Mylene Pereira sait ce que signifie faire face à une bataille qu’on n’a pas choisie. Mais elle sait aussi autre chose : on peut choisir comment y faire face.

Née et élevée en Inde, Mylene a immigré au Canada avec son mari Keith et leurs deux enfants en 1990. Pendant plus de 22 ans, elle a travaillé comme assistante administrative, construit une vie qu’elle aimait et trouvé de la joie dans la cuisine, les voyages et le temps passé en famille.

Puis, en 2015, tout a changé.

Quand un tremblement est devenu quelque chose de plus

Cela a commencé petit. Un léger tremblement dans sa main qu’elle a attribué à la fatigue. Mais son fils l’a remarqué. « Maman, pourquoi ta main tremble-t-elle ? » a-t-il demandé. Après des mois de tests et d’incertitude, Mylene a reçu un diagnostic : la maladie de Parkinson.

« Est-ce tout ? Vais-je finir en fauteuil roulant ? » se souvient-elle avoir pensé. Mais lentement, Mylene a réalisé quelque chose d’important : Parkinson ne signifiait pas que sa vie était terminée. Cela signifiait simplement que la vie allait être différente.

Parkinson ressemble à ceci

Pour Mylene, Parkinson ne se résume pas aux tremblements. Elle a développé une dystonie au pied, combat l’anxiété et la dépression, et gère les effets secondaires des médicaments qui semblent parfois pires que les symptômes eux-mêmes.

Des amis se sont éloignés, mal à l’aise lorsqu’elle parle de ses luttes contre la dépression. Mais Mylene a appris à défendre ses intérêts et à parler ouvertement de santé mentale, car le cacher n’aide personne.

« J’ai arrêté de m’excuser pour ma réalité », dit-elle.

Trouver de la force dans les petits moments

Les matins de Mylene sont difficiles. Se lever du lit semble une corvée, mais elle se pousse. Elle s’étire, fait de l’exercice et a récemment commencé la boxe avec un sac de frappe autoportant. Cela lui redonne un sentiment de force.

Elle trouve la paix en prenant soin de ses plantes d’intérieur, en riant avec sa famille et en gardant son corps en mouvement. Pour l’instant, elle reste connectée à sa manière : en tendant la main, en restant active et en gardant espoir.

Quand le sommeil ne vient pas

L’une des parties les plus difficiles de la maladie de Parkinson est la nuit. Le sommeil ne vient pas toujours facilement, et quand l’anxiété s’installe, il peut sembler impossible de calmer l’esprit.

Si vous avez aussi des difficultés à dormir, Parkinson Canada a créé une liste de lecture Spotify conçue pour aider les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à trouver le calme et le repos. Écoutez ici.

Le soutien est là

« N’ayez pas peur de parler de ce que vous ressentez », dit Mylene.

« Entourez-vous de personnes qui vous élèvent et trouvez ce qui vous fait vous sentir vivant, même si c’est quelque chose de petit. »

La maladie de Parkinson fait peut-être partie de la vie de Mylene, mais elle ne la définit pas. Elle est toujours une épouse, une mère, une combattante et une croyante en la beauté de la vie, même dans les jours les plus difficiles.

La maladie de Parkinson est difficile. Nous sommes là pour vous aider. Appelez la ligne de soutien de Parkinson Canada au 1-888-664-1974 ou visitez parkinson.ca/resources/support-line