La formation de liens sociaux solides et de connexions humaines est précieuse pour tous, en particulier pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Qu’il s’agisse d’amitiés, de relations amoureuses ou familiales, ces relations ancrent nos vies, nous apportent de la joie et nous font nous sentir en sécurité.

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, un réseau de soutien social solide est essentiel pour bien vivre et soutenir la santé mentale – l’un des aspects les plus négligés de la vie avec la maladie de Parkinson. La stigmatisation et la peur du jugement peuvent souvent amener les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à se retirer de leur communauté, mais il est important de se rappeler que vous êtes toujours vous. La maladie de Parkinson est une facette de votre vie, mais en restant connecté à vos intérêts, amis, famille et communauté, vous pouvez toujours vous sentir comme vous-même.

Par où devrais-je commencer ?

D’abord, réfléchissez au type de connexions que vous cherchez à établir. Ci-dessous, nous avons inclus quelques conseils généraux, histoires et liens vers des ressources qui vous aideront à construire les connexions que vous désirez.

  1. Allez à votre propre rythme : Vous ne devez à personne votre histoire complète immédiatement. Quand vous vous sentez à l’aise, partager un peu sur la maladie de Parkinson peut aider les autres à mieux vous comprendre et réduire les malentendus. Laissez les relations se développer naturellement. Procédez étape par étape et concentrez-vous sur ce qui vous semble confortable.
  1. Vous n’êtes pas votre maladie de Parkinson : Rappelez-vous que la connexion concerne la personne entière. La maladie de Parkinson est une partie de votre vie, pas votre identité. Les personnes qui comptent le plus voudront vous connaître : vos intérêts, votre humour, vos valeurs et vos expériences.
  1. Concentrez-vous sur la connexion, pas la perfection : Que vous cherchiez l’amour ou l’amitié, n’essayez pas d’être quelqu’un d’autre. La bonne personne valorisera l’honnêteté, l’ouverture et la connexion.
  1. Restez engagé dans les activités qui vous apportent de la joie : Les intérêts partagés sont souvent le moyen le plus facile de construire des amitiés et une communauté. Qu’il s’agisse d’un groupe de marche, d’un club de lecture, d’un cours d’art ou d’un programme communautaire local pour la maladie de Parkinson, ces espaces peuvent créer des opportunités naturelles de connexion.
  1. Accordez-vous de la grâce : Construire des connexions demande du courage. Certains jours sembleront plus faciles que d’autres. Chaque petit pas vers l’ouverture aux autres est significatif.

Histoires inspirantes et ressources : Naviguer les relations et l’intimité avec la maladie de Parkinson

Histoires vraies

Garry et Fiona: Une histoire d’amour construite sur la confiance et l’aventure

Webinaire

Un webinaire utile pour naviguer certains sujets courants sur la sexualité et l’intimité pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cette video n’est disponible qu’en anglais.

Connexion à travers la communauté

Histoires vraies

Andy Robinson a revitalisé sa vie avec une communauté de soutien.

Alex et Allegra : Alex et Allegra ont trouvé le véritable amour en ligne alors qu’ils faisaient face à un début précoce de la maladie de Parkinson.

Ressources
  • Trouvez un groupe de soutien : Parkinson Canada soutient un réseau national de groupes de soutien. Trouvez des amis et des connexions avec des personnes à travers le Canada.
  • CareFinder: Vous cherchez de l’aide pour trouver des programmes locaux de santé et de bien-être communautaires ? CareFinder est le répertoire en ligne de Parkinson Canada pour vous aider à vous connecter avec des programmes adaptés à vos besoins.

Connexions personnelles

Histoires vraies
  • Deuil et maladie de Parkinson: Le deuil est difficile. Lisez cette histoire de résilience et de gestion du deuil pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Ressources

Programme de mentorat individuel: Parkinson Canada offre un programme de mentorat individuel pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et les partenaires de soins. Trouvez connexion et compréhension avec un mentor formé qui a été dans votre situation.

Autres ressources

Chaque victoire compte: Ce guide contient une richesse d’informations pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs familles. Il inclut des informations sur les relations, les connexions sociales et la communauté parmi une large gamme de sujets.

Besoin de quelqu’un à qui parler ? L’équipe de soutien de Parkinson Canada est toujours disponible pour discuter.

Nous pouvons être joints par téléphone ou courriel, du lundi au vendredi de 9 h 00 à 16 h 00 HE.

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Parkinson Canada n’est pas un centre de communications de crise. Si vous avez un besoin immédiat de soutien, appelez ou textez 9-8-8 ou trouvez des informations de soutien en cas de crise à 988.ca.