Aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à gérer leurs soins

Avec le vieillissement de la population canadienne, de plus en plus de gens vivent avec la maladie de Parkinson. En raison du nombre limité de neurologues, qui sont principalement localisés dans les grandes villes, les gens auront à prendre en charge les symptômes de leur maladie chronique et évolutive entre les rares visites chez les spécialistes.

La docteure Deepa Dash, neurologue, est titulaire d’une bourse de recherche clinique sur les troubles du mouvement d’une durée de deux ans à l’hôpital d’Ottawa ainsi qu’à l’institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa. Elle évalue l’efficacité de la création d’un réseau intégré de traitement chez environ 50 personnes atteintes de la maladie de Parkinson à des stades intermédiaires, entre deux et huit ans après le diagnostic.

Le réseau, géré par une infirmière ou un infirmier qui se spécialise dans la maladie de Parkinson, établira le lien entre les personnes et les ressources locales. De concert avec l’infirmière ou l’infirmier, les personnes cibleront les enjeux qui les préoccupent le plus, et mettront en place un plan individualisé pour aborder ces priorités.

« Les gens ne réfléchissent habituellement pas à leurs trois enjeux prioritaires ainsi qu’à la façon dont ils feront face à ces problèmes », affirme la docteure Dash. « Le fait de s’asseoir avec eux et d’élaborer un plan est souvent utile ».

En utilisant une combinaison de ressources tirées d’Internet et de documents imprimés, d’applications et de programmes communautaires comme des classes d’exercices ou d’orthophonie, l’infirmière ou l’infirmier agit comme intégrateur des soins cliniques qui aidera la personne atteinte de la maladie de Parkinson et les membres de sa famille à mettre le plan en application.

Comme la maladie de Parkinson englobe divers symptômes, la docteure Dash s’attend à ce que certaines personnes mettent davantage l’accent sur les enjeux cognitifs, comme l’anxiété et la dépression, et que d’autres travaillent sur les symptômes moteurs, comme la parole, l’équilibre ou les tremblements.

Deepa espère que l’appartenance au réseau améliorera la santé globale des membres.

« Les gens devraient être habilités à prendre en charge leur propre santé », dit-elle.

La docteure Dash est en train d’évaluer la viabilité de la création et de l’exploitation de ces réseaux, qui pourraient être mis en œuvre partout au Canada. Elle évalue également leur rapport coût-efficacité.

Les personnes ayant récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson qui se sont inscrites à un réseau semblable ont déclaré avoir une meilleure perception des traitements chroniques, de la prise en charge personnelle, et des résultats cliniques. La docteure Dash et ses collègues veulent maintenant savoir si les bienfaits persistent chez les personnes atteintes de la maladie à un stade intermédiaire.

La docteure Dash espère que ces réseaux amélioreront éventuellement la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celle de leurs aidants. Elle éprouve une grande empathie pour les aidants après avoir vu sa tante se démener pour prendre soin de son oncle, qui est atteint de la maladie de Parkinson à un stade avancé.

La docteure Dash a été interpellée par le travail auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en raison de la complexité de la maladie et de la possibilité de comprendre et d’aider à contrôler le spectre de symptômes moteurs et non moteurs.

« La neurologie est très systématique, elle ressemble aux mathématiques », ajoute-t-elle. « J’aime la façon dont on déduit un diagnostic ».

Originaire de Delhi, en Inde, la docteure Dash y a commencé ses études médicales, mais l’obtention de sa bourse de recherche l’a amenée à déménager au Canada. Elle espère obtenir un poste universitaire ici.