En collaboration avec l’Université du Nouveau-Brunswick (UNB) et le Groupe de travail sur la maladie de Parkinson du Nouveau-Brunswick, Parkinson Canada était fier d’organiser la Conférence SOLVE Parkinson’s à Fredericton, au Nouveau-Brunswick, le 20 octobre. Ce rassemblement a réuni un groupe diversifié de voix, incluant des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, des partenaires de soins, des professionnels de la santé, des chercheurs et des défenseurs communautaires de toute la province.

L’objectif de la conférence était de créer un espace où l’ensemble de la communauté Parkinson pourrait se connecter, collaborer et tracer une voie commune vers l’avenir. Grâce à un dialogue ouvert et des discussions interactives avec des chercheurs, des cliniciens et des membres de la communauté, les participants ont exploré comment les forces uniques du Nouveau-Brunswick pourraient être exploitées pour améliorer la recherche et les soins liés à la maladie de Parkinson, ainsi que les obstacles auxquels font actuellement face les membres de la communauté et qui doivent être abordés pour améliorer le soutien et l’accès aux ressources.

Les forces uniques du Nouveau-Brunswick

Le Nouveau-Brunswick se distingue par ses liens communautaires étroits et son engagement à soutenir ceux qui vivent avec la maladie de Parkinson. À travers la province, les sections locales et les groupes de soutien se réunissent régulièrement, offrant des espaces aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux partenaires de soins pour partager leurs expériences et accéder aux ressources. Cet engagement est complété par un réseau croissant de programmes cliniques, incluant des installations spécialisées comme la Clinique MIND et des initiatives émergentes de médecine de précision qui rapprochent les soins avancés du domicile. Le paysage de recherche de la province est également robuste, avec l’Université du Nouveau-Brunswick, l’Université de Moncton et les autres institutions académiques et cliniques de la province qui font progresser les études sur les conditions neurodégénératives et contribuent une expertise précieuse à l’écosystème de recherche national.

En tant que seule province officiellement bilingue du Canada, le Nouveau-Brunswick offre également des opportunités uniques pour fournir des soins et une communication en anglais et en français.

S’appuyer sur ce qui fonctionne déjà

Les discussions ont mis en évidence plusieurs programmes et partenariats existants qui pourraient être étendus ou adaptés pour renforcer davantage la recherche et les soins liés à la maladie de Parkinson au Nouveau-Brunswick. La Clinique MIND, par exemple, a été reconnue comme un atout clé dont les ressources et l’expertise pourraient être exploitées pour fournir des services spécifiques à la maladie de Parkinson. De même, les groupes de soutien existants pour la maladie de Parkinson ont le potentiel d’étendre leur portée, offrant une éducation complète et un soutien par les pairs à travers la province.

Les programmes de santé communautaires qui prospèrent déjà dans d’autres domaines pourraient être examinés comme exemples pour des programmes visant à mieux servir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, tel que le Programme First Link axé sur l’Alzheimer, identifié comme un modèle qui pourrait être adapté pour la maladie de Parkinson afin de promouvoir l’intervention précoce et des connexions plus solides aux ressources. Les participants ont également discuté d’opportunités pour améliorer la collaboration au sein des équipes de santé primaires et pour adapter des initiatives comme le Programme de navigation pour les aînés afin d’inclure des conseils et un soutien spécifiques à la maladie de Parkinson.

Aborder les lacunes et besoins clés

Malgré ces forces, les participants ont identifié plusieurs défis qui doivent être abordés pour maximiser l’impact du Nouveau-Brunswick dans les soins et la recherche liés à la maladie de Parkinson. Ces défis incluent :

  • Des préoccupations d’accessibilité, avec des options de transport limitées et une infrastructure créant des obstacles aux soins.
  • Une pénurie de neurologues et d’autres spécialistes qui retarde souvent le diagnostic et le traitement.
  • Une coordination incohérente entre les fournisseurs de soins de santé, menant à des expériences de soins fragmentées pour les patients et les familles. Il y a un désir de la part de nombreux participants pour une meilleure communication au sein du système de santé.
  • Les partenaires de soins font également face à des défis pour accéder aux soins, aux ressources de santé mentale et au soutien par les pairs.
  • Les personnes vivant avec la maladie de Parkinson ont exprimé des difficultés à trouver et à participer à des opportunités de recherche en raison d’informations limitées et d’obstacles logistiques.

Comme l’ont noté de nombreux participants, les attentes sont élevées pour une petite province comme le Nouveau-Brunswick. Il y a beaucoup d’engagement et d’énergie, mais les ressources et l’infrastructure doivent continuer à croître pour répondre aux besoins de la communauté.

Opportunités de collaboration nationale

Les participants ont vu un potentiel énorme dans le travail ensemble pour exploiter l’expertise nationale, aligner les normes de soins et intégrer les initiatives locales dans des efforts de recherche plus larges.

En améliorant les canaux de communication entre les partenaires locaux et nationaux, le Nouveau-Brunswick peut s’assurer que les informations précieuses circulent dans les deux sens, permettant à l’innovation provinciale d’informer les stratégies nationales, et aux ressources nationales de soutenir les soins locaux. Le partage de ressources a également émergé comme une considération importante. En distribuant du matériel éducatif, des trousses d’outils cliniques et des mises à jour de recherche à travers les réseaux nationaux, les fournisseurs de soins de santé et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à travers la province pourraient bénéficier d’un accès plus large à l’information. Finalement, il y avait de l’enthousiasme pour développer de nouveaux programmes pour soutenir à la fois les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins, s’assurant que les familles affectées par la maladie de Parkinson aient accès à des soins complets et compatissants où qu’elles vivent au Nouveau-Brunswick.

Aller de l’avant

La Conférence SOLVE Parkinson’s a fourni une opportunité précieuse pour discuter ouvertement de ces réalités et identifier des priorités claires pour l’action. En favorisant les connexions entre les représentants de la communauté locale, les cliniciens, les chercheurs et les organisations, l’événement a aidé à illuminer comment les efforts collectifs peuvent conduire à un changement réel.

Parkinson Canada aimerait remercier l’équipe de l’UNB et le Groupe de travail sur la maladie de Parkinson du Nouveau-Brunswick pour leur collaboration et leur soutien dans ce travail.