Ma vie avec la maladie de Parkinson a commencé il y a six ans. En tant qu’infirmière diplômée, j’avais vu de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cours de ma carrière, mais je ne m’attendais pas à y être confrontée moi-même. J’avais 67 ans, j’étais nouvellement retraitée et je venais de publier un livre sur les femmes, la santé et l’exercice physique lorsque j’ai remarqué pour la première fois un tremblement dans ma jambe. Mon médecin a d’abord pensé qu’il s’agissait d’un simple effet secondaire de l’activité physique, mais lorsque le tremblement a persisté, j’ai été orientée vers une clinique spécialisée dans les troubles du mouvement. À 68 ans, j’ai reçu mon diagnostic officiel.

Faire face au diagnostic

Au début, j’ai essayé de cacher mon état, mais avec le temps, mes symptômes sont devenus plus visibles. Malgré la prise de lévodopa, mes tremblements se sont aggravés et j’ai développé une dyskinésie, c’est-à-dire des mouvements incontrôlés et involontaires provoqués par le médicament. J’avais toujours entendu parler de la stimulation cérébrale profonde (SCP) et je pensais qu’elle pourrait m’aider. Après quatre ans, mon neurologue a convenu que j’étais candidate et j’ai entamé le processus de sélection rigoureux. L’évaluation comprenait une IRM, des tests neuropsychologiques et un test de provocation à la lévodopa pour déterminer ma réponse aux médicaments. En juin 2023, à l’âge de 73 ans, j’ai subi une intervention chirurgicale de DBS.

La vie après le DBS

Le rétablissement a été difficile, mais les résultats ont changé ma vie. Il a fallu quelques mois pour affiner le réglage de mon neurostimulateur, mais aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir retrouvé ma vie. Je marche, je joue au golf, je fais du vélo et je joue même à nouveau du piano. Certaines personnes sont surprises lorsque je leur dis que je suis atteint de la maladie de Parkinson, car mes symptômes moteurs ne sont plus visibles. Bien que la DBS ait amélioré ma qualité de vie, ce n’est pas un remède – je dois toujours faire face à des symptômes non moteurs tels que les troubles du sommeil, les changements de voix et la fatigue. Mais je suis reconnaissante de l’indépendance qu’elle m’a apportée.

Le pouvoir du soutien et du mouvement

Tout au long de ce parcours, le soutien a été essentiel. J’ai rencontré des groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une infirmière spécialisée dans le syndrome de Down et même une entraîneuse personnelle grâce à l’outil CareFinder de Parkinson Canada. Elle m’a aidée à reprendre des forces après l’opération, et je ne saurais trop insister sur l’importance de ce soutien personnalisé.

Pour ceux qui viennent d’être diagnostiqués, mon conseil est simple : informez-vous et faites de l’exercice. Si vous n’avez jamais été actif auparavant, trouvez un programme conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Même une promenade quotidienne peut faire la différence. Les groupes de soutien et les relations avec les pairs peuvent également être très utiles. Parkinson Canada offre de nombreuses façons d’entrer en contact avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires.

Aller de l’avant

Bien vivre avec la maladie de Parkinson est possible, mais cela nécessite des connaissances, du soutien et du mouvement. Mon objectif est désormais de partager mon histoire et d’aider d’autres personnes à traverser cette épreuve. Écouter des personnes qui comprennent vraiment l’expérience peut s’avérer plus précieux que toute autre chose.