’étend sur trois jours, au cours desquels les cyclistes pédalent plus de 100 000 coups de pédale, soit un pour chaque Canadien atteint de la maladie de Parkinson. L’année 2018 a été la dernière année de la randonnée à Parry Sound, en Ontario, et c’est au cours de cet événement final que Steve Iseman et Peter Istvan se sont rencontrés. C’est ainsi qu’a commencé une amitié qui allait déboucher sur d’autres événements passionnants, notamment l’inspiration pour une nouvelle équipe cycliste appelée Rigid Riders – etce fameux voyage au Népal. Steve avait pour mission de construire sa communauté Parkinson, un groupe de personnes partageant la même maladie, les mêmes préoccupations, les mêmes craintes et les mêmes défis quotidiens ; un groupe d’individus qui avaient besoin de se lever, de sortir, de tendre la main et d’être actifs. Tout s’est mis en place lorsque Steve s’est assuré le soutien de son ami, Mike Loghrin, qui possède les compétences organisationnelles nécessaires pour faire avancer les choses. Ensemble, ils ont créé les Rigid Riders. Comme le suggère le nom Rigid Riders, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent des symptômes moteurs qui les rendent moins mobiles. Des recherches récentes ayant confirmé l’importance de l’exercice physique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, Steve savait par expérience que les gens devaient faire de l’exercice et être motivés pour enfourcher un vélo et se mettre en mouvement. Si les groupes de Pedaling étaient tous compatissants et généreux, ils ne représentaient pas la communauté Parkinsonienne dont Steve savait qu’elle devait se rassembler pour se soutenir les uns les autres avec un diagnostic commun et un ou deux tours de vélo. Au début, les gens ont refusé pour des raisons simples – je vais tomber de mon vélo, je ne peux pas rouler, je n’ai pas d’équilibre, je n’ai pas de vélo…. En moyenne, il a fallu 6 ou 7 refus pour qu’un cycliste obtienne un « oui »… et un grand nombre de vélos et de bénévoles. La première randonnée de Rigid Riders a eu lieu dans le cadre de Pedaling for Parkinson’ s dans le comté de Prince Edward, en Ontario, en juillet 2019. Ce que Steve prévoyait être une dizaine de cyclistes s’est avéré être plus de 30. Beaucoup de ceux qui avaient dit qu’ils tomberaient de leur vélo l’ont fait – et se sont relevés et ont continué. Les plus grandes récompenses sont venues après l’événement – bien qu’ils aient recueilli plus de 30 000 $ pour la recherche sur la maladie de Parkinson, les moments les plus satisfaisants ont été de voir des gens qui étaient effrayés à l’idée de monter sur un vélo, le faire … puis aller acheter des vélos par la suite pour continuer à faire de l’exercice et à entretenir la camaraderie.

« Pourquoi faisons-nous des choses difficiles ? Nous sommes déjà entourés d’expériences gratifiantes qui sont pratiques – un repas dans notre restaurant préféré, un théâtre passionnant, des sorties entre amis – où est la justification de faire des choses qui sont difficiles, inconfortables, qui demandent beaucoup de travail ? Je pense connaître la réponse. Les joies pratiques sont un excellent moyen de expriment notre caractèreles joies gênantes – celles qui se gagnent par la rigueur, la détermination, voire la souffrance – sont l’occasion de développer notre caractère. » Steve Iseman, blog du Népal, février 2020.

Steve est également en contact avec plusieurs prestataires de soins de santé dans sa communauté. L’un d’eux l’a récemment orienté vers une personne dont le diagnostic avait été posé il y a neuf ans. Steve a été surpris d’apprendre qu’il était la toute première personne atteinte de la maladie de Parkinson que cet homme avait rencontrée. Imaginez souffrir en silence avec un tremblement prononcé, presque dans le déni… Steve est déterminé à changer tout cela.  »

Plus nous pourrons rassembler de personnes et leur insuffler de l’énergie, un but et une raison de faire de l’exercice, plus ces personnes qui souffrent en silence entendront parler de notre communauté et viendront nous trouver« , déclare Steve.

Cette inspiration change des vies, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à la fois.

 

 

Plus d’informations sur les cavaliers rigides

https://www.youtube.com/watch?v=r5NxCJdZ8DE Connect with the Rigid Riders on Facebook. All the images in this articles are from Steve Iseman’s travel blog about cycling and trekking in Nepal. Read more about Steve’s journey. If you or someone that you know should be part of the Rigid Riders team, you can reach them at gorigidriders@gmail.com. For recorded webinars and podcasts, visit Parkinson Canada’s YouTube Channel.