Je m’appelle Alex, et voici le récit de ma vie avec ma femme, nos deux magnifiques enfants et la maladie de Parkinson.

Quand le scénario a changé

J’ai commencé ma carrière dans le monde du théâtre, captivé par l’énergie de la scène, l’art de raconter des histoires et le lien avec le public. J’étais loin de me douter que la vie me réservait une réécriture. Des tremblements subtils et des problèmes de mobilité s’installaient depuis des années, et j’ai fini par recevoir un diagnostic : d’abord une dystonie sensible à la dopa à 16 ans, puis la maladie de Parkinson à 29 ans. Ce fut un tournant, non seulement pour moi, mais pour toute ma famille.

Étrangement, le diagnostic a apporté une certaine clarté. Il expliquait pourquoi des choses simples comme marcher étaient si épuisantes et que ce n’était pas seulement dans ma tête. Mes parents ont été mes plus fervents défenseurs, naviguant dans le dédale des spécialistes, des rendez-vous et des thérapies avec une détermination et un espoir inébranlables.

Avec le temps, j’ai trouvé une nouvelle voie. J’ai repris mes études, obtenu des diplômes en mathématiques et en statistiques, et j’ai entamé une nouvelle carrière dans le secteur bancaire. Le théâtre a peut-être été mon premier acte, mais la vie me réservait d’autres rôles, et j’ai appris à les accepter chacun à leur tour.

Trouver « la perle rare »

J’ai rencontré ma femme pendant la pandémie. Les rencontres sur Internet étaient une frontière nouvelle et étrange pour moi, surtout lorsqu’il s’agissait d’être honnête au sujet de Parkinson. Certaines personnes ont coupé tout contact. D’autres ont dit maladroitement « désolé » avant de partir. Mais c’est alors que je l’ai rencontrée.

Elle n’a pas dit « Je suis désolée ». Elle a dit: « Dis-m’en plus ».

C’est là que j’ai su, et nous avons eu notre premier rendez-vous le soir d’Halloween. C’était censé n’être qu’un simple café… mais cela s’est transformé en quatre films et huit heures de conversation. Cinq mois plus tard, je la demandais en mariage, et moins d’un an après, nous étions mariés.

Elle est infirmière et travaille dans l’unité de soins intensifs et au service des grands brûlés ; la force et la compassion font donc partie de son ADN. C’est aussi grâce à elle que je me dépasse, que j’essaie de nouvelles choses et que je continue à me battre, même les jours difficiles.

« Depuis l’opération, la vie a changé. Ce n’est pas un remède miracle, mais c’est une victoire majeure. »

La vie avec Parkinson –⁠ même les moments les plus difficiles

Certaines choses sont tout simplement plus dures. Je me fatigue beaucoup. Avant de subir une intervention de stimulation cérébrale profonde (SCP), les tremblements commençaient à prendre le dessus. Je m’inquiétais de savoir si je serais capable de remonter l’allée centrale ou si mes témoins devraient me porter. Heureusement, c’était un bon jour, et j’ai marché.

Depuis l’opération, la vie a changé. Ce n’est pas un remède miracle, mais c’est une victoire majeure. Je n’ai plus besoin de déambulateur. Ramper était autrefois plus facile que marcher, mais ce n’est plus le cas.

Bien sûr, il y a des défis. J’ai été licencié une fois parce que je ne pouvais pas répondre à certaines attentes ; les symptômes de Parkinson et l’anxiété rendaient les choses difficiles. Mais mes parents m’ont soutenu pendant mes études, et j’ai eu la chance de trouver une entreprise qui valorise la diversité et comprend ma condition.

J’ai aussi appris que la stigmatisation est réelle, mais pas toujours là où on l’attend. L’utilisation d’un déambulateur me complexait, mais elle a ouvert des discussions. J’ai même créé un compte TikTok pour partager mon histoire.

L’humour et les dures vérités

Lorsque j’ai été officiellement diagnostiqué, mes amis m’ont offert des paniers-cadeaux. À l’intérieur, il y avait des maracas, de la panure « Shake ’n Bake » et le jeu de société Docteur Maboul. C’était leur façon de me dire « Nous sommes avec toi » avec le sourire.

Nous essayons de trouver de la joie dans l’absurde. Au début, notre fils pensait que Parkinson était un jeu ; il inventait des noms pour les tremblements. Et à bien des égards, cela nous a tous aidés à voir les choses différemment.

Mais il y a aussi des aspects pesants : l’apathie, l’imprévisibilité, les imprévus. Certains jours ressemblent à un brouillard. C’est là que ma femme excelle. Elle a créé un « tableau de bord des tâches » avec des objectifs quotidiens, hebdomadaires et mensuels pour m’aider à garder le cap lorsque ma motivation est au plus bas.

Paternité, jeux et raison d’être

Ces derniers temps, mes loisirs ont changé. Non pas à cause de Parkinson, mais à cause de la paternité. Je suis devenu un véritable architecte avec les LEGO, je joue aux poupées et je change des couches. J’ai commencé à jouer au hockey avec mon fils. La vie est bien remplie, mais elle est belle.

Je m’implique dès que je le peux, en participant à des recherches quand c’est possible, bien que j’aie été refusé pour être « trop jeune ».

Nos conseils pour vous

Laissez les gens entrer dans votre vie ; ce n’est pas une mission en solo. Entourez-vous de ceux qui disent « Dis-m’en plus » plutôt que « Je suis désolé ». Soyez ouvert avec votre employeur et trouvez des espaces qui vous font une place telle que vous êtes.

Et le conseil de ma femme : soyez proactifs. C’est une condition qui touche tout le foyer, pas seulement un individu. Chacun gère les choses différemment, alors faites preuve de bienveillance l’un envers l’autre. Elle recommande vivement la lecture des livres de Michael J. Fox, en particulier les passages écrits par sa femme. Ce lien a trouvé un écho en elle. Nous ne sommes pas parfaits, mais nous sommes présents. Et chaque jour, nous choisissons le lien et l’amour – un amour désordonné, honnête et magnifiquement imparfait.

Le lien humain est important. Parkinson Canada propose des groupes de soutien et des ressources pour vous aider à trouver votre prochain lien.