Élaboration d’un plan de soins cliniques pour l’apathie après avoir cerné pourquoi la personnalité change en cas de maladie de Parkinson

Bria Mele
Etudiante au doctorat
Université de Calgary
Bourses d’études supérieures
Financée par la Fondation de bienfaisance Lanka
20 000 $ sur 2 ans
Élaboration d’un plan de soins cliniques pour l’apathie chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Le grand-père de Bria Mele a reçu un diagnostic
de maladie de Parkinson au moment où elle a commencé ses études de premier
cycle. Celle-ci a remarqué que sa personnalité a alors commencé à changer.

Francesco Mele a toujours été un homme passionné
et fougueux qui parlait avec ses mains. À mesure que sa maladie a progressé,
les médicaments ont atténué ses tremblements et sa raideur, mais il est devenu
une personne tranquille et passive.

« Je me demandais s’il se passait autre chose, alors
j’ai commencé à lire au sujet de l’apathie et de la dépression et de tous les
symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson »,
explique Mme Mele.

Ses questions l’ont amenée à entreprendre une carrière
en recherche axée sur un symptôme non moteur : l’apathie.

Maintenant doctorante en sciences de la santé
communautaire à l’Université de Calgary, Mme Mele
a découvert que jusqu’à 40 % des personnes atteintes de la maladie de
Parkinson souffrent d’apathie. Le trouble est défini comme l’incapacité de
ressentir de fortes émotions et un manque de passion et de motivation.

« Ce manque d’émotion est très difficile tant pour les
personnes atteintes de la maladie de Parkinson que pour leurs aidants »,
explique Mme Mele.

La plupart des gens ne savent pas qu’ils souffrent
d’apathie et les médecins confondent souvent ce trouble avec la dépression. La
principale différence, précise Mme Mele,
est que « les personnes souffrant de dépression se sentent
tristes et que les personnes apathiques ne ressentent rien ».

« Les personnes souffrant de dépression se sentent tristes alors que les personnes apathiques ne ressentent rien. »

Pour mettre l’accent sur ces différences, elle crée un
plan clinique – un outil clinique comprenant une infographie – afin
d’aider les fournisseurs de soins à reconnaître et à diagnostiquer l’apathie.

L’outil contiendra également de l’information sur les
options de traitement. L’information sera disponible en ligne et sous forme de
document téléchargeable à imprimer.

Il est important de distinguer l’apathie de la
dépression, selon Mme Mele, car certains
antidépresseurs peuvent aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson,
tandis que d’autres réussissent dans une certaine mesure à soulager l’apathie.

D’autres
médicaments utilisés pour améliorer la mémoire des personnes atteintes de
démence peuvent réduire l’apathie, tout comme une classe de médicaments appelés
inhibiteurs de la cholinestérase. Des personnes atteintes de la
maladie de Parkinson qui ont participé à des groupes de discussion avec Mme Mele disent qu’elles aimeraient
aussi explorer des interventions non médicamenteuses comme la boxe, la danse,
la marche structurée et les programmes d’exercice.

Mme Mele espère qu’en augmentant
l’éducation et la sensibilisation au sujet de l’apathie, elle inspirera
davantage d’études sur les traitements.

Bien que son grand-père soit décédé en 2017, elle
espère que ses recherches aideront d’autres familles à comprendre pourquoi la
personnalité de leur proche change après l’arrivée de cette maladie.

« Le
fait de savoir qu’il s’agit d’une véritable voie dans le cerveau qui évolue
avec cette maladie peut aider la famille à mieux comprendre », conclut-elle.