Cette année, vous vous êtes manifestés avec des questions.

Des milliers d’entre elles.

Dans des webinaires. Par le biais d’appels à notre ligne d’assistance. Dans des conversations avec des mentors pairs. Vous avez posé les questions qui vous tiennent éveillés la nuit. Des questions sur les médicaments. Sur l’exercice. Sur ce qui va suivre. Certains d’entre vous ont reçu un diagnostic récent. D’autres vivent avec la maladie de Parkinson depuis des années. Mais chaque question comptait. Voici ce que vous vouliez savoir et ce que nous avons appris ensemble.

Quand dois-je commencer à prendre mes médicaments ?

Étant donné que la maladie de Parkinson affecte chacun différemment, les plans de traitement doivent être personnalisés. Votre plan de traitement dépendra de plusieurs facteurs. Votre âge, la façon dont vos symptômes affectent votre vie et votre style de vie ne sont que quelques-uns de ces facteurs. Certains commencent à prendre des médicaments lorsque les tremblements interfèrent avec le travail ou les tâches quotidiennes. D’autres attendent si les symptômes sont légers. Le but n’est pas de retarder par peur. Il s’agit de commencer lorsque les médicaments améliorent véritablement votre qualité de vie. Parlez ouvertement avec votre neurologue et votre équipe de soins de santé.

Apprenez-en davantage sur les médicaments pour traiter la maladie de Parkinson.

Quelle quantité d’exercice physique dois-je faire ?

L’exercice et le fait d’être actif sont bénéfiques pour tout le monde. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, c’est l’un des outils les plus importants pour bien vivre.

L’activité physique régulière peut améliorer la mobilité, l’équilibre, l’humeur et la qualité de vie globale, et peut même aider à ralentir la progression des symptômes. La clé est la constance : visez un mélange d’exercices aérobiques, de musculation et d’activités d’équilibre ou de flexibilité chaque semaine. Travailler avec un physiothérapeute peut aider à adapter un plan sûr et efficace. Marche. Cyclisme. Natation. Boxe. Danse. Trouvez ce qui fonctionne et tenez-vous-en à cela.

Apprenez-en davantage sur le fait de rester actif avec la maladie de Parkinson.

Comment puis-je faire de l’exercice si j’ai mal ?

La douleur rend le mouvement plus difficile. Mais le mouvement peut aider à gérer la douleur, en particulier la douleur associée à la maladie de Parkinson. Commencez par des activités douces et à faible impact, comme des étirements, de la marche ou des exercices aquatiques, et augmentez lentement à mesure que vous vous sentez capable. Un physiothérapeute peut vous aider à ajuster les mouvements pour éviter les poussées tout en vous gardant actif. Si la douleur est persistante ou s’aggrave, consultez votre équipe de soins pour vous assurer que vous faites de l’exercice en toute sécurité.

Apprenez-en davantage sur la mise en place d’une équipe de soins intégrée.

Je suis un partenaire de soins : quels sont les soutiens disponibles si les soins à domicile sont accablants?

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être gratifiant, mais aussi difficile, et il est normal de se sentir dépassé ou incertain par moments. Il existe diverses ressources pour vous aider à gérer : services de soins à domicile, programmes de répit, soutien en physiothérapie et en ergothérapie, programmes communautaires spécifiques à la maladie de Parkinson et counseling ou soutien par les pairs pour les partenaires de soins. Parlez-en à votre équipe de soins : elle peut vous aider à identifier les soutiens locaux et à planifier des soins durables. Et communiquez avec l’équipe de soutien de Parkinson Canada pour obtenir des conseils et une oreille attentive. N’oubliez pas que demander de l’aide est un signe de force, pas d’échec, et que prendre soin de vous profite à la fois à vous et à la personne que vous soutenez.

Explorez nos renseignements pour les partenaires de soins, y compris un guide pratique pour les partenaires de soins.

Les thérapies à base de cellules souches sont-elles un traitement éprouvé contre la maladie de Parkinson?

Bien que la recherche soit prometteuse et que des progrès soient réalisés, aucune thérapie à base de cellules souches n’a été prouvée sûre et efficace pour traiter la maladie de Parkinson, et aucune n’est approuvée par Santé Canada ou la FDA pour une utilisation généralisée. Certaines cliniques privées offrent des traitements à base de cellules souches, mais leur innocuité et leur efficacité ne sont pas connues. Discutez toujours de toute thérapie à base de cellules souches avec votre équipe de soins de santé et n’envisagez de participer qu’à des essais cliniques enregistrés plutôt qu’à des traitements commerciaux non prouvés.

Apprenez-en davantage sur les thérapies à base de cellules souches pour traiter la maladie de Parkinson.

Comment puis-je savoir si un supplément peut m’aider avec ma maladie de Parkinson?

Les suppléments ne sont pas bien réglementés, et leur qualité et leur efficacité peuvent varier considérablement. Certains peuvent offrir des avantages, mais d’autres peuvent interagir avec les médicaments contre la maladie de Parkinson ou causer des effets secondaires. Avant de commencer quoi que ce soit de nouveau, même un produit « naturel », discutez-en avec votre équipe de soins de santé afin qu’elle puisse vous aider à choisir des options sûres et fondées sur des données probantes.

Apprenez-en davantage sur la façon de repérer la désinformation sur la maladie de Parkinson.

Ce qui compte le plus

Ces questions sont importantes parce qu’elles viennent de vous, de vrais moments d’incertitude, de courage et d’espoir. Elles nous rappellent que la navigation dans la maladie de Parkinson est un voyage partagé, et que la curiosité et l’honnêteté sont des outils puissants pour la compréhension et le soutien. Merci de nous avoir confié vos questions, de vous être présentés et de rester engagés : votre voix aide à guider cette communauté et la conversation autour des soins.

Vous avez une question que nous n’avons pas abordée? Communiquez avec notre équipe de soutien ou appelez notre ligne d’assistance au 1-888-664-1974. Explorez nos ressources. Communiquez avec un mentor pair.

Nous sommes là pour vous soutenir tout au long de votre parcours.

Ceci ne constitue pas un avis médical ; veuillez toujours consulter votre équipe soignante pour prendre les meilleures décisions pour vous et votre situation.