Cette année, vous vous êtes manifestés avec des questions.

Des milliers d’entre elles.

Dans des webinaires. Par le biais d’appels à notre ligne d’assistance. Lors de conversations avec des mentors pairs. Vous avez posé les questions qui vous tiennent éveillés la nuit. Des questions sur les médicaments. Sur l’exercice physique. Sur ce qui va suivre. Certains d’entre vous ont été nouvellement diagnostiqués. D’autres vivent avec la maladie de Parkinson depuis des années. Mais chaque question comptait. Voici ce que vous vouliez le plus savoir et ce que nous avons appris ensemble.

Quand dois-je commencer à prendre mes médicaments ?

L’une des questions les plus fréquemment posées. Il n’y a pas de réponse unique. Ce qui compte : comment vos symptômes affectent-ils votre vie ? Certaines personnes commencent à prendre des médicaments lorsque les tremblements interfèrent avec le travail ou les tâches quotidiennes. D’autres attendent si les symptômes sont légers. Le but n’est pas de retarder par peur. Il s’agit de commencer lorsque les médicaments améliorent réellement votre qualité de vie. Parlez-en ouvertement avec votre neurologue et votre équipe soignante.

Quelle quantité d’exercice physique dois-je faire ?

Réponse courte : l’exercice physique est important. Beaucoup.

La recherche montre qu’il peut ralentir la progression des symptômes et améliorer votre bien-être quotidien. Mais la quantité dépend de vous. Visez 150 minutes d’activité modérée par semaine. Marche. Cyclisme. Natation. Boxe. Danse. Trouvez ce qui fonctionne et tenez-vous-y. La régularité est plus importante que la perfection.

Comment puis-je faire de l’exercice si j’ai mal ?

La douleur rend le mouvement plus difficile. Mais le mouvement peut aider à gérer la douleur, en particulier celle de la maladie de Parkinson. Commencez petit. Essayez des exercices aquatiques. Travaillez avec un physiothérapeute qui comprend la maladie de Parkinson. Même cinq minutes comptent.

Quand saurai-je que je ne peux plus prodiguer des soins à domicile ?

Les gens ont posé cette question à voix basse, comme s’ils avaient besoin d’une permission.

Alors, voici : reconnaître que les besoins en soins dépassent ce que vous pouvez fournir n’est pas un échec. C’est de l’amour. Des signes ? Votre santé en souffre. Une surveillance 24 heures sur 24 est nécessaire. Vous ne vous sentez pas en sécurité.

Parlez-en à votre équipe soignante. Explorez les options. Faites-vous confiance.

Comment puis-je savoir si une thérapie à base de cellules souches ou des suppléments sont sûrs ?

Pour les thérapies à base de cellules souches : demandez si cela fait partie d’un essai clinique. Est-ce approuvé ? Méfiez-vous des promesses spectaculaires. Parlez-en d’abord à votre neurologue. Pour les suppléments : ils ne sont pas bien réglementés. Certains pourraient aider. D’autres pourraient interagir avec des médicaments. Consultez toujours votre équipe soignante.

 

Ce qui compte le plus

Ces questions sont importantes parce qu’elles viennent de vous. De vrais moments d’incertitude. De courage. D’espoir. Merci de nous avoir confié vos questions. D’être présents. De rester curieux. Vous avez une question que nous n’avons pas abordée ? Communiquez avec notre équipe de soutien ou appelez notre ligne de soutien au 1-800-565-3000. Explorez nos ressources. Communiquez avec un mentor pair.

Nous sommes là pour vous soutenir.

Ceci ne constitue pas un avis médical ; veuillez toujours consulter votre équipe soignante pour prendre les meilleures décisions pour vous et votre situation.