Parkinson’s on the Hill:  Highlights from Parkinson Canada’s 2023 Parliament Hill Day

Le 24 octobre 2023, le personnel de Parkinson Canada, les membres du conseil d’administration et les bénévoles ayant une expérience vécue de la maladie de Parkinson se sont réunis sur la Colline du Parlement pour défendre les intérêts des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. L’événement de cette année marquait un retour sur la Colline du Parlement, où des représentants de Parkinson Canada ont discuté avec des députés, des sénateurs et des représentants du gouvernement. Nous avons souligné l’importance d’un soutien financier significatif et accessible pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, la nécessité de faire du Canada un chef de file en matière d’accès aux meilleurs médicaments et nous avons discuté d’un soutien ciblé pour augmenter le nombre de spécialistes, en particulier les spécialistes des troubles du mouvement, afin de fournir des soins bien équilibrés et éclairés sur la maladie de Parkinson. Bien que Parkinson Canada entreprenne des activités de défense des intérêts et de relations gouvernementales tout au long de l’année, le lobby annuel offre l’occasion de rencontrer directement les décideurs au sujet de l’impact de la maladie de Parkinson sur les Canadiens et des moyens de soutenir cette communauté en améliorant les ressources, les soutiens et les soins. En prévision de notre présence sur la Colline du Parlement et pour mieux faire connaître nos principales priorités, Parkinson Canada a publié un article d’opinion rédigé par Robert « Bob » Klager, membre de notre conseil d’administration. Vous pouvez lire l’article de Bob ici. Au total, Parkinson Canada a rencontré neuf parlementaires et six représentants du gouvernement. Une réception en soirée, parrainée par le député Lloyd Longfield, le député Adam van Koeverden et le sénateur Stephen Greene, a réuni 24 parlementaires et leur personnel. Des discours ont été prononcés par les sponsors de l’événement et le ministre de la santé, Mark Holland, ainsi que par Liz Loewen, membre du conseil consultatif de Parkinson Canada. Vous pouvez lire les remarques de Liz ici. Bien qu’il reste encore du travail à faire, nous sommes encouragés par le fort engagement et le soutien que nous avons reçu de toutes les personnes que nous avons rencontrées et nous sommes impatients de poursuivre nos efforts de plaidoyer pour que chaque Canadien touché par la maladie de Parkinson puisse s’épanouir.

Déclarations dans l’hémicycle

Député Lloyd Longfield, Guelph ON

Monsieur le Président, chaque jour au Canada, 30 personnes reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. Parkinson Canada a identifié des priorités clés pour la communauté de la maladie de Parkinson afin d’améliorer la santé globale et la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie cérébrale dégénérative. En identifiant les lacunes et en améliorant la formation et le transfert de connaissances avec des professionnels de santé qualifiés, nous pouvons permettre un diagnostic et un traitement plus précoces. L’examen des problèmes et des obstacles systémiques dans notre système de santé déterminera les mesures à prendre pour augmenter le nombre de professionnels de santé disponibles pour aider les personnes qui vivent avec cette maladie. En favorisant un accès équitable aux soins et en améliorant les traitements, nous garantirons une meilleure qualité de vie à tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Aujourd’hui, je me joins à notre député de Milton et au sénateur Stephen Greene pour accueillir Parkinson Canada sur la Colline afin d’entendre les voix de ceux qui travaillent à aider les personnes diagnostiquées avec la maladie de Parkinson et à améliorer les résultats, dans la salle Wellington 310, de 18 h à 19 h 30. Député Ben Carr Winnipeg-Centre-Sud, MB Monsieur le Président, je prends la parole pour attirer l’attention sur une cause qui me tient à cœur : les défis auxquels sont confrontés les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Il y a quelques semaines, nous avons perdu mon oncle Robert, le frère de mon père, après une lutte courageuse de 20 ans contre cette terrible maladie. J’ai vu de mes propres yeux les conséquences de cette maladie sur lui et sur notre famille. Le Canada a l’un des taux les plus élevés au monde de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Chaque jour, 30 nouvelles personnes reçoivent ce diagnostic dévastateur et, d’ici dix ans, on s’attend à ce que ce nombre atteigne 50. La maladie de Parkinson est implacable et, en l’absence de traitement curatif ou de thérapie modificatrice de la maladie, un soutien et des services adéquats sont essentiels. En veillant à ce que des crédits d’impôt et des prestations soient disponibles, en faisant du Canada un leader en matière d’accès aux meilleurs médicaments et en veillant à ce qu’il y ait des spécialistes appropriés pour fournir des soins bien équilibrés en matière de maladie de Parkinson, nous pouvons améliorer la vie de ceux qui sont touchés par la maladie. Ce n’est pas seulement une question de soins de santé, c’est une question de compassion. Je remercie tous ceux qui continuent à défendre cette cause importante.

Réunions

Membres du Parlement

  • John Brassard – Député de Barrie-Innisfil, Ontario
  • Julie Dabrusin – Députée de Toronto-Danforth, Ontario
  • Ben Carr – député de Winnipeg South Centre, Manitoba
  • Pam Damoff – Députée d’Oakville North-Burlington, Ontario
  • Karina Gould – Députée de Burlington, Ontario
  • Sameer Zuberi – Député de Pierrefonds-Dollard, Québec

Sénateurs

  • Sénateur Marc Gold
  • Sénateur Jim Quinn
  • Sénatrice Mobina Jaffer

Fonctionnaires du gouvernement

  • Alexander Craney – Conseiller politique principal auprès du ministre du travail et des personnes âgées
  • Jill Pilgrim – Directrice adjointe de la politique et des affaires juridiques
  • Cameron Durkin – Assistant de circonscription de Nathaniel Erskine-Smith – Député de Beaches-East York, Ontario
  • Emmanuelle Lamoureux – Directrice générale, Direction des stratégies de soins de santé, Santé Canada
  • Pamela Aung-Thin – Sous-ministre adjointe, Santé Canada
  • Karen Reynolds – Directrice générale, Direction des médicaments pharmaceutiques, Santé Canada

Participants à la réception

Membres du Parlement

  • Louise Chabot – Députée de Thérèse-De Blainville, Québec
  • Michael Chong – Député de Wellington-Halton Hills, Ontario
  • Chris Determent – député de West Nova, Nouvelle-Écosse
  • Darren Fisher – député de Dartmouth-Cole Harbour, Nouvelle-Écosse
  • Mark Holland – Ministre de la Santé – Député d’Ajax, Ontario
  • Lloyd Longfield – député de Guelph, Ontario
  • Robert Oliphant – député de Don Valley West, Ontario
  • Churence Rogers – député de Bonavista-Burin-Trinity, Terre-Neuve-et-Labrador
  • Gerald Soroka – Député de Yellowhead, Alberta
  • Adam van Koeverden – Député de Milton, Ontario

Sénateurs

  • Sénateur Robert Black
  • Sénateur Pierre Dalphond
  • Sénateur Colin Deacon
  • Sénateur Percy Downe
  • Sénatrice Amina Gerba
  • Sénateur Stephen Greene
  • Sénatrice Nancy Hartling
  • Sénatrice Elizabeth Marshall
  • Sénateur Paul Massicotte
  • Sénateur Marie-Françoise Mégie
  • Sénatrice Flordeliz (Gigi) Osler
  • Sénatrice Rebecca Patterson
  • Sénateur Scott Tannas
  • Sénatrice Pamela Wallin

Quelle est la prochaine étape ?

La présence de Parkinson Canada sur la Colline du Parlement n’est en aucun cas le point final de notre plaidoyer. En fait, ce n’est que le début. Après avoir jeté les bases des priorités en matière de défense des intérêts et sensibilisé le Parlement aux enjeux et aux défis de la communauté de la maladie de Parkinson au Canada – ainsi qu’aux solutions que nous proposons – Parkinson Canada s’appuiera sur cet élan positif pour approfondir son engagement auprès des personnes rencontrées lors de notre Journée sur la Colline et pour établir d’autres relations afin de continuer à défendre les besoins des Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Nous nous réjouissons à l’idée de mettre à profit les idées et les conseils recueillis lors de notre Journée sur la Colline pour apporter des changements significatifs à notre communauté.