Centre national d’information et d’orientation

Depuis que la Société Parkinson Canada a mis en place le Centre national d’information et d’orientation – 1-800-565-3000 – en 2001, plus de 12 000 personnes ont été directement conseillées et ont reçu des informations actualisées sur la maladie de Parkinson, les derniers résultats de la recherche, les traitements et la gestion des soins. En outre, le site Web bilingue de la Société Parkinson Canada, www.parkinson.ca, reçoit chaque année des milliers de visiteurs qui accèdent à des documents éducatifs, de soutien et de défense et utilisent le site comme passerelle vers leur Société Parkinson régionale pour un service direct et un soutien continu. La popularité du site Web augmente chaque mois et des ressources éducatives supplémentaires sont régulièrement ajoutées. La maladie de Parkinson ne touche pas seulement les 100 000 Canadiens qui en sont atteints, mais aussi leurs amis, leurs familles, leurs partenaires de soins, les professionnels de la santé et l’ensemble de la communauté. Chacun de ces groupes a besoin d’informations spécifiques et très adaptées sur la maladie de Parkinson, son traitement, la gestion des soins et les résultats récents de la recherche. Le Centre national d’information et d’orientation veille à ce que ces informations essentielles soient disponibles, que ce soit par contact direct par courrier électronique ou par téléphone, ou par l’intermédiaire du site web du PSC. Le Centre national d’information et d’orientation permet aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de se prendre en charge en s’informant sur la maladie. Comme le décrit un appelant, diagnostiqué avec la maladie de Parkinson à l’âge de 53 ans, « le fait d’être informé m’a donné le sentiment d’être en meilleure santé » : « Le fait d’être informé m’a donné un sentiment de contrôle à un moment où tout semblait échapper à mon contrôle ». Depuis son lancement en 2001, les clients ont changé leur façon d’interagir avec le Centre : les demandes par courriel ont augmenté de 400 % entre 2005 et 2008, et la majorité des personnes qui nous contactent ont appris l’existence de la ressource par le biais du site web du CSP. Pour tenir compte de ces changements, la CFP a remanié son site web national en 2008, ce qui a entraîné une augmentation de 100 % du trafic en 2009. Au cours des huit derniers mois, la section Soutien et formation a reçu plus de 7 000 visites : les visiteurs téléchargent des dépliants, des brochures, regardent nos webinaires et posent des questions dans la boîte aux lettres d’informations générales. Les visiteurs utilisent également le site national comme une passerelle pour trouver des services et des programmes de soutien dans leurs communautés. Au cours des huit derniers mois, plus de 27 000 visiteurs ont accédé au site de leur société régionale de la maladie de Parkinson.

Depuis 1965, la Société Parkinson Canada est la voix nationale des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Elle s’efforce de faire changer les politiques et les décisions gouvernementales qui affectent la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles. Que ce soit au niveau fédéral, provincial ou local, nous veillons également à ce que vous ayez la possibilité de vous exprimer et de faire entendre votre propre voix.
Yvon Trepanier

Yvon Trepanier Chair, National Advocacy Committee

Plaidoyer
Dans le cadre de notre promesse de représenter les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous avons apporté la Déclaration mondiale sur la maladie de Parkinson de l’Organisation mondiale de la santé au Canada en 2003. Cette charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson appelle les gouvernements à reconnaître que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont le droit de.. :

  • être orienté vers un médecin spécialisé dans la maladie de Parkinson ;
  • recevoir un diagnostic précis ;
  • avoir accès à des services de soutien ;
  • recevoir des soins continus ; et
  • participer à la prise en charge de la maladie

Ce document a été signé par de nombreux députés et des centaines de membres de la communauté Parkinsonienne. Ses principes sont intégrés dans nos programmes de soutien à travers le pays. Notre longue histoire de porte-parole des plus de 100 000 Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson comprend de nombreuses visites à Ottawa pour faire pression afin que soit reconnue la nécessité de modifier la législation et les politiques qui affectent la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Nous avons identifié des questions politiques clés. Nous avons également plaidé en faveur de l’adoption d’une loi sur les cellules souches au Canada et nous faisons actuellement pression sur le gouvernement fédéral pour qu’il adopte une loi protégeant contre la discrimination génétique. Grâce à nos efforts de plaidoyer et à nos stratégies de communication au niveau national, nous travaillons avec nos organisations régionales de lutte contre la maladie de Parkinson pour étendre notre portée et notre influence, développer nos réseaux et continuer à jouer un rôle de premier plan. Nous avons joué un rôle déterminant dans le lancement d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) et nous sommes encouragés par le fait que, grâce à nos efforts de plaidoyer au sein de PSC et à nos efforts de leadership au sein d’OCNC, nous continuerons à attirer l’attention du gouvernement.