Je suis née et j’ai grandi en Chine et j’ai déménagé au Canada en décembre 2018 pour poursuivre un MBA en gestion des affaires avec une spécialisation en finance. Mon expérience est dans le secteur de la finance, mais j’ai également une profonde passion pour la gestion des organismes à but non lucratif.

On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson à 21 ans, en 2011, alors que je vivais en Chine. Avec le recul, mes premiers symptômes sont apparus encore plus tôt : à l’âge de 16 ans, j’ai remarqué que mes bras ne se balançaient pas lorsque je marchais. À l’époque, je n’y ai pas prêté attention. Curieusement, j’avais vu un film intitulé Love and Other Drugs sur une femme d’une vingtaine d’années atteinte de la maladie de Parkinson, mais je n’avais jamais imaginé qu’un jour je serais moi-même diagnostiquée.

Le processus de diagnostic a été difficile. J’ai consulté plusieurs médecins, subi tous les tests possibles et même passé un mois à l’hôpital avant que les tests génétiques ne confirment que j’étais atteinte d’une forme précoce de la maladie de Parkinson, plus précisément de la mutation du gène PARK2. Les personnes porteuses de cette mutation génétique voient généralement la maladie de Parkinson se déclarer avant l’âge de 20 ans. Je n’ai pas d’antécédents familiaux de maladie de Parkinson ou de maladies neurologiques, le diagnostic a donc été un choc total.

Le poids de la stigmatisation et du secret

Lorsque j’ai été diagnostiquée, ma plus grande crainte était de savoir à quoi ressemblerait mon avenir. Le plus grand stress auquel j’ai été confrontée n’était pas seulement la maladie elle-même, mais aussi la stigmatisation. Je venais de terminer mon diplôme de premier cycle et de commencer mon premier emploi. Ma famille m’a dit de cacher mon diagnostic autant que possible. J’avais l’impression de devoir garder le secret, ce qui m’a énormément affectée sur le plan émotionnel. En Chine, il y a souvent peu d’empathie pour les handicaps et j’étais terrifiée à l’idée de perdre mon emploi. J’ai gardé le secret sur ma maladie de Parkinson pendant 10 ans.

Même au Canada, pendant mon MBA, je n’en ai parlé à personne. Mes amis les plus proches savaient seulement que je prenais des médicaments, mais ils ne savaient pas pourquoi. Ce n’est que lorsque j’ai commencé à travailler dans le secteur à but non lucratif que les choses ont changé. J’étais entourée de personnes passionnées par l’aide aux autres et je me sentais plus à l’aise pour partager mes expériences personnelles. C’est alors que j’ai réalisé que je devais raconter mon histoire.

Pendant la pandémie, mes symptômes ont progressé rapidement en raison de la diminution de l’activité physique. Mes spasmes cervicaux sont devenus si graves que je ne pouvais plus m’asseoir, ce qui rendait épuisantes des tâches aussi simples que lire, écrire, manger ou même assister à des réunions. Au pire, je passais des heures allongé, incapable de fonctionner.

Le pouvoir de l’exercice et des changements de mode de vie

C’est alors que je me suis tournée vers l’exercice. Au début, j’ai commencé à aller à la salle de sport, et bientôt j’y passais quatre heures par jour. Le personnel pensait que j’y travaillais ! Finalement, j’ai découvert le cyclisme de longue distance et cela a tout changé. Mon niveau d’énergie s’est considérablement amélioré et je me suis sentie plus forte que jamais.

Bientôt, je retournerai à l’école pour étudier la kinésiologie et la kinésithérapie, et je suis des professionnels dans ce domaine. Je suis même étudiée par des médecins de l’université Northwestern en raison de la façon dont j’ai pu remédier à bon nombre de mes symptômes en faisant de l’exercice et en changeant de mode de vie.

Rejoindre une communauté de soutien

Rejoindre un groupe de soutien a été la décision qui a le plus changé ma vie. Au début, j’ai rejoint trois groupes – un pour les jeunes atteints de la maladie de Parkinson, un groupe de femmes et un groupe axé sur l’exercice physique. Au fil du temps, j’ai choisi celui qui correspondait le plus à mon mode de vie, car il était composé de personnes très actives, notamment les Rigid Riders, un groupe de cyclistes atteints de la maladie de Parkinson.

Nous roulons ensemble, nous rions ensemble et nous partageons nos luttes et nos victoires quotidiennes. L’humour, l’optimisme et la camaraderie qui règnent au sein de la communauté Parkinson ne ressemblent à rien de ce que j’ai connu.

La maladie de Parkinson m’a donné plus qu’elle ne m’a pris

Je n’aurais jamais pensé dire cela un jour, mais la maladie de Parkinson m’a ouvert des portes. J’ai rencontré des gens incroyables que je n’aurais jamais connus autrement. Je me suis poussé au-delà de ce dont je pensais être capable, en particulier dans le domaine du cyclisme. En 2021, j’ai commencé par des sorties de 20 km, puis j’ai poussé jusqu’à 30 km, 40 km et finalement 100 km.

Un moment qui a vraiment défini ma confiance en moi s’est produit récemment alors que j’accompagnais un étudiant dans une clinique. Nous avions une patiente atteinte d’une lésion de la moelle épinière qui ne pouvait que parler, respirer et bouger les yeux. Elle essayait de bouger son doigt, mais chaque tentative déclenchait des spasmes dans tout le corps. Le médecin était incapable de les arrêter, et j’ai reconnu ce sentiment d’impuissance – je l’avais moi-même ressenti lors de mes pires spasmes de la maladie de Parkinson.

Je me suis assis à côté d’elle, je lui ai tenu la main et je l’ai guidée pour qu’elle respire profondément. Puis nous avons commencé à chanter ensemble. Lentement, ses spasmes se sont arrêtés.

Ce moment m’a rappelé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tellement de sagesse, de résilience et d’empathie. Notre communauté comprend ce que signifie lutter, aller de l’avant et s’entraider comme personne d’autre ne peut le faire.

Mon conseil aux personnes confrontées à la maladie de Parkinson

Ne le gardez pas à l’intérieur. Tendez la main. Parlez aux autres. Trouvez un réseau de soutien dans votre communauté ou auprès de Parkinson Canada.

Pendant des années, j’ai caché ma maladie de Parkinson, prétendant que tout allait bien. J’ai forcé mon corps à supprimer les symptômes en public, pour m’effondrer d’épuisement une fois rentré chez moi. Je regrette de ne pas avoir cherché de soutien plus tôt.

Aujourd’hui, je suis fière de ce que je suis et de ce que j’ai découvert depuis mon diagnostic. Cela ne me dérange pas de me faire remarquer, ni de dire aux gens que je suis atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai trouvé une force, un but et une communauté qui me soutiennent. J’ai hâte de rendre à cette communauté ce qu’elle m’a donné au début de ma nouvelle carrière.