Points clés à retenir

  • La maladie de Parkinson peut affecter les muscles utilisés pour parler et avaler, pas seulement les bras et les jambes. Ces changements sont différents pour chacun. Ils peuvent commencer plus tôt ou plus tard que d’autres symptômes et évoluer à leur propre rythme.
  • De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont l’impression de parler assez fort alors que les autres les entendent à peine. Cela vient de changements dans la façon dont le cerveau fournit un retour d’information, et non d’un manque d’effort. L’orthophonie adaptée à la maladie de Parkinson peut aider à réapprendre ce que l’on ressent lorsqu’on utilise une voix « normale ».
  • Les difficultés de déglutition doivent être prises au sérieux, car elles peuvent augmenter le risque de pneumonie d’aspiration, une infection pulmonaire pouvant entraîner une hospitalisation. Un(e) orthophoniste peut évaluer votre risque, et des habitudes quotidiennes comme une bonne hygiène bucco-dentaire peuvent aider à le réduire.
  • Si vos symptômes changent pendant que vous attendez de voir un spécialiste, demandez à votre médecin de mettre la clinique au courant. De nombreuses cliniques décident de l’ordre de prise en charge selon les besoins; une mise à jour claire peut donc vous aider à être vu plus tôt.
  • Des questions de la communauté sur la voix faible, la fatigue à parler, le bégaiement et la déglutition ont reçu des réponses en direct de l’orthophoniste Jasmine Cload, de Speak Strong.

Certaines personnes vivant avec la maladie de Parkinson décrivent une sensation étrange : elles ont l’impression que le monde entier autour d’elles devient sourd. Les amis se penchent. Les membres de la famille leur demandent de répéter. Mais pour la personne qui parle, sa voix semble parfaitement normale.

Comme l’a expliqué Jasmine Cload, orthophoniste en Colombie-Britannique spécialisée dans les troubles du mouvement, lors d’un récent Tulip Talk de Parkinson Canada, cette expérience a une cause bien précise et peut être traitée. Jasmine est la fondatrice de Speak Strong, une clinique virtuelle au service des personnes atteintes de la maladie de Parkinson partout en C.-B. Elle est prestataire certifiée de LSVT LOUD® et de SPEAK OUT!®, deux programmes d’orthophonie conçus pour la maladie de Parkinson.

Dans cet article, nous explorons pourquoi la maladie de Parkinson peut modifier votre voix et votre déglutition, ce que vous pouvez faire, ainsi que des questions de la communauté auxquelles Jasmine a répondu en direct : la fatigue à parler, un proche qui refuse de demander de l’aide et le bégaiement.

Pourquoi la maladie de Parkinson peut rendre votre voix plus faible

La plupart des gens associent la maladie de Parkinson aux bras et aux jambes : des mouvements plus lents, plus raides ou tremblants. Jasmine a expliqué que les mêmes changements peuvent affecter les muscles du visage, de la bouche, de la gorge et de la poitrine que nous utilisons pour parler. Le résultat peut être une voix plus douce, plus rauque ou plus marmonnée qu’auparavant.

Votre équipe de soins de santé peut appeler cela une dysarthrie hypokinétique. Vous n’avez pas besoin de mémoriser ce terme, mais il est utile de le reconnaître. Selon Jasmine : « La maladie de Parkinson essaie de réduire vos mouvements, votre parole, votre déglutition, de les rendre plus petits. En orthophonie, nous voulons faire l’inverse. »

Pourquoi vous pourriez ne pas le remarquer vous-même. Quand nous parlons, le cerveau écoute notre propre voix et l’ajuste sans que nous y pensions. Avec la maladie de Parkinson, ce retour interne devient moins précis. Beaucoup de personnes ont sincèrement l’impression de parler assez fort alors que ce n’est pas le cas. Jasmine a été claire : lorsque cette baisse de volume survient, ce n’est pas un choix — c’est une composante de la maladie de Parkinson. Pour les proches aidants, cela signifie qu’une voix faible ne veut pas dire que la personne essaie d’être discrète. Son cerveau ne lui indique tout simplement pas à quel point sa voix est basse.

Réapprendre ce que « normal » signifie. Au fil des mois ou des années, une voix plus douce devient lentement la nouvelle norme. Ainsi, le même effort qui vous faisait autrefois crier peut aujourd’hui ne faire que vous ramener à un volume normal. L’orthophonie adaptée à la maladie de Parkinson aide à se recalibrer, de sorte qu’une voix qui vous semble trop forte paraît normale aux autres. Cela diffère de l’orthophonie traditionnelle, qui vise souvent à rendre la parole plus automatique. Avec la maladie de Parkinson, l’objectif est l’inverse : davantage de conscience et de contrôle. C’est pourquoi Jasmine recommande de trouver un(e) orthophoniste ayant une formation spécifique à la maladie de Parkinson.

Essayez ceci à la maison. Jasmine a proposé une façon simple de vous entendre comme les autres vous entendent :

  1. Utilisez votre téléphone ou votre ordinateur pour enregistrer une vidéo de vous en train de lire à voix haute pendant deux à trois minutes.
  1. Regardez-la sans le son. Observez comment votre visage et votre corps bougent.
  1. Activez le son, mais détournez l’écran. Écoutez simplement votre voix.
  1. Regardez la vidéo avec le son.
  1. Enregistrez à nouveau le même passage, cette fois avec une voix plus « projetée », comme si des personnes au fond d’une salle devaient vous entendre. Comparez les deux.

Beaucoup de personnes sont surprises de constater à quel point leur voix a changé, et à quel point la voix plus projetée sonne mieux.

Et le chant ? Chanter dans une chorale est une merveilleuse façon de créer des liens et d’utiliser sa voix. Mais Jasmine a souligné qu’une voix forte en chant ne se transfère pas toujours à la conversation de tous les jours. Son conseil : continuez à chanter si cela vous apporte de la joie, et combinez-le à l’orthophonie pour conserver une voix parlée forte.

Une note pour les proches aidants. La communication est une voie à double sens. Demander « Qu’aimeriez-vous boire ? » laisse tout le travail à l’autre personne. Demander « Voulez-vous du thé, du café ou de l’eau ? » facilite les choses, car elle peut répondre en un seul mot. De petits changements dans la façon de poser des questions peuvent alléger ce que Jasmine appelle le « fardeau de la communication ».

Avaler en toute sécurité

Les muscles que nous utilisons pour parler sont les mêmes que ceux que nous utilisons pour mâcher et avaler des aliments, des boissons, des comprimés et notre propre salive. Ainsi, si la parole a changé, la déglutition a peut-être changé aussi. Jasmine a expliqué qu’il est fréquent d’avoir plus de difficulté avec certaines textures, à certains moments de la journée ou en période d’anxiété. C’est pourquoi un(e) orthophoniste peut aider pour les deux.

Pourquoi c’est important. Les problèmes de déglutition peuvent entraîner une pneumonie d’aspiration. Il ne s’agit pas du type de pneumonie contagieuse d’origine virale. Elle survient lorsque des aliments, des liquides ou de la salive passent dans les poumons par la mauvaise voie et provoquent une infection. La recherche montre pourquoi c’est important. Une étude portant sur 339 hospitalisations de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans un centre américain a révélé que les chutes ou fractures et les problèmes pulmonaires étaient les deux raisons les plus fréquentes d’admission. Certaines de ces admissions liées aux poumons étaient causées par une pneumonie d’aspiration. Dans environ 2 hospitalisations sur 100, des personnes ont aussi développé une pneumonie d’aspiration pendant leur séjour à l’hôpital, et dans la plupart de ces cas, les évaluations de la déglutition n’ont été effectuées qu’après l’événement.1 Une deuxième revue a constaté que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont plus de trois fois plus de risques que les personnes non atteintes de développer une pneumonie d’aspiration. Cette revue indique également que la pneumonie d’aspiration entraîne des séjours hospitaliers plus longs.2

Il arrive à tout le monde, de temps à autre, que quelque chose « passe de travers ». Selon Jasmine, le fait que cela se transforme ou non en infection dépend de trois facteurs principaux :

Aspiration : si des aliments, des liquides ou de la salive pénètrent dans les poumons, lors d’un gros épisode d’étouffement ou en petites quantités au fil du temps

État de santé général : la capacité de votre corps à combattre l’infection, influencée par des éléments comme l’exercice, le sommeil, la nutrition et la santé pulmonaire

Hygiène bucco-dentaire : la propreté de votre bouche

Le facteur surprenant : se brosser les dents. Quand quelque chose passe de travers, cela transporte des bactéries de votre bouche vers vos poumons. Jasmine a expliqué que garder la bouche propre peut réduire considérablement le risque d’infection, même chez les personnes qui ont des épisodes d’étouffement. Son conseil : si vous vous inquiétez de votre déglutition, brossez-vous les dents avant les repas, et pas seulement après.

Trouver les bonnes textures. Il n’existe pas de régime « sûr » unique. Les sauces peuvent faciliter la déglutition pour certaines personnes. Pour d’autres, mélanger un liquide à un aliment solide est précisément ce qui rend la déglutition plus difficile. Un(e) orthophoniste peut déterminer quelles textures vous conviennent le mieux. Un(e) diététiste peut vous aider à adapter vos repas préférés et à s’assurer que les aliments plus mous vous apportent tout de même assez d’énergie, car beaucoup de personnes perdent du poids sans s’en rendre compte.

Être vu plus tôt. De nombreuses cliniques externes, notamment en orthophonie, en physiothérapie et en ergothérapie, inscrivent les personnes sur leur liste d’attente selon l’urgence apparente de leurs besoins. Si vos symptômes changent pendant l’attente, demandez à votre médecin d’envoyer une mise à jour à la clinique. Soyez précis quant à l’impact du changement sur votre vie. Par exemple, craindre que votre voix soit trop faible pour appeler le 911 est une information importante qui peut vous faire remonter sur la liste.

Questions de la communauté

La séance de questions-réponses du webinaire a suscité des questions de personnes vivant avec la maladie de Parkinson et de celles qui s’en occupent, auxquelles Jasmine a répondu en direct. Regardez la vidéo complète ou écoutez la partie 1 ou la partie 2 du balado pour tout entendre. En attendant, voici trois questions qui pourraient vous parler :

« Parler est devenu épuisant pour moi. Quels exercices peuvent m’aider à parler clairement et avec force, ou même à chanter ? »

Jasmine a expliqué que la fatigue peut faire partie du fait de vivre avec la maladie de Parkinson, et que votre orthophoniste pourrait vouloir en discuter avec votre neurologue ou votre médecin. Mais elle a aussi décrit un cycle fréquent : parler est fatigant, donc on parle moins, donc les muscles s’affaiblissent, donc parler devient encore plus difficile. Son conseil est de briser ce cycle. Repérez les moments de la journée où votre médication agit bien et profitez-en pour parler. « Même si vous n’avez que cinq minutes de communication de qualité — claire et forte — je préfère que vous fassiez cela plutôt que rien. »

« Je connais quelqu’un qui a besoin d’aide pour sa voix, mais qui refuse d’en demander. Que puis-je faire ? »

D’abord, Jasmine a voulu que la personne qui posait la question sache que cette situation est fréquente. La maladie de Parkinson implique des niveaux plus faibles de dopamine, une substance chimique du cerveau qui aide au mouvement, mais aussi au sentiment de motivation et de récompense. Cela peut rendre les routines, les rendez-vous et les exercices à la maison beaucoup plus difficiles à amorcer. « Ce n’est pas un reflet de sa personnalité », a-t-elle dit. Son approche consiste à rendre la première étape suffisamment petite : regarder un webinaire ensemble, apprendre ce que fait un(e) orthophoniste ou essayer l’exercice d’enregistrement à deux. Enregistrer une courte conversation entre deux personnes peut aider, car la différence de volume est plus facile à entendre côte à côte.

« Le bégaiement fait-il partie de la maladie de Parkinson ? L’anxiété peut-elle l’aggraver ? »

Oui, cela peut arriver. Jasmine a expliqué que la maladie de Parkinson peut rendre difficile le démarrage d’un mouvement, comme faire un premier pas en marchant. La même chose peut se produire avec les muscles utilisés pour parler, donnant l’impression de rester bloqué sur un mot. « Nous sommes toujours là, mais il est difficile d’amener nos muscles à coopérer. » Comme de nombreux symptômes de la maladie de Parkinson, cela peut s’aggraver avec l’anxiété, le stress ou lorsque l’effet de la médication s’estompe. L’orthophonie peut aider de nombreuses personnes, et un(e) orthophoniste peut adapter l’approche pour quelqu’un qui bégayait dans l’enfance.

D’autres réponses marquantes du public en direct ont porté sur l’hypersalivation et la sécheresse buccale, la façon de modifier les textures des aliments, et la différence entre des programmes spécifiques à la maladie de Parkinson comme LSVT LOUD® et l’orthophonie habituelle.

Pour aller plus loin

Si votre voix ou votre déglutition a changé, vous n’avez pas à attendre que la situation s’aggrave pour demander de l’aide. Un(e) orthophoniste formé(e) à la maladie de Parkinson peut évaluer votre situation actuelle et vous donner des outils pour protéger votre voix et votre sécurité. L’équipe Soutien et information de Parkinson Canada peut vous aider à trouver des services, de l’éducation et du soutien dans votre région.

Téléphone : 1-888-664-1974 Courriel : support@parkinson.ca

Ressources utiles de Parkinson Canada

Références

  1. Martinez-Ramirez, D., Almeida, L., Giugni, J. C., Ahmed, B., Higuchi, M.-a., Little, C. S., Chapman, J. P., Mignacca, C., Wagle Shukla, A., Hess, C. W., Wheeler Hegland, K., & Okun, M. S. (2015). Taux de pneumonie d’aspiration chez des patients atteints de la maladie de Parkinson hospitalisés : une étude transversale. BMC Neurology, 15, 104. https://doi.org/10.1186/s12883-015-0362-9
  1. Chua, W. Y., Wang, J. D. J., Chan, C. K. M., Chan, L.-L., & Tan, E.-K. (2024). Risque de pneumonie d’aspiration et mortalité hospitalière dans la maladie de Parkinson : revue systématique et méta-analyse. European Journal of Neurology, 31(12), e16449. https://doi.org/10.1111/ene.16449