Qualité de vie telle que définie par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Élaboration d’une nouvelle mesure de la qualité de vie liée à la santé pour la maladie de Parkinson
Lorsque les chercheurs conçoivent un essai clinique pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament ou traitement, ils utilisent des outils pour évaluer l’incidence de celui-ci sur la qualité de vie des patients, dont un questionnaire générique de mesure fondée sur les préférences.
À l’Université McMaster, la professeure adjointe Ayse Kuspinar croit que les chercheurs, les cliniciens et les décideurs obtiendraient de meilleurs renseignements sur l’efficacité d’un traitement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’ils pouvaient utiliser un questionnaire conçu expressément à cette fin.
C’est pourquoi Mme Kuspinar, scientifique spécialisée en réadaptation, mène des entrevues auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour leur demander ce qui constitue à leurs yeux une qualité de vie.
« Nous allons leur demander quels aspects de leur vie sont les plus touchés par la maladie de Parkinson, explique Mme Kuspinar. Il peut s’agir de la participation dans la société, comme la possibilité de passer du temps avec des petits enfants, ou de symptômes particuliers, comme les tremblements. »
Lorsqu’elle aura assez d’information provenant d’un bassin de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elle sera en mesure d’intégrer leurs valeurs et leurs préférences à un nouveau questionnaire qui pourra être noté pour produire une seule valeur numérique.
« Il n’y a pas de modèle de laboratoire qui permette d’étudier le vieillissement dans la maladie de Parkinson. C’est ma contribution. »
Ce questionnaire aidera ultérieurement les médecins, les chercheurs et même les décideurs à choisir les médicaments et traitements contre la maladie de Parkinson à approuver, à administrer et à rembourser, en plus d’aider les cliniciens à déterminer si un traitement fonctionne.
« Le défi est que différents types de traitements peuvent avoir des avantages pour la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais il est difficile de décider quel traitement devrait être offert ou approuvé et à quel coût », ajoute-t-elle.
« Si nous disposons d’un questionnaire conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous devrions pouvoir cerner les avantages de ces traitements avec plus de précisions. Plus important encore, il nous permet d’évaluer ces avantages du point de vue du patient. »
La notation de l’évaluation peut aider les médecins et les chercheurs à décider si un traitement est efficace parce qu’il produit une amélioration dans un seul domaine – comme les symptômes physiques – ou bien dans tous les domaines que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson jugent importants.
En tant que physiothérapeute, Mme Kuspinar a toujours valorisé même les petites améliorations qu’elle notait chez ses patients, par exemple une meilleure capacité à marcher ou à sortir du lit. C’est pourquoi elle veut mesurer ces améliorations de façon objective et les inclure dans la prise de décisions sur l’efficacité d’une thérapie.
« Nous jouons un rôle important et avons une grande incidence sur l’amélioration de la vie des personnes en difficulté, affirme Mme Kuspinar. Nous pouvons véritablement faire avancer les choses et c’est ce qui me motive à poursuivre dans cette voie. »