Écrit par Ken Jones

J’ai 68 ans et, s’il y a une chose que la vie m’a apprise, c’est à aller de l’avant.

Née dans une famille de militaires, j’ai passé mon enfance à voyager à travers le monde – nouvelles villes, nouvelles écoles, toujours en train de s’adapter. J’ai 13 frères et sœurs, dont deux paires de jumeaux, alors disons qu’on ne s’est jamais ennuyé en grandissant.

Conformément à la tradition, je me suis engagé dans l’armée et je suis devenu monteur de lignes. Mon travail m’a amené à parcourir le monde entier et j’ai adoré ça. Mais une blessure a écourté ce chapitre. Une opération à l’épaule a mis fin à ma carrière et m’a envoyé à la retraite il y a 11 ans. Pendant les six premiers mois, je me suis demandé ce que j’allais faire ensuite. Puis j’ai découvert le YMCA.

Une nouvelle routine, un nouveau but

Ce YMCA est devenu ma deuxième maison. Je m’y rendais si souvent que quelqu’un a fini par me demander si je voulais y travailler, ce que j’ai fait. Non pas par obligation (ma pension militaire me couvre), mais parce que je voulais rester active et garder le contact. Aujourd’hui, j’y passe cinq jours par semaine pour m’entraîner, enseigner et faire partie d’une communauté qui m’encourage à aller de l’avant.

C’est là, entourée de personnes en qui j’avais confiance, que les premiers signes ont commencé à se manifester. Ma main tremblait, sans que je m’en aperçoive. D’autres l’ont remarqué. Lors d’une soirée, quelqu’un m’a demandé si j’allais bien. C’est à ce moment-là que j’ai su que quelque chose n’allait pas.

Je pensais qu’il s’agissait de nerfs ou d’un problème lié à mon ancienne blessure à l’épaule. Mais lorsque j’ai consulté mon médecin, il n’a pas hésité. Deux semaines plus tard, j’avais rendez-vous avec une spécialiste des troubles du mouvement. Elle m’a écouté attentivement, m’a examiné et m’a finalement dit : « C’est la maladie de Parkinson ».

Faire face au diagnostic

Je ne savais rien de cette maladie. Personne dans ma famille n’en était atteint – c’est du moins ce que je pensais. Plus tard, j’ai découvert que ma mère avait peut-être montré des signes avant de mourir il y a 20 ans, mais j’étais parti à l’armée et je n’ai jamais fait le lien.

Lorsque j’ai été diagnostiquée en 2022, je me suis posé les mêmes questions que n’importe qui d’autre : Pourquoi moi ? Pourrai-je encore faire ce que j’aime ? La vérité, c’est qu’il y a des jours formidables. D’autres le sont moins. Mon traitement a augmenté au fil du temps, passant de 4 à 8 pilules, et j’ai ajouté un autre médicament. Je sais quand ils s’estompent. Mais la meilleure chose pour moi, c’est l’exercice.

Je donne des cours au YMCA. Des cours de musculation pour les personnes de plus de 50 ans, des séances d’entraînement à haute intensité pour les seniors et des cours de cyclisme. Je plaisante même avec mes élèves : « Si je commence à trembler, ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas obligé de suivre cette partie ! » Nous rions. Nous rions. La vie doit continuer, avec honnêteté et humour.

Choisir de vivre ouvertement

Au début, j’ai essayé de le cacher. Je mettais ma main dans ma poche quand elle commençait à trembler. Mais avec le temps, j’ai compris : à quoi bon ? Les personnes qui s’intéressent à moi me comprennent et me soutiennent.

Je n’ai pas rejoint un groupe de soutien local, car il se trouve à environ 25 minutes de chez moi, mais je me tiens informée. Je lis tout ce que je peux sur Parkinson Canada. J’aime passer des soirées tranquilles à lire des romans policiers. Je mène une vie simple, mais bien remplie.

Lorsque j’ai vu la publicité de Parkinson Canada se terminant par « Ce n’est pas Parkinson, c’est Swagger », je me suis sentie vue. J’ai adoré. J’imite même le mouvement de bras que fait l’homme dans la publicité – c’est un rappel que j’ai accepté qui je suis. C’est ce que signifie trouver mon Swagger : non seulement vivre avec la maladie de Parkinson, mais vivre avec confiance.

Pour tous ceux qui commencent ce voyage

Si vous venez de recevoir un diagnostic, voici mon conseil : acceptez-le. Le cacher ne sert à rien. En parler, oui. Laissez les gens vous soutenir. Vous trouverez la force dans les personnes qui restent et la paix que procure l’honnêteté.

Certains de mes camarades militaires ne le savent toujours pas. Ce n’est pas grave. Je prends mon temps. C’est un voyage, pas un sprint.

Et moi ? Je suis toujours dans la course. Je la mène peut-être un peu différemment aujourd’hui, mais je la mène avec détermination, fierté et puissance.