C'est à vous de jouer : L'autogestion de la maladie de Parkinson

Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau

Lorsque la voix d’Alice Templin s’est affaiblie et est devenue légèrement rauque en raison de la maladie de Parkinson, deux options lui sont venues à l’esprit. « Je pourrais suivre des séances d’orthophonie ou peut-être rejoindre une chorale. Alice a choisi la chorale, après en avoir discuté avec son neurologue. Nous nous sommes dit : « Pourquoi ne pas essayer la chorale d’abord ? Ce serait amusant. C’est une approche non médicale. Et cela pourrait me permettre d’atteindre mes objectifs pour le moment ». Vivre avec une maladie neurologique chronique comme la maladie de Parkinson implique de prendre chaque jour de nombreuses décisions en matière de soins personnels. Les choix peuvent changer au fil du temps, mais il s’agit avant tout de découvrir ce qui fonctionne le mieux pour vous. Alice a adopté une approche proactive de la maladie de Parkinson peu après son diagnostic en 2000. Consciente que le stress peut aggraver les symptômes, elle a commencé à réfléchir aux moyens de gérer les activités quotidiennes. Après en avoir discuté avec son mari, elle a décidé de ne pas reprendre le travail à temps plein. Après plusieurs années de travail en tant que physiothérapeute, Alice était en train de suivre une formation pour devenir professeur d’anglais langue seconde (ESL) et a commencé à faire du bénévolat pendant qu’elle suivait le programme. Douze ans plus tard, Alice est toujours bénévole pour enseigner l’anglais langue seconde et donne occasionnellement des cours de remplacement pour maintenir sa certification. Elle note : « J’ai contrôlé ma charge de travail tout en conservant ce sentiment de contribution et d’estime de soi en m’impliquant dans quelque chose en dehors de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je ne voulais pas que ma vie se résume à la maladie de Parkinson. Pour Alice, l’autogestion de la maladie de Parkinson signifie que, « en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous êtes un membre actif de l’équipe de soins, voire le chef de l’équipe, parce que vous êtes plus à l’écoute de vos symptômes et des changements qui surviennent ». Alice compte dans son équipe son neurologue, l’infirmière de la clinique, son médecin de famille, un physiothérapeute et un massothérapeute. « Certains membres de l’équipe vont et viennent en fonction de la situation, mais ils sont tous là pour moi quand j’ai besoin de faire appel à eux », dit-elle. « La Société Parkinson fait également partie de mon équipe, tout comme mon mari, ma famille et mes amis. Alice pense qu’un peu de prise de risque peut aussi être utile. En 2010, elle et une amie ont parcouru les 800 kilomètres du Camino de Santiago en Espagne, à raison de 20 kilomètres par jour, pendant 40 jours, et ont recueilli plus de 13 000 $ pour les programmes et services de la Société Parkinson Ottawa. « Je ne pensais pas pouvoir marcher autant, mais je l’ai fait et c’était merveilleux. Elle se souvient. Aujourd’hui, son rythme moins effréné comprend des promenades régulières avec un ami, la participation à un cours d’exercice pour personnes valides, le ski de fond et la raquette en hiver et le vélo en été. La maladie de Parkinson faisant partie de sa vie, Alice maintient un lien vital avec la communauté Parkinson en tant que bénévole et membre d’un groupe de soutien. Elle fait également partie de deux des comités chargés d’élaborer le programme du Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2013 et trouve cette expérience « à la fois humble et passionnante ». En ce qui concerne l’impact de l’autogestion, Alice déclare : « Cela me permet d’avoir un certain contrôle sur ce qui se passe dans ma vie. Cela me donne le sentiment de faire de mon mieux. Cela me permet également de réaliser que j’ai encore une très belle vie. »

Les conseils d’Alice pour l’autogestion de la maladie de Parkinson

• Connaissez-vous vous-même.
• Renseignez-vous sur la maladie de Parkinson.
• Prenez les choses en main.
• Constituez et mobilisez votre équipe.
• Prenez des risques, mettez-vous à l’épreuve.
• Restez actif.
• Entrez en contact avec la communauté de la maladie de Parkinson.
• Gardez l’équilibre dans votre vie.